Barbara's Long Covid

Er zijn dagen dat ik vre-se-lij-k medelijden heb met mezelf. Ik ben geboren met misvormde heupen: een heupluksatie aan beide benen. Met 14 maanden al mijn eerste operatie. Mijn leven lang pijn en beperkingen van de versleten gewrichten. Met 45 jaar al twee kunstheupen. Daarnaast mijn hele volwassen leven lang endometriose, al is dat pas een paar jaar geleden ontdekt (ik dacht altijd dat het normaal was, tot ik niet meer kon van de pijn). En dan nu ook nog eens een keer long covid erbovenop. Waar heb ik al die pech aan verdiend? Ja, nergens aan dus… Dat is het idee van pech... Er zijn ook dagen dat ik – oprecht – mezelf gelukkig prijs met de omstandigheden waarin ik ziek ben. Veel van die omstandigheden heb ik zelf verworven en daar verdien ik zelf een schouderklopje voor. Mijn vriendenkring bijvoorbeeld. Zonder af te doen aan hun toewijding (waarmee ik gewoon mazzel heb) is het makkelijker ziek zijn als zorg en aandacht een beetje verdeeld kunnen worden en niet neerkomen op één of een ...

Toen ik in september, oktober en november met veel geraas de berg aflazerde waren er geen regels voor het spel dat long covid heet. Soms dacht ik een deal te hebben met mijn lichaam, maar die was er dan de volgende dag toch net zo goed weer niet. Ik blogde daar ook over , het lichaam dat op alle vlakken te kennen geeft: “Zoek het maar lekker uit.” Ik moest eerst een Berggeit worden om de regels van het spel een beetje te snappen en na vier maanden geitenpaadjes uitbanen, zijn de regels nu tamelijk duidelijk: Als ik zo’n 16 uur per etmaal plat op mijn rug zonder boek of sociale media doorbreng in mijn Torenkamer , maximaal 3 uur achter elkaar uit bed ben, maximaal 1 bezoeker per dag maximaal een uurtje spreek, maximaal een kwartiertje op straat wandel en maximaal inmiddels 2 x 6 minuten op de hometrainer op bejaardentempo mijn benen rond beweeg, dan word ik niet ziek. Dan kan ik genieten van de zon op mijn torenkamerbed, van een goede maaltijd die ik zelf in elkaar gezet heb. Dan kan i...

Nu ik in een dipje zit, mijn geduld op de proef wordt gesteld, de lente intussen losbarst in al haar obsceniteit (dixit O. den Beste, oud-leraar Duits ), is het een goede gelegenheid te bloggen over mijn gevoel van afgesneden zijn van het gewone leven. Ik leef heus wel, maar in een universum dat niet eens parallel loopt aan dat van de mensen om me heen. De ziekte heeft geen eindtijd, geen termijn. En mijn lichaam moet zijn eigen bewegingen maken ( om de braamstruik heen ) en zichzelf opnieuw uitvinden. Het is belangrijk op te merken dat ik zeker niet geheel afgesneden ben, want ik heb een ongelooflijke hoop ontzettend lieve mensen om me heen die er zo nodig dag en nacht voor me zijn. Maar het blijft een aangepast contact, zoals je ook aangepaste zorg, aangepast onderwijs en aangepaste werkplekken hebt. Ik vind dat nogal wennen. Iedereen pakt zijn leven weer op - zingt, viert verjaardagen, gaat naar concerten - en ik zit nog in lockdown… In mijn focking eentje… Voor onbepaalde tijd... H...

Positief beschouwd ben ik nu in staat om een blog te schrijven als ik me niet zo lekker voel. Dat is eigenlijk al een week of twee zo: een dipje. Het staat buiten kijf dat ik me in dit huidige dipje beter voel (en meer kan) dan tijdens goede dagen in december en januari. Maar het blijft een dipje. Deels is dat dipje achteruitgang: muziek beluisteren is weer moeilijk; spelende kinderen, blaffende honden en waterkokers zijn een beproeving. Deels is dat dipje enkel stagnatie: ik kan nog steeds een uur met iemand converseren, zelf lekker koken, ik slaap heel behoorlijk, mijn visible-app-scores indiceren stabiliteit (het hoogst haalbare in de app: hoe stabieler hoe hoger de score). Alle energielekken zijn gedicht. Dankzij de anticonceptiepil is de in januari en februari totaal losgeslagen cyclus weer een beetje in het gareel. Dankzij de Mirtazapine en de goede slaap is het Carnaval der Dieren in mijn hoofd (de Wattals , de Hypochonder, de Stresskip en de Berggeit met de Twee Kunstheupen...

En voor de derde (of misschien wel vierde ) keer op rij is er goed nieuws te melden. Ik kan er niet meer omheen dat ik herstellende ben, al moet ik elke dag rekening houden met een terugval. Ik heb me voorgenomen vaker kortere blogs te schrijven. Eens kijken of dat lukt. Er is zoveel waarover ik wil bloggen: over mijn (soms bizarre) waarneming van geluid bijvoorbeeld, of over het afgesneden zijn van normaal menselijk verkeer. Juist nu dat weer een beetje meer kan, merk ik het verschil op.  Sinds een dag of 10 fiets ik weer, voor het eerst sinds november. Een rondje om het park, niet ver, maar het voelt alsof ik kan vliegen. Zodoende kan ik nu bijna elke dag zowel een kwartier wandelen als een kwartier fietsen: een half uurtje beweging in de buitenlucht verspreid over de dag. Nog steeds op momenten dat er weinig mensen op straat zijn. En op bejaardentempo. Maar je moet ergens beginnen. En de grote winst is: ik doe het niet als ik niet zeker weet dat ik me er toe in staat voel. ...

Aan Ombudsman NRC: Ik mail over de berichtgeving van NRC over de arbeids(on)geschiktheid van longcovidpatiënten, op 1 maart op de voorpagina en op 2 maart in het hoofdredactioneel commentaar (p. 17). Laat ik voorop stellen dat ik blij ben met de aandacht die NRC aan het onderwerp besteedt, en de urgentie die uit de berichtgeving spreekt. De interpretatie van de feiten die in artikel en commentaar geponeerd worden is echter gebaseerd op onjuiste aannames en daarom breng ik de berichtgeving onder uw aandacht: er moet hier in het journalistieke proces op de NRC-redactie van alles mis zijn gegaan. Ik ben zelf longcovidpatiënt, heb weinig energie, dus ik zal proberen het kort te houden: Redacteur Sezen Moeliker stelt in zijn voorpagina-artikel van 1 maart dat “Het merendeel van de mensen met ernstige langdurige coronaklachten […] volledig arbeidsongeschikt [zal] worden verklaard.” Deze aanname is duidelijk niet gecheckt bij C-Support want de aanname is feitelijk onjuist. Wat er zou moeten...

Er is wederom goed nieuws te melden. Van een zuigeling ben ik nu een kleuter geworden. Ik zit weer op de basisschool, met rantsoentjes en dieetjes van wat wel en niet mag, met een puntensysteem om dat te kwantificeren, en met kleurtjes die ik elke avond aan de dag moet geven: groen (goed), geel (ok), oranje (matig) en rood (slecht). Alleen de stickers met hartjes en gekleurde eenhoorns mis ik nog, maar die krijg ik dan weer in overvloed als emoji’s van jullie in de app.  Dat kleuterniveau in de omgang met mijn dag en mijn leven – ingesteld door een ergotherapeut – werkt wonderwel. Ik leer mijn welbevinden af te meten aan hoe ik me voel en minder aan wat ik allemaal voor elkaar gekregen heb. Dat is nieuw voor me. En ik ben een ontzettend braaf kindje – want ik wil niets liever dan beter worden, en mezelf niet ook nog overladen met zelfverwijt mocht ik mijn herstel bewust of onbewust saboteren.  Dus ik houd me netjes aan het rantsoen: elke activiteit heeft een bepaalde zwaarte ...