Barbara's Long Covid

Onder voorwaarden kan ik weer meedoen met sommige dingen. Dagelijkse activiteiten van mijn vroegere leven kan ik gedeeltelijk hernemen. Hopelijk registreer je de voorwaardelijkheid in deze zinnen. Die voorwaarden omvatten - zoals ik eerder rapporteerde - heel veel rust voor en na de activiteit, en de noodzaak te stoppen met de activiteit voordat ik er moe van word.  Nu ik daarmee aan het oefenen ben, stap ik een nieuw spanningsveld binnen: tussen dankbaarheid (voor wat ik weer kan), verlies (van wat ik het afgelopen jaar heb gemist en het komende jaar [of langer] nog ga missen), en opluchting (dat ik gemist word door degenen die druk zijn met wat ik had willen doen). Die driehoek is complex.  Ten eerste die dankbaarheid. Ik voel die tot in het diepst van mijn ziel, maar ik ben niet gelovig, dus aan wie zou ik "in hemelsnaam" die dankbaarheid betonen? "Aan je lijf", zegt mijn ergotherapeut, praktisch als altijd. "Wat je lijf doet, de veerkracht en het herstelle...

Ik kan steeds meer. Ik ben vorige week een weekje op de Veluwe geweest en heb daar ongelooflijk veel kunnen doen:  op zondag 15km fietsen, heuvel op, heuvel af,  op maandag drie kwartier lopen met als enige pauzes even stoppen voor een fotootje (nauwelijks hyperventilatie),  op dinsdag twee-en-een-half uur gefietst, het hele Nationale Park De Hoge Veluwe rond (ruim 30km), en een WOLF gezien (zie laatste foto, goed inzoomen)  op donderdag weer drie kwartier gelopen (nu wel hyperventilatie)  en op vrijdag en zaterdag het hele vakantiehuisje schoongemaakt. Dát is pas een inspanning. Ik heb schoonmakers thuis dus ik had al enkele jaren geen stofzuiger of zwabber meer ter hand genomen, maar ik ben er weer even aan herinnerd hoe hard dat werken is.  Na zulke inspanningen - waarvan ik ontzettend heb genoten (wandelen in een nat druipend bos, fietsen door een leeg park terwijl iedereen voetbal kijkt, eindelijk kan ik mijn zintuigen weer gebruiken!) - weet ik ook da...

Ik ben de afgelopen weken weer een aantal prachtige mijlpalen gepasseerd. Twee weken geleden kon ik op de negende verjaardag van mijn nichtje zijn. Wat een feest! Maar de mooiste mijlpaal is dat ik afgelopen dinsdag naar het zwembad gefietst ben, 5 km verderop (het enige 50-meter openluchtbad in Utrecht immers, en voor minder doen we het niet), toen 10 banen heb getrokken, en weer 5 km naar huis ben gefietst.  Zo raken de belangrijkste pijlers onder mijn leven en mijn welbevinden - zingen (in  mei en juni ) en zwemmen (in juli) - weer langzaamaan geïntegreerd in mijn dagelijks leven. Nu het werk nog... Het was zalig om het water weer langs mijn huid te voelen glijden, een sensatie die ik bijna 10 maanden lang heb moeten missen. Mijn ene arm rustig crawlend voor de andere. Mijn ademhaling net zo zen als tijdens een meditatie. Zwemmen was altijd al mijn vorm van mediteren. De eerste 100 meter kon ik aan één stuk doorzwemmen met een keerpunt in het midden. Daarna moest ik na elk...

Ik werk mee aan verschillende longcovidonderzoeken, bijvoorbeeld die van het ErasmusMC onder de leden van C-Support waar ik eerder over berichtte. Ook het RIVM is begonnen met een onderzoek . Ik vul braaf elke paar maanden een lang online formulier in.  Elke keer als ik het invul voel ik me ongemakkelijker. Dat ongemak heb ik vervat in een mail die ik half mei naar het LongCOVID-Team van het RIVM heb gestuurd. Ik hoorde een paar weken niets en toen ik begin juni informeerde of het Team mijn bericht ontvangen had, kreeg ik een keurig mailtje terug van een teamlid (geen idee of het een administratief medewerker of een onderzoeker was) die aangaf dat mijn zorgen zeer begrijpelijk waren en dat ze met een aantal collega's wilde overleggen om al mijn punten goed te beantwoorden.  Maar het is nu half juli en ik heb na een tweede herinnering nog steeds niets terug gehoord van het RIVM.  Nu zitten we dus met twee problemen. Ten eerste een Rijksonderzoeksinstituut dat een onderzoe...

Nu die citalopram (een SSRI [doorscrollen naar de laatste paragraaf: Joker 1] ) voor mij blijkt te werken heb ik de bekeringsdrift ontwikkeld van een roker die net is gestopt: "Je knapt er zo van op! Probeer het nou." Maar naast enthousiasme stuit ik ook op scepsis, vooral bij gevestigde instituties zoals C-Support en het RIVM . Ik merk dat ik in een gemeenschap van patiënten terecht kom die zich buiten verschillende ordes bevindt. Er is de orde van de medische wetenschap. Die schrijft enkel behandelingen voor die in gerandomiseerde dubbelblinde experimenten werkzaam zijn gebleken. Als wetenschapper kan ik die grondigheid alleen maar toejuichen. En dat C-Support zich enkel daarop wil verlaten, begrijp ik ook. Als patiënt ben ik minder enthousiast, want alles wat niet reeds door die dure en tijdrovende protocollen heen is (en momenteel is dat NIETS) wordt aangemerkt als “niet werkzaam”, terwijl longcovidpatiënten intussen niet alleen inkomen en soms onderdak verliezen, maar...

Toen ik mijn huis kocht in de laatste maanden van 2010 kreeg ik van de vorige bewoners de koelkast mee en een aantal kamerplanten in de vensterbank. Die planten hebben de afgelopen 13 jaar steeds een zieltogend bestaan geleden (meer dan geleid). Zeker als ik maanden in Indonesië of Zuid-Afrika zat, schoot de zorg er bij in.  Sinds ik ziek ben is dat anders. Ik ben de hele tijd thuis, ik heb niet veel anders te doen dan met een kamergietertje door het huis hobbelen en ik heb van Eggo een kamerlinde gekregen. Dat is een plant die communiceert; zijn bladeren gaan slap hangen zodra hij te weinig water krijgt en als je hem dan begietert gaat ie weer vrolijk rechtop staan, zonder veel schade te hebben geleden. Daar hebben al mijn planten plezier van, want als de kamerlinde slap hangt neem ik meteen de andere planten ook mee, waar ik dat in mijn werkzame leven steeds weer vergat. Bovendien heb ik pokon gekocht voor de kamerlinde en daar zijn de andere plantjes ook heel blij mee.  Het...

Ik vind het tijd de balans weer eens op te maken. Waar sta ik, vergeleken met enkele maanden geleden? Ik vond vanmorgen een kladje terug met een zucht van verlichting die ik half februari slaakte. Ik kon er toen niet meer omheen dat mijn lichaam aan het herstellen was. Ik slikte toen nog helemaal geen pillen en ik kon weer dingen die in november, december en januari ondenkbaar waren om in combinatie uit te voeren. Ik citeer: Op 15 februari heb ik in combinatie op 1 dag goed doorstaan: Schoonmaker over de vloer (3 uur lang) met aanspraak, babbeltje Boodschappen aannemen van de AH bezorgdienst Mediteren (2x), één keer kort, één keer lang (30 minuten) Lezen (een uur / een heel hoofdstuk uit Midnight's Children ) Soep koken Muziek beluisteren (2 korte albums/ong. 100 minuten, door de dag heen) Televisie kijken (20 minuten) Wandelen (iets verder dan minimum van 5 minuten) Dus nu, vier en een halve maand later, bedacht ik dat ik weer even zo'n lijstje kon maken: Op 28 juni heb ik in ...