Op een overwoekerd pad

15 november 2022

De afgelopen weken dacht ik dat ik een deal had: netjes pacen (nauwelijks sociale contacten, minieme fysieke activiteiten, na elke [inter]actie rusten), dus dan ook minder shocks. Ik was immers een dag of 10 shockvrij. Maar het punt van je overgeven aan een ziekte is nu juist dat je niet in een positie bent om deals te sluiten (als je je niet overgeeft ben je ook niet in die positie trouwens…).

Er komen weer meer shocks – wat minder heftig dan die in september en oktober (na zwemmen of lesgeven), maar wel weer vaker en soms ook behoorlijk lang. Ik schrijf ze op in mijn agenda met de activiteit die ze uitgelokt zou kunnen hebben, maar het plaatje wordt troebeler naarmate ik meer data verzamel.

Vorige week had ik (geheel tegen mijn gewoonte in) de vuilniszak te laat buitengezet. Ik stond nog in de badkamer, net aangekleed, toen ik de vuilniswagen de straat in hoorde rijden. GVD. Die zak stonk dus die moest echt weg. Naar beneden gesjeesd. Zak dichtgeknoopt. Nog een verdieping naar beneden gesjeesd. Sprintje getrokken achter de (luid gierende) wagen aan. Zak er zelf ingegooid. Fysiek nog steeds geen enkel punt. Ik hoefde nauwelijks dieper adem te halen toen ik terugliep. Maar ik zal dit morgen of overmorgen wel op mijn bordje krijgen, bedacht ik. Niks hoor. Een shock bleef uit.

Maar enkele dagen later kan het enkel een iets te lange of te luide sociale interactie zijn (een gezamenlijke maaltijd, een levendig gesprek van meer dan 15 minuten), waarin ik teveel ben opgegaan, die de middag of dag erna een shock teweeg brengt. Verstening, verstijving, een hondsberoerd koud worden van mijn ledematen. Soms is het een langsrijdende vrachtwagen die me dagenlang met een krijsende tinnitus opzadelt. Mijn wekelijkse vlucht naar een rustige plek bij vrienden als de schoonmaker hier met stofzuiger en poetslappen door het huis banjert ging twee weken geleden nog shockloos. Vorige week heb ik de schoonmaker afgezegd omdat ik me te beroerd voelde. Deze week leidde mijn verplaatsing van een paar uur (met de taxi heen en weer) tot een shock van bijna 3 dagen, maar wel in combinatie met een wat te langdurig feestmaal dat Citra ons diezelfde dag liefdevol bereid had.

Achteruitgang, zo lijkt het. Maar daar staat tegenover dat ik veel minder spelletjes Woodoku speel, omdat ik andere dingen doe: milde fysio-oefeningen, een omeletje maken, een linzensoepje koken, schrijven, en mezelf hardop voorlezen uit Haroun and the Sea of Stories. Gister kon ik ook alle 50 minuten van Even Tot Hier uitkijken, in blokjes van een kwartiertje met pauzes ertussen. Maaltijden gaan op dit moment in één keer op. Sinds enkele dagen worden mijn wandelingetjes weer wat langer als ik een moment uitkies waarop er weinig mensen op straat zijn. Die verworvenheden kunnen trouwens een dag later weer verdwenen zijn als sneeuw voor de zon – alsof ze er nooit waren…

Dus is mijn vaardigheid om shockloos met mijn vieze vuilniszak achter een loeiende vuilniswagen aan te rennen een mijlpaal in mijn aftakeling of in mijn herstel? Geen van beiden, zo heb ik bedacht. Er kristalliseert zich een nieuwe situatie uit die vooralsnog amorf is maar uiteindelijk toch een vorm zou moeten krijgen. Het geitenpad gaat soms naar boven, soms naar beneden, is soms gebarricadeerd zodat er een andere kruipdoor-sluipdoor gevonden moet worden, maar soms is een weg toch opeens weer begaanbaar. Even. En dan weer niet, en voel ik me beroerd. Het berggebied blijft uiterst onherbergzaam.

Toch is het deze omgeving waarin ik me de komende tijd moet gaan nestelen. Naast de langdurigheid zijn ook de grilligheid en onbestemdheid van long-Covidklachten intussen alom bekend. Er zijn bronnen die claimen dat “de meeste patiënten” met long-Covidklachten binnen 9 maanden genezen en één promille van de mensen die een Covid-infectie doormaken langer klachten houdt. Er is ook onderzoek van dit jaar dat aangeeft dat van bijna 7.000 onderzochte long-Covidpatiënten slechts 19% na een jaar hersteld was. De hamvragen zijn: over welke “klachten” hebben we het, en wat is “hersteld”…?

Aangezien dat in deze fase van de pandemie nog volstrekt onduidelijk is, moet ik zelf een vorm gaan geven aan wat ik als “hersteld” beschouw. Dat is een immense taak. Die omvat me neerleggen bij de situatie van nu, mijn verlies nemen ten aanzien van mijn leven van voor de infectie (en leren voelen dat niets of niemand me die ervaringen meer af kan nemen) en hoop houden voor de toekomst.
Tjongejongejongejonge. Maar HOE dan? Daar heb ik de afgelopen weken nogal veel over nagedacht en veel welkom advies over ingewonnen.

Mensen om me heen die in vergelijkbare omstandigheden zitten of hebben gezeten bezigen radicale acceptatie van het nu – wát er ook is. Ik zal eerst vrede moeten leren maken met de omstandigheden waarin ik me nu bevind, voor ik een venster naar een vorm van herstel kan openen. Dat betekent niet alleen het loslaten van mijn werk en mijn loopbaan, van mijn deelname aan normaal menselijk verkeer, van bestaande wensen en doelen in mijn leven, maar van de algehele verwachting terug te keren naar hoe het was.

Dat klinkt erger dan het is, want dat betekent niet dat niks meer wordt zoals het was en dat ik mijn loopbaan niet ooit weer op kan pakken, of met 10 mensen om een tafel een viergangenmaaltijd kan verorberen, of met 25 medezangers een concert kan geven, of met mijn nichtjes van nu 8 en 6 verstoppertje kan spelen. Dat betekent wel dat ik deze bezigheden vanuit een radicaal veranderde situatie moet benaderen – vanuit de minimale mogelijkheden die ik nu heb: minimale sociale interactie, minimale fysieke inspanning en minimale verwachting. En er op voorbereid zijn dat de kwalificatie “minimaal” elke dag anders kan zijn…

Die acceptatie van het nu praktiseer ik al sinds eind september door meditatie. Dat mediteren helpt me zo enorm juist omdat het op het nu gericht is. Gedachtes, gevoelens en lichamelijke gewaarwordingen zijn niet meer dan mentale gebeurtenissen, creaties van het brein. Ze komen op, blijven even en gaan weer weg. Sommigen blijven langer dan je lief is. Anderen komen steeds weer terug, maar ze zijn net zo veranderlijk als de ziekte zelf. Ze mogen er allemaal zijn. Ze krijgen allemaal aandacht, maar omdat er altijd ook nog àndere mentale gebeurtenissen zijn, opkomen en weer wegdrijven hoef ik nooit door één bepaalde gedachte of gevoel meegesleurd te worden. Dat kan wel – als ik daarvoor kies. Maar het hoeft niet. Ik heb een keus.

Zo’n houding moet ik elke dag opnieuw verwerven. Want natuurlijk ben ik geregeld doodsbang, wanhopig en woedend over wat er met me gebeurt. De verhalen van voorheen gezonde, fitte, jonge mensen die maanden- of jarenlang de hele dag liggend op bed in een donkere kamer doorbrengen krijg ik niet zomaar uit mijn kop. Het is echt hard werken en veel oefenen, maar het helpt me momenten te vinden waarin er nààst die angst, wanhoop en woede ruimte komt voor andere gewaarwordingen – mooie herinneringen, het verdriet en de vreugde die daar onmiskenbaar op meeliften, gevoelens van warmte voor de overweldigende steun en liefde uit mijn omgeving: de kaartjes, de handgeschreven brieven, de tekeningen, de cadeautjes, de bezoekjes, de warme knuffels, de troost, de bemoedigende woorden, de praktische hulp. Het is er allemaal. En het is allemaal nu. De ruimte die ik mezelf gun om bij alles even stil te staan, het aan te raken en dan weer los te laten geeft me een beperkt gevoel van regie over mijn situatie. Nu.

Het gestaag oefenen van zo’n houding resoneert met de adviezen van velen. In de krant las ik een artikel over piekerende pubers. En die hebben heel wat te piekeren met alle crises tegenwoordig naast hun geijkte puberproblemen. Ik zie het elke dag bij mijn studenten. Daar wordt nu een nieuwe therapie voor ontwikkeld: metacognitieve therapie (MCT). “Hé”, dacht ik toen ik dat las. “Dat doe ik al met mediteren.” De kern van die therapie is vriendelijk aanwezig blijven bij de piekergedachte zonder er door meegenomen te worden. Het loket voor het in behandeling nemen van piekeronderwerpen is een half uurtje per dag open. Dan kun je jezelf lastig vallen met gepieker, zorgen of zelfbeklag. Op andere momenten van de dag is het loket gesloten. De piekergedachten mogen plaatsnemen op een bankje, beschermd tegen wind en regen. Ze krijgen misschien ook nog een kopje koffie met een koekje, maar alleen op een door mij bepaald en begrensd moment van de dag wordt het gepieker en gejammer in behandeling genomen en worden er oplossingen bedacht. Bij voorkeur als er iemand bij me op bezoek is met wie ik het kan bespreken (en mijn vrienden komen dagelijks langs). Tegen de tijd dat het loket opengaat, blijken veruit de meeste van die gedachten alweer verdwenen omdat ze toch zinloos waren. Het is een vorm van zelfbescherming en iets wat ik sowieso moet leren: mijn grenzen aangeven. Maar ook dat vergt oefening.

De noodzaak van zo’n oefening – een noodzaak die verder reikt dan mijn ziekte – resoneerde ook met een column van Floor Rusman, één van mijn favoriete columnisten omdat ze geheel zonder pretentie rake observaties prachtig weet te verwoorden en daarmee nuances blootlegt die ik anders gemist had. Mijn generatie en ook die van de veel jongere Rusman is nog grootgebracht met het idee dat je een afspraak hebt, een deal: als je een goede opleiding volgt krijg je een goede baan, als je hard genoeg werkt verdien je genoeg om een gezin te onderhouden, als je netjes "pacet" krijg je minder "shocks". Ze legt uit dat het vertrouwen in en op zo’n afspraak een middenklasse-privilege is. Voor de meeste mensen gaan zulke afspraken helemaal niet op waaronder steeds meer hoog opgeleide millennials. Voor zieken gaan ze ook niet op, heb ik gemerkt. Er is geen sprake van contractbreuk als je na een goede opleiding een klotebaan hebt die niets opbrengt, want er was om te beginnen al nooit een contract of een deal – die hebben we met ons allen verzonnen om onze angsten te bezweren en eenieders consumptievertrouwen te vergroten (mijn woorden, niet die van Rusman).

Ik heb geen controle over mijn ziekteverloop, alleen over hoe ik ermee omga. Dat ontslaat me van veel zorgen en gepieker. Een greep uit mijn piekergedachten, wachtend op het bankje voor het loket: “was ik ook zo ziek geweest als ik in september niet begonnen was met werken? Ben ik zieker geworden omdat ik die twee zwemtrainingen deed? Heb ik nu tinnitus omdat ik net te laat mijn vingers in mijn oren stopte toen die vrachtwagen langsreed? Ben ik nu overprikkeld omdat ik net iets te lang deelgenomen heb aan een gesprek waar ik plezier aan beleefde en betekenis aan ontleende?” Het antwoord van het loket is “neen”. Deze ziekte overkomt me. Ik kan er niets aan doen. Ook ik schend geen afspraak, want er was helemaal geen afspraak. Het is dus een verspilling van mijn uiterst schaarse energie om die niet bestaande afspraak te willen beheersen. Mijn lichaam is gewoon soms langdurig in shocktoestand en het is niet altijd te traceren waar dat van komt.

En dan komen we bij mijn goede vriendin Citra, met wie ik in een vorig leven half Indonesië doorgereisd ben, en die de afgelopen weken (in het kader van mijn onderzoeksproject waar ik uit eigen beweging momenteel op geen enkele wijze bij betrokken ben) uit Indonesië over was en bij mij logeerde. Zij is eerste-generatie middenklasse; het idee dat je ergens recht op hebt omdat precedenten te formaliseren zijn in een (stilzwijgende) afspraak is haar totaal vreemd. Haar ouders zijn nog opgegroeid in armoede. Ze vindt het onbegrijpelijk dat ik mijn shocks bijhoud in mijn agenda. “Je moet je ziekte niet analyseren” zegt ze. “Je moet gewoon meegaan met de flow en geduld hebben. Dan komt het vanzelf goed.” Vertrouwen hebben zonder aanspraken te maken – dat is de kunst…