Barbara's Long Covid

Nu ik in een dipje zit, mijn geduld op de proef wordt gesteld, de lente intussen losbarst in al haar obsceniteit (dixit O. den Beste, oud-leraar Duits ), is het een goede gelegenheid te bloggen over mijn gevoel van afgesneden zijn van het gewone leven. Ik leef heus wel, maar in een universum dat niet eens parallel loopt aan dat van de mensen om me heen. De ziekte heeft geen eindtijd, geen termijn. En mijn lichaam moet zijn eigen bewegingen maken ( om de braamstruik heen ) en zichzelf opnieuw uitvinden. Het is belangrijk op te merken dat ik zeker niet geheel afgesneden ben, want ik heb een ongelooflijke hoop ontzettend lieve mensen om me heen die er zo nodig dag en nacht voor me zijn. Maar het blijft een aangepast contact, zoals je ook aangepaste zorg, aangepast onderwijs en aangepaste werkplekken hebt. Ik vind dat nogal wennen. Iedereen pakt zijn leven weer op - zingt, viert verjaardagen, gaat naar concerten - en ik zit nog in lockdown… In mijn focking eentje… Voor onbepaalde tijd... H...

Positief beschouwd ben ik nu in staat om een blog te schrijven als ik me niet zo lekker voel. Dat is eigenlijk al een week of twee zo: een dipje. Het staat buiten kijf dat ik me in dit huidige dipje beter voel (en meer kan) dan tijdens goede dagen in december en januari. Maar het blijft een dipje. Deels is dat dipje achteruitgang: muziek beluisteren is weer moeilijk; spelende kinderen, blaffende honden en waterkokers zijn een beproeving. Deels is dat dipje enkel stagnatie: ik kan nog steeds een uur met iemand converseren, zelf lekker koken, ik slaap heel behoorlijk, mijn visible-app-scores indiceren stabiliteit (het hoogst haalbare in de app: hoe stabieler hoe hoger de score). Alle energielekken zijn gedicht. Dankzij de anticonceptiepil is de in januari en februari totaal losgeslagen cyclus weer een beetje in het gareel. Dankzij de Mirtazapine en de goede slaap is het Carnaval der Dieren in mijn hoofd (de Wattals , de Hypochonder, de Stresskip en de Berggeit met de Twee Kunstheupen...

En voor de derde (of misschien wel vierde ) keer op rij is er goed nieuws te melden. Ik kan er niet meer omheen dat ik herstellende ben, al moet ik elke dag rekening houden met een terugval. Ik heb me voorgenomen vaker kortere blogs te schrijven. Eens kijken of dat lukt. Er is zoveel waarover ik wil bloggen: over mijn (soms bizarre) waarneming van geluid bijvoorbeeld, of over het afgesneden zijn van normaal menselijk verkeer. Juist nu dat weer een beetje meer kan, merk ik het verschil op.  Sinds een dag of 10 fiets ik weer, voor het eerst sinds november. Een rondje om het park, niet ver, maar het voelt alsof ik kan vliegen. Zodoende kan ik nu bijna elke dag zowel een kwartier wandelen als een kwartier fietsen: een half uurtje beweging in de buitenlucht verspreid over de dag. Nog steeds op momenten dat er weinig mensen op straat zijn. En op bejaardentempo. Maar je moet ergens beginnen. En de grote winst is: ik doe het niet als ik niet zeker weet dat ik me er toe in staat voel. ...

Aan Ombudsman NRC: Ik mail over de berichtgeving van NRC over de arbeids(on)geschiktheid van longcovidpatiënten, op 1 maart op de voorpagina en op 2 maart in het hoofdredactioneel commentaar (p. 17). Laat ik voorop stellen dat ik blij ben met de aandacht die NRC aan het onderwerp besteedt, en de urgentie die uit de berichtgeving spreekt. De interpretatie van de feiten die in artikel en commentaar geponeerd worden is echter gebaseerd op onjuiste aannames en daarom breng ik de berichtgeving onder uw aandacht: er moet hier in het journalistieke proces op de NRC-redactie van alles mis zijn gegaan. Ik ben zelf longcovidpatiënt, heb weinig energie, dus ik zal proberen het kort te houden: Redacteur Sezen Moeliker stelt in zijn voorpagina-artikel van 1 maart dat “Het merendeel van de mensen met ernstige langdurige coronaklachten […] volledig arbeidsongeschikt [zal] worden verklaard.” Deze aanname is duidelijk niet gecheckt bij C-Support want de aanname is feitelijk onjuist. Wat er zou moeten...

Er is wederom goed nieuws te melden. Van een zuigeling ben ik nu een kleuter geworden. Ik zit weer op de basisschool, met rantsoentjes en dieetjes van wat wel en niet mag, met een puntensysteem om dat te kwantificeren, en met kleurtjes die ik elke avond aan de dag moet geven: groen (goed), geel (ok), oranje (matig) en rood (slecht). Alleen de stickers met hartjes en gekleurde eenhoorns mis ik nog, maar die krijg ik dan weer in overvloed als emoji’s van jullie in de app.  Dat kleuterniveau in de omgang met mijn dag en mijn leven – ingesteld door een ergotherapeut – werkt wonderwel. Ik leer mijn welbevinden af te meten aan hoe ik me voel en minder aan wat ik allemaal voor elkaar gekregen heb. Dat is nieuw voor me. En ik ben een ontzettend braaf kindje – want ik wil niets liever dan beter worden, en mezelf niet ook nog overladen met zelfverwijt mocht ik mijn herstel bewust of onbewust saboteren.  Dus ik houd me netjes aan het rantsoen: elke activiteit heeft een bepaalde zwaarte ...

Ik heb goed nieuws te melden. Niet alleen stagnatie van achteruitgang, zoals gemeld in mijn vorige blog, maar ook een aarzelende en minieme inzet van herstel. Sinds ik terug ben uit Overijssel in de tweede week van januari gaat het wat beter met me: De tinnitus is significant minder. ’s Avonds giert en loeit ie nog het meest, maar er zijn sommige momenten op sommige dagen dat ik denk: “hé waar is de piep?” en dan hoor ik hem weer, maar hij was even weg… Ik kan prikkels – met name geluidsprikkels – weer wat beter aan. Ik hoef de keuken niet meer uit als de waterkoker aanstaat (het geruis en geborrel daarvan was twee maanden lang onverdraaglijk).  Ik zet mijn noise canceller tijdens mijn korte wandelingetjes alleen op als er een luidruchtige auto of klas kinderen langskomt. Ik luister weer 20-30 minuten muziek per dag. Rustige muziek met maximaal één instrument en zangstem. Een strijkkwartet van Mozart gaat ook nog wel, maar gisteren probeerde ik de Serenades van Brahms – dat is nog ...

Toen ik in september doorkreeg dat mijn confrontatie met COVID-19 meer omvatte dan de milde verkoudheid die ik in Manilla had doorgemaakt, deed ik voor mijn gevoel enorme concessies om uit te kunnen zieken. Ik cancelde mijn bijdrage aan de Lorentz workshop in Leiden, aan de Jahrestagung van de Gesellschaft für Musikforschung in Berlijn, en aan de internationale conferentie van de Society for Ethnomusicology in New Orleans. Ik trok me terug uit een sollicitatiecommissie aan de Humboldtuniversiteit. Ik schoof in overleg met redacties deadlines vooruit voor een aantal artikelen. Ik kreeg een onderwijsassistent toegewezen voor het nakijkwerk van   mijn favoriete MA cursus over muzikale kennistheorie  en ik liet alle klussen voor   Current Debates in Music , onze   AMMA -cursus aan het Conservatorium van Amsterdam, over aan mijn geweldige collega’s aldaar. Nu, vier maanden later, is mijn leven afgepeld tot het dagritme van een zuigeling. Ik ben doorgaans maximaal 2 uur ac...