Barbara's Long Covid

Er zijn goede zaken te melden. Ik slaap behoorlijk goed: ook na slechte dagen met stress (overdrive) of shock (malaise) pak ik altijd wel 6 of 7 uur per nacht, waarvan 4 of 5 uur ononderbroken. Die slaap is bovendien een rustiger slaap geworden met minder dromen en minder hartkloppingen. Ik word ook al enkele weken niet meer wakker door stuiptrekkingen, willekeurige wilde zenuwsignalen, plotselinge hartslagverhogingen of extreme duizeligheid. Ik krijg nog steeds   shocks/terugslagen/crashes   na minimale (maar desalniettemin teveel) inspanning of stress, maar de scherpe randjes zijn ervan af. Geen   Dementors’ Kiss  meer waarbij alle zuurstof uit mijn lijf gezogen lijkt te worden. Geen zenuwpijnen meer. In plaats daarvan een vreemd soort misselijkheid – nog het beste te vergelijken met wagenziekte – en extreme vermoeidheid. Ik voel me dan erg beroerd, maar ik kan opstaan, een boterham smeren, en een buurvrouw of bezoeker te woord staan. Het is niet meer zo heftig. ...

27 november 2022 Elke dag kleppert mijn brievenbus. Ik ben overgevoelig voor geluid, maar dat geluid vind ik prettig. Dan ligt er weer een pakje, kaartje, handgeschreven brief, of tekening op de deurmat, en soms meer dan één. De boekjes, kaarsjes, bloemen, zeepjes, chocola en natuurlijk voodoopoppetjes van Chinese massamakelij zijn balsem op de ziel. Uit Zuid-Afrika krijg ik   umuthi   opgestuurd om geneeskrachtige thee van te trekken. Citra had   obats   meegenomen uit Indonesië. Er worden kaarsjes voor me gebrand in kerken.   uNkulunkulu , Allah, Onze Lieve Heer en alle heiligen, Zulu voorouders, en Javaanse al dan niet   stille krachten   zijn in stelling gebracht. En het helpt! Het is ontzettend belangrijk om te weten dat zoveel mensen aan me blijven denken en met me blijven meeleven, want de combinatie van sociale isolatie en onzekerheid over de vooruitzichten en de toekomst is het moeilijkst. Die uitdaging kan ik makkelijker aangaan met zoveel st...

15 november 2022 De afgelopen weken dacht ik dat ik een deal had: netjes   pacen   (nauwelijks sociale contacten, minieme fysieke activiteiten, na elke [inter]actie rusten), dus dan ook minder   shocks . Ik was immers een dag of 10 shockvrij. Maar het punt van je overgeven aan een ziekte is nu juist dat je niet in een positie bent om deals te sluiten (als je je niet overgeeft ben je ook niet in die positie trouwens…). Er komen weer meer shocks – wat minder heftig dan die in september en oktober (na zwemmen of lesgeven), maar wel weer vaker en soms ook behoorlijk lang. Ik schrijf ze op in mijn agenda met de activiteit die ze uitgelokt zou kunnen hebben, maar het plaatje wordt troebeler naarmate ik meer data verzamel. Vorige week had ik (geheel tegen mijn gewoonte in) de vuilniszak te laat buitengezet. Ik stond nog in de badkamer, net aangekleed, toen ik de vuilniswagen de straat in hoorde rijden. GVD. Die zak stonk dus die moest echt weg. Naar beneden gesjeesd. Zak dichtge...

2 november 2022 In de afgelopen weken ben ik verder achteruit gegaan. Niet meer zo snel als in de weken ervoor, maar ik kan nog steeds elke week wat minder. Daardoor leef ik nu drastisch anders dan voorheen. Ik beluister al enkele weken geen muziek meer. Conversatie kan alleen één-op-één, met een maximum van 10 tot 20 minuten afhankelijk van hoe hard en hoe snel iemand praat (en hoe enthousiast ik zelf word). Daarna moet ik mijn koptelefoon opzetten en me afsluiten, want dan tuten mijn oren van mijn hoofd af. Dat geldt ook voor telefoneren en TV kijken. Ik vraag mensen hun lach in te houden. Te hard lachen doet pijn. Arjen Lubach kijk ik om die reden ook niet meer.  Ik ga de deur niet uit zonder mijn noise cancelling hoofdtelefoon, hooguit een kwartiertje voor een wandeltje en wat Vitamine D. De krant lees ik met rust na elk artikeltje. Een maaltijd moet met pauzes. Het spelletje  Tetris  kan ik niet meer spelen, want dat werkt teveel op tijd. In  Woodoku  daare...

22 oktober 2022 Er is nu meer duidelijkheid over de reden waarom ik de afgelopen 8 à 9 weken (na afloop van een Covid-infectie in augustus die niet veel voorstelde) zo ontzettend achteruit gegaan ben. Die duidelijkheid heb ik dankzij mijn fantastische neef Bas, die een en ander van mijn vorige verslag herkende en zei: “Ik ben geen arts natuurlijk, maar heb jij niet gewoon PEM?” Dankjewel lieve Bas. Als ik hieruit kom, dan heb je me gered. En als ik hier niet uitkom, dan heb je erger voorkomen. Geen van de huisartsen die ik heb gesproken (onder wie mijn eigen) had ooit van PEM gehoord, en Cor, mijn fysio, wil er liever niet aan (al kent ie het wel degelijk), want dat betekent dat de goede man voorlopig niets voor me kan betekenen.   Post-Exertional Malaise (PEM)  of post-exertional symptom exacerbation (PESE) / post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE) is een steeds oplopende prikkel- en inspanningsintolerantie die aan de basis ligt van hevige vermoeidheidssyndromen, in vee...

11 oktober 2022 Ik heb wat energie over om wat te schrijven. In mijn normale doen zou ik aan de lopende band wat te schrijven hebben over deze bizarre ziekte waaraan ik schijn te lijden, maar een belangrijk deel van het ziektebeeld is dat ik daar de energie niet voor heb. Dat is ook de reden dat ik nog niet of pas heel laat reageer op jullie vele lieve berichten met de vraag hoe het gaat. Ga daar vooral mee door – het doet me ontzettend goed, maar ik zal niet altijd of meteen kunnen antwoorden. Voor de nieuwe geadresseerden staat een uitleg van wat ik mankeer in deze post : post-Covid. Maar dat is ook weer een hele lap tekst, dus voel je niet verplicht.    Ik was goed in balans: met meditatie, hier en daar een piekbelasting met een college of een overlegje, en de discipline om tussen elke activiteit door (of dat nou vergaderen of boodschappen doen is) rust te nemen. Maarja: Dat stelde me in staat om meer te gaan doen: vorige week twee colleges in plaats van één en in de dag er...