Barbara wordt een berggeit

2 november 2022

In de afgelopen weken ben ik verder achteruit gegaan. Niet meer zo snel als in de weken ervoor, maar ik kan nog steeds elke week wat minder. Daardoor leef ik nu drastisch anders dan voorheen.

Ik beluister al enkele weken geen muziek meer. Conversatie kan alleen één-op-één, met een maximum van 10 tot 20 minuten afhankelijk van hoe hard en hoe snel iemand praat (en hoe enthousiast ik zelf word). Daarna moet ik mijn koptelefoon opzetten en me afsluiten, want dan tuten mijn oren van mijn hoofd af. Dat geldt ook voor telefoneren en TV kijken. Ik vraag mensen hun lach in te houden. Te hard lachen doet pijn. Arjen Lubach kijk ik om die reden ook niet meer. 

Ik ga de deur niet uit zonder mijn noise cancelling hoofdtelefoon, hooguit een kwartiertje voor een wandeltje en wat Vitamine D. De krant lees ik met rust na elk artikeltje. Een maaltijd moet met pauzes. Het spelletje Tetris kan ik niet meer spelen, want dat werkt teveel op tijd. In Woodoku daarentegen (dat niet op tijd werkt) ben ik de afgelopen weken heel goed geworden: de juiste balans tussen iets van een cognitieve uitdaging en noodzakelijke prikkelarmoede. Ik kom er grote delen van de dag mee door.

Het moeilijkste van deze beperking vind ik de implicaties voor mijn sociale leven. Daar moet altijd een voorbehoud in van mijn kant, een lauwheid in reactie, of de noodzaak tot een afkappende beweging als mijn gesprekspartner te expressief is. Hoe doe je dat – sociale interactie met voorbehoud? Ik ben soms zelf expressief en schrik dan als iemand dat spiegelt. Ik heb er nog geen vorm voor gevonden, behalve me 10 minuten in een gesprek fysiek terugtrekken. Daadwerkelijke of diepgaande conversatie, en daarmee contact op conceptueel niveau, is dan ook niet mogelijk.

Het is een nogal angstwekkende beschrijving. In mijn vorige leven zou ik het ontluisterend vinden. Maar ik hoef er niet meer bang voor te zijn, want het is toch al zo. Ik ben alleen nog bang dat het zo blijft, maar iedereen verzekert me dat het niet zo blijft, dus dat geloof ik dan maar.

 
Ik ben namelijk ook vooruit gegaan in de afgelopen weken. Ik leer me steeds beter aanpassen aan de situatie en daarom voel ik me een stuk beter. Voor het eerst heb ik een dag of tien lang geen PEM-shock gehad. Dat is de langste shockloze tijdspanne sinds de Covid-infectie 11 weken geleden. Bovendien zijn de shocks minder heftig (want de inspanningen zijn kleiner) en ben ik er na een dag weer uit (in plaats van na drie dagen). Ik ga eindelijk naar mijn lichaam luisteren, dat gewoon ziek is, en de kans moet krijgen om weer beter te worden.

 
Het is zo moeilijk om beter te worden van deze ziekte omdat ie zo onzichtbaar is, ook voor mezelf. Zoals ik in vorige updates al beschreef, kan ik alles. Mijn lichaam wordt al minder fit, maar doet het nog steeds prima. Ik heb spiermassa, gezonde organen, gezonde longen, een gezonde spijsvertering, een gezond hart (is gecheckt) en een snel werkend brein (niet gecheckt, maar denk het wel). Maar mijn zenuwstelsel heeft schade opgelopen. Dat was tijdens de infectie half augustus in dat hotel in Manilla’s CBD al voelbaar, maar ik kon doorgaan en aan het academisch jaar beginnen, omdat de rest van mijn lijf zo goed bleef functioneren. Nog steeds kan ik een gesprek met hoge informatiedichtheid op hoog tempo prima volgen en er snel en adequaat op reageren. Nog steeds ben ik fysiek absoluut niet moe van een wandelingetje of een fietstochtje. Maar na een minuut of 10 leiden de prikkels (geluid, sociale interactie, verkeersparticipatie, beweging) tot kortsluiting: mijn zenuwstelsel crasht.

 
Dan gaat mijn gehoorzenuw loeien, mijn aangezichtszenuw kloppen en gaan mijn voeten tintelen. Ik zoek dan meteen mijn bed op en eenmaal in bed probeer ik de ontspanning die ik dan voel (als bevrijding van al die prikkels) bewust te versterken: “zo voelt ontspanning” zodat mijn lichaam zich ook op niet-cognitief niveau kan “herinneren” hoe ontspanning voelt. Ik denk maar zo: als je je geur en smaak terug kunt oefenen na een Covid-infectie, dan kun je ook je neurologische rempedaal weer terugtrainen. Het duurt vast even, maar dan heb je ook wat. Meteen na de inspanning kan ik het rempedaal van het parasympatische zenuwstelsel nog vinden; tijdens een PEM-shock (die gegarandeerd later komt als ik niet meteen in bed ga liggen) of een totale overdrive van het zenuwstelsel die soms 's nachts plaatsvindt, lukt dat niet meer. En wat blijkt: als ik meteen na de inspanning ontspan, slaap ik gewoon 1,5 of 2 uur na zo’n stukje op de fiets of een wandelingetje in het Molenpark. Kennelijk heb ik dat dan nodig.

 
Door er op die manier naar te kijken, is de objectieve achteruitgang in de handelingen die ik aankan niet langer meer uitsluitend een bron van angst en ontreddering, maar een geitenpaadje naar beterschap. Dat geitenpaadje leidt eerst verder het dal in voor ik de volgende berg kan beklimmen. Eerst moet mijn goed functionerende lichaam zich aanpassen aan het kapotte zenuwstelsel. Pas dan kan het zenuwstelsel herstellen. Ik ben aanvankelijk met veel geraas de helling afgekletterd en heb daarbij nogal wat verwondingen opgelopen, de afgelopen weken. Nu word ik een berggeit en daal ik rustig verder af, en dan kijken we verder.

 
Over dat geitenpaadje afdalen is een balanceer-act langs pieken en ravijnen. Want PEM of niet, voor mij geldt net zo goed als voor ieder ander: You loose it if you don’t use it. Dat geldt voor spieren, cognitieve vaardigheden en ook voor het verwerken van prikkels. Hoe minder blootstelling, hoe minder verdraagzaamheid, des te meer achteruitgang. Ik moet verder dat dal in, maar ik moet wel zicht houden op de lucht boven de bergen.

 
Daarom is het belangrijk dat er elke dag iemand met me praat, dat ik elke dag even naar buiten ga, dat ik zelf de was ophang en zelf kook als ik me daartoe in staat voel. En dat ik blijf schrijven. Maar alles opgeknipt in kleine stukjes, en na elk stukje rusten op een moment dat ik dat nodig heb.

 
Daarom doe ik ook mijn best een goede slaaphygiëne te houden. Een duidelijke overgang van de nacht naar de dag. Opstaan, douchen, aankleden, ontbijten, alle gordijnen en ramen open, ook als ik een uurtje later weer even in bed moet kruipen. ’s Avonds na het eten niets meer doen en alvast een pyjama aantrekken. Het lichaam mag slapen wanneer het wil, maar het moet wel weten wanneer het dag en wanneer het nacht is.

 
De nachten zijn namelijk het moeilijkst, afgelopen zondag en maandag nog. Soms is er de shock van PEM waarin ik lijk te verstenen en mijn bloed letterlijk lijkt te stollen. Hondsberoerd ben ik er van. Maar soms (en dat is wat anders) staat mijn hele zenuwgestel na een te actieve dag in de overdrive: razende hartslag, wild vurende zenuwen in mijn hele lijf, een piepende en loeiende gehoorzenuw, een kloppende aangezichtszenuw, stuiptrekkingen in armen en benen. Dan kan ik slapen wel vergeten, met een beroerde dag tot gevolg. Ik kom er uit door de volgende dag genoeg rust te nemen. Maar wat genoeg is kan elke dag anders zijn. En het onderscheid tussen de dag als tijd van activiteit en de nacht als tijd van rust wordt er vager door.

 
Door zowel bloot te blijven staan aan prikkels (want bloot voelt het – één schaterlach van iemand kan oorpijn veroorzaken die pas uren later weer bijtrekt) als veel te rusten hoop ik op het geitenpaadje te kunnen blijven in mijn afdaling het dal in. Zo hoop ik de onvermijdelijke achteruitgang (hetzij door prikkel-overload, hetzij door prikkelonthouding) om te zetten in een stabiele weerbaarheid en verdraagzaamheid die uiteindelijk weer kan groeien. Dan kan ik uit het dal omhoog klauteren. Op een ander geitenpaadje. Zover is het nog niet. 

Maar ik heb nu meer hoop, simpelweg omdat ik me fysiek niet meer zo beroerd voel. Ik kan nu in bed liggen en denken: “Hmmmm, ik lig hier eigenlijk best wel lekker en blijf nog even liggen. Wat heerlijk dat mijn zenuwen zich rustig houden en mijn bloed niet stolt.” Dat is genieten, zonder overdrijving, van iets wat ik maar even een winterslaap noem. Ik keer me - in de mooie woorden van mijn lieve tante Geny - nu naar binnen toe. Ik heb een heel rijke binnenwereld; altijd al gehad. Tijdens langdurige meditaties waarin ik observeer wat er op dit moment allemaal is zonder er in meegenomen te worden, komen ontzettend veel herinneringen langs, die ik met wisselend succes als blaadjes op een rivier voorbij laat drijven. Het observeren van die herinneringen is een rijkdom op zich. 

[Al is het beeld van een berggeit die aan de oever van een rivier naar mentale gebeurtenissen als voorbijstromende blaadjes zit te kijken ook wel weer hilarisch.]

Dat mijn ogenschijnlijk begrensde leven op andere vlakken rijk is, realiseerde ik me dankzij Airbnb, de website die we allemaal vervloeken maar ook allemaal gebruiken voor het vinden van vakantie-accommodatie. Ik heb er goede ervaringen mee, vooral omdat ik altijd contact heb gehad met vriendelijke particulieren die hun eigen woonruimte aanbieden: in Wenen, Alberquerque-New Mexico, Yogya, New York of Durban. Nu komt Airbnb weer heel goed van pas: ik moet weg uit Lombok met de feestdagen. Ik ben hier komen wonen omdat het zo lekker levendig is, maar de eerste rotjes knallen nu al voor mijn voordeur en in december verandert het hier, althans gehoorzintuiglijk, in een oorlogsgebied.

 
Dus Stéphanie en ik gingen zondag zoeken naar een vakantiehuisje in the middle of nowhere, want Stéphanie wil ook wel even de stad uit. Niet te ver, want ik kan maar twee uur in een auto zitten en niet op een boot naar een Waddeneiland. En op Schiphol in de rij gaan staan is ook geen optie. En alsjeblieft geen vakantiepark met kinderen die blèren, balletje trappen, skateboarden of trampoline springen. Dus dan blijft er met minder dan twee maanden te gaan weinig aanbod over.

 
Airbnb bood uitkomst: een koetshuis op een landgoed tussen Zeist en Bunnik was nog vrij. We boekten meteen.

 
Nog niet zo lang geleden, vóór de pandemie en enigszins vóór de vliegschaamte, ging ik nog wel eens Kerst en Nieuwjaar vieren bij mijn vrienden in Zuid-Afrika. Die miste ik dan, zoals ik ze nu ook mis, want in de zomer was ik in Indonesië en hun wilde ik ook zien. Dan vierde ik Kerst met Grant en Angus in Johannesburg met hun hele familie erbij in de tuin, en Oud-en-Nieuw in Durban met vuurwerk aan het strand. Midzomer. Heerlijk.

 
Als je op Airbnb je keuze hebt gemaakt, krijg je een mail in je inbox vanuit hun hoofdkantoor in San Francisco met de mooiste foto van je vakantie-accommodatie en de mededeling: “Barbara, je bent helemaal klaar voor je reis naar Johannesburg” of “Barbara, tijd om je koffers te pakken voor New Orleans” of “Barbara, je gaat naar Yogyakarta”. Nu kreeg ik een email uit San Francisco in mijn inbox met de mededeling: “Barbara, je gaat naar Zeist!” En ik was er oprecht blij mee. Ik ga naar Zeist met Oud en Nieuw. Weg van de rotjes, en de optrekkende brommertjes, en met lieve vrienden om me heen. Daar kan ik van genieten met dezelfde voorpret als die ik had als ik naar Johannesburg ging. Al mis ik mijn Zuid-Afrikaanse vrienden nog steeds natuurlijk…