Barbara's Long Covid

Ik ben de afgelopen weken weer een aantal prachtige mijlpalen gepasseerd. Twee weken geleden kon ik op de negende verjaardag van mijn nichtje zijn. Wat een feest! Maar de mooiste mijlpaal is dat ik afgelopen dinsdag naar het zwembad gefietst ben, 5 km verderop (het enige 50-meter openluchtbad in Utrecht immers, en voor minder doen we het niet), toen 10 banen heb getrokken, en weer 5 km naar huis ben gefietst.  Zo raken de belangrijkste pijlers onder mijn leven en mijn welbevinden - zingen (in  mei en juni ) en zwemmen (in juli) - weer langzaamaan geïntegreerd in mijn dagelijks leven. Nu het werk nog... Het was zalig om het water weer langs mijn huid te voelen glijden, een sensatie die ik bijna 10 maanden lang heb moeten missen. Mijn ene arm rustig crawlend voor de andere. Mijn ademhaling net zo zen als tijdens een meditatie. Zwemmen was altijd al mijn vorm van mediteren. De eerste 100 meter kon ik aan één stuk doorzwemmen met een keerpunt in het midden. Daarna moest ik na elk...

Ik werk mee aan verschillende longcovidonderzoeken, bijvoorbeeld die van het ErasmusMC onder de leden van C-Support waar ik eerder over berichtte. Ook het RIVM is begonnen met een onderzoek . Ik vul braaf elke paar maanden een lang online formulier in.  Elke keer als ik het invul voel ik me ongemakkelijker. Dat ongemak heb ik vervat in een mail die ik half mei naar het LongCOVID-Team van het RIVM heb gestuurd. Ik hoorde een paar weken niets en toen ik begin juni informeerde of het Team mijn bericht ontvangen had, kreeg ik een keurig mailtje terug van een teamlid (geen idee of het een administratief medewerker of een onderzoeker was) die aangaf dat mijn zorgen zeer begrijpelijk waren en dat ze met een aantal collega's wilde overleggen om al mijn punten goed te beantwoorden.  Maar het is nu half juli en ik heb na een tweede herinnering nog steeds niets terug gehoord van het RIVM.  Nu zitten we dus met twee problemen. Ten eerste een Rijksonderzoeksinstituut dat een onderzoe...

Nu die citalopram (een SSRI [doorscrollen naar de laatste paragraaf: Joker 1] ) voor mij blijkt te werken heb ik de bekeringsdrift ontwikkeld van een roker die net is gestopt: "Je knapt er zo van op! Probeer het nou." Maar naast enthousiasme stuit ik ook op scepsis, vooral bij gevestigde instituties zoals C-Support en het RIVM . Ik merk dat ik in een gemeenschap van patiënten terecht kom die zich buiten verschillende ordes bevindt. Er is de orde van de medische wetenschap. Die schrijft enkel behandelingen voor die in gerandomiseerde dubbelblinde experimenten werkzaam zijn gebleken. Als wetenschapper kan ik die grondigheid alleen maar toejuichen. En dat C-Support zich enkel daarop wil verlaten, begrijp ik ook. Als patiënt ben ik minder enthousiast, want alles wat niet reeds door die dure en tijdrovende protocollen heen is (en momenteel is dat NIETS) wordt aangemerkt als “niet werkzaam”, terwijl longcovidpatiënten intussen niet alleen inkomen en soms onderdak verliezen, maar...

Toen ik mijn huis kocht in de laatste maanden van 2010 kreeg ik van de vorige bewoners de koelkast mee en een aantal kamerplanten in de vensterbank. Die planten hebben de afgelopen 13 jaar steeds een zieltogend bestaan geleden (meer dan geleid). Zeker als ik maanden in Indonesië of Zuid-Afrika zat, schoot de zorg er bij in.  Sinds ik ziek ben is dat anders. Ik ben de hele tijd thuis, ik heb niet veel anders te doen dan met een kamergietertje door het huis hobbelen en ik heb van Eggo een kamerlinde gekregen. Dat is een plant die communiceert; zijn bladeren gaan slap hangen zodra hij te weinig water krijgt en als je hem dan begietert gaat ie weer vrolijk rechtop staan, zonder veel schade te hebben geleden. Daar hebben al mijn planten plezier van, want als de kamerlinde slap hangt neem ik meteen de andere planten ook mee, waar ik dat in mijn werkzame leven steeds weer vergat. Bovendien heb ik pokon gekocht voor de kamerlinde en daar zijn de andere plantjes ook heel blij mee.  Het...

Ik vind het tijd de balans weer eens op te maken. Waar sta ik, vergeleken met enkele maanden geleden? Ik vond vanmorgen een kladje terug met een zucht van verlichting die ik half februari slaakte. Ik kon er toen niet meer omheen dat mijn lichaam aan het herstellen was. Ik slikte toen nog helemaal geen pillen en ik kon weer dingen die in november, december en januari ondenkbaar waren om in combinatie uit te voeren. Ik citeer: Op 15 februari heb ik in combinatie op 1 dag goed doorstaan: Schoonmaker over de vloer (3 uur lang) met aanspraak, babbeltje Boodschappen aannemen van de AH bezorgdienst Mediteren (2x), één keer kort, één keer lang (30 minuten) Lezen (een uur / een heel hoofdstuk uit Midnight's Children ) Soep koken Muziek beluisteren (2 korte albums/ong. 100 minuten, door de dag heen) Televisie kijken (20 minuten) Wandelen (iets verder dan minimum van 5 minuten) Dus nu, vier en een halve maand later, bedacht ik dat ik weer even zo'n lijstje kon maken: Op 28 juni heb ik in ...

De scherpe keuzes die ik de komende tijd (jaren, wellicht) zal moeten maken met betrekking tot mijn activiteiten drijven op de absolute voorwaarde van rust. Ik ben van 14-16 uur per dag in bed terug naar 11-13 uur per dag. Een behoorlijke verkorting, waardoor ik ’s nachts beter slaap, maar als ik die rust overdag niet pak, kom ik de dag niet door.  Tijdens die rust laat de Berggeit met de Twee Kunstheupen zich afzinken naar de bodem van een ondergronds meer. Even helemaal afschakelen. Of het slaap is of een andere vorm van bewustzijnsverlies weet ik niet. De mirtazapine maakt het er niet duidelijker op. Soms treden er in de ontspanning (die sowieso een uur kost voor ik “slaap”) milde tremoren op, maar dat zijn korte incidentele rillingen vergeleken met het urenlange schokschouderen in december . Restjes, hoop ik.  Soms is de rust ook alleen maar een pauze van de prikkels. Nu ik dankzij de citalopram weer boodschappen kan doen, series op TV kan kijken, urenlang kan lezen, en...

Het is ontzettend moeilijk te begrijpen wat dit voor ziekte is als ik met mijn gebruinde kop en weldoorvoede lijf met iemand een vrolijk gesprek sta te voeren. Ik vraag me zelf op zo’n moment ook af of ik eigenlijk wel ziek ben. Of ik het me niet allemaal inbeeld, en gewoon wat angstig geworden ben na de ontwrichtende klappen in de herfst toen ik een dag na een zwemtraining niet meer rechtop kon zitten en na een fysio-parcourtje een keer de huisartsenpost belde omdat ik dacht dat ik een hartaanval had. Toen mijn haar met bossen uit mijn hoofd viel en ik grote delen van de dag schokschouderend in bed lag. Het lijkt steeds meer een boze droom, waaruit ik wakker lijk te worden. Ik zeg met opzet “lijk te worden” want dit is precies het bedrieglijke van deze ziekte: het monster zit het grootste deel van de tijd onder water. Het is alleen waarneembaar met de onderwaterschermen die ik al in december – toen ik wel zichtbaar ziek was – geïdentificeerd heb: meditatie, rust/ even afzakken naar ...