De Trouwe Klokkenluider

Op de valreep van het oude jaar nog even een update (en stiekem ook een lijvige terugblik): ik ga weer heel lekker vooruit. En wat houdt dat dan in? Ik roep al een half jaar dat ik heel lekker vooruit ga. Ben ik dan niet onderhand eens beter? 

Van het modderbad van het Feestvarken met de Vijf Speklapjes / mijn 50ste-verjaardagsfeest ben ik in elk geval ontzettend opgeknapt. En zoals mijn vrienden mij helpen herinneren: alle vijftigers hebben na zo'n feest een kater en pijn in hun voeten van al die uren staand biertjes drinken. Daar is niets zorgwekkends aan. 

Ik ben van mijn middagslaap af. Die heb ik vervangen door twee powernaps van maximaal 20 minuten. Die vergen een wekker en wat discipline, maar ik slaap er 's nachts veel beter van, en ik ben nu van 16 uur slaap per etmaal in maart terug naar zo'n 9 à 10 uur slaap per etmaal, terwijl 8 uur voor mij normaal was. Die andere 14 uur ben ik op en actief. Toppie!

Maar de vloeibaarheid en veranderlijkheid van deze aandoening spelen me nog steeds parten. Er is weer een nieuwe bobbel in het waterbed bijgekomen (pijn in mijn linkerheup), al is er ook weer één weg (kortademigheid - niet helemaal, maar vrijwel). Een nieuw matroeska-poppetje in het oude: kiekeboe!

Ik begin die veranderlijkheid steeds beter te begrijpen - in mijn lijf, met mijn reptielenbrein en met mijn verstand. Veel aspecten en symptomen erkende ik al toen ik 16 maanden geleden echt ziek werd en die sprak ik ook toen al uit:

• het parasympatische deel van het autonome zenuwstelsel werkt niet goed (van een vecht/vluchtstand vol adrenaline en dadendrang terug naar de ruststand is een grotere uitdaging geworden), 
• longcovid-symptomen zijn vaak loze activeringen van het zenuwstelsel (zintuiglijke overprikkeling, kortademigheid, PEM, verstoorde slaap), omdat het reptielenbrein die ruststand niet kan vinden, 
• het lichaam verliest herstellend vermogen als het overprikkeld is, 
• de kunst is binnen de lijntjes/bandbreedte te blijven van wat een geleidelijke opbouw van inspanning vermag (wat kan ik elke dag opnieuw?), 
• de complicerende factor in die opbouw is Post-Exertional Malaise (PEM) - ook een loze activering van het zenuwstelsel - waarbij het lichaam met soms dagen vertraging overreageert op elke fysieke, mentale, emotionele en sociale inspanning (ook als die klein en vreugdevol is), 
• mijn herstel moet ik afmeten aan hoe ik me voel na een inspanning en niet aan de lengte, duur of intensiteit van de inspanning. 

Maar eigenlijk vallen die aspecten en symptomen nu pas op hun plek. Nu pas leer ik mijn gedrag aanpassen aan deze beperkende voorwaarden. Nu pas snapt mijn reptielenbrein wat het moet doen met al deze medische kennis. Tuurlijk, ik ben het al een heel jaar aan het proberen. Maar nu pas werpt het vruchten af.

Die vruchten bestaan uit het zonder grote gevolgen organiseren, voorbereiden en genieten van een groot feest, uit weer gedeeltelijk aan het werk zijn (nee, ik ben nog niet beschikbaar voor nakijkwerk, aanbevelingsbrieven, leuke praatjes aan het andere eind van de wereld, of colleges), en vooral: me veel en veel beter voelen na een inspanning, ook een fysieke. 

Zoals ik 16 maanden geleden Bas ontzettend dankbaar was voor de wetenschap dat er zoiets bestaat als PEM, zo heb ik nu ontzettend veel baat bij de wetenschap dat er zoiets bestaat als centrale sensitisatie en de plasticiteit/veranderlijkheid van het zenuwstelsel. Want weten dat die verschijnselen bestaan helpt me mijn gedrag erop aan te passen. Dat is mijn weg naar herstel, mijn geitenpaadje het dal uit. 

Ik zal proberen er geen al te doorwrocht college van te maken, maar ik denk dat het nuttig is voor velen om dit te weten, zeker ook artsen. En lotgenoten.

Pijn wordt gecreëerd in het brein op basis van informatie die via het zenuwstelsel vanuit een aangedaan lichaamsdeel wordt doorgegeven. Zo worden we ons bewust van weefselschade en kunnen we dat lichaamsdeel beschermen (bijvoorbeeld door het af te dekken of even niet/minder te gebruiken). Pijn is dus een beschermingsmechanisme dat net zo goed lichamelijk is (de informatie komt via de zenuwen uit het aangedane lichaamsdeel en daar "voelen" we de pijn dan ook) als mentaal (pijn bestaat niet voordat ons brein op basis van de gegeven informatie besluit dat er een pijnsignaal afgegeven moet worden. Negentig procent van wat ons brein "besluit" is onbewust; ik noem het voor het gemak mijn reptielenbrein.).

Nu heeft mijn reptielenbrein nogal wat ervaring met pijn. Al met een leeftijd van 14 maanden mijn eerste operatie aan mijn misvormde heupjes, vanaf mijn 25ste jaar artrose in beide heupen, doorlopen met pijn, nog meer operaties, ging ook nog een keer mis (tot twee keer toe linkerheup uit de kom). En dan heb ik het nog niet eens over die endometriose. 

We mogen dus aannemen dat de (pijn)alarmsystemen in mijn lichaam (inclusief mijn brein) nogal strak afgesteld staan: het zenuwstelsel is plastisch/veranderlijk en heeft zich aangepast aan de vele pijnervaringen met daadwerkelijke weefselschade, en mijn reptielenbrein trekt daarom snel de conclusie dat er iets mis moet zijn en dat mijn lichaam beschermd moet worden. Dat moest in het verleden immers ook. Ik had voor ik longcovid kreeg al eens ontzettend veel pijn aan die linkerheup terwijl er een keurige nieuwe heup in zat die ik al enkele jaren zonder problemen had gebruikt en die bij naloop in het ziekenhuis in opperbeste staat en positie verkeerde. Er wàs geen weefselschade. Niet aan de botten en prothese in elk geval. De pijn ging na verloop van tijd ook vanzelf weer weg. 

Toen ik eenmaal longcovid had, was er geen houden meer aan. Zelfs een langsrijdende vrachtwagen kon me dagenlang met een krijsende tinnitus, inclusief bulderende "geluidsafdruk" in mijn brein opzadelen: de vrachtwagen bleef door mijn hoofd rijden, ook als hij er niet was. Mijn brein was er op basis daarvan van overtuigd dat er weefselschade in mijn hoofd en aan mijn zenuwen was. Het voelde echt alsof er iets stuk was in mijn hoofd. En als ik dat probeerde te negeren ("het geluid van een vrachtwagen kán geen schade aanrichten in je hoofd, stel je er maar gewoon aan bloot"), dan betaalde ik de prijs, dagenlang. Die pijn zat dus niet "tussen mijn oren" en ook weer wel, want alle pijn komt tot stand "tussen de oren", ook als er wel weefselschade is. 

Toen ik die citalopram ging slikken was dat in een week of 6 voorbij. Over. Weg. Als ik werkelijk weefselschade had gehad (aan mijn zenuwen [MS, ALS] of in mijn brein [een tumor o.i.d.]) dan was dat gevoel van iets-stuk-in-mijn-hoofd niet zo snel verdwenen. Een verband tussen een pijnsignaal en weefselschade is dus vaak niet evident. Denk aan fantoompijn. 

En toen die overprikkeling weg was begonnen er andere dingen te rommelen: aanvallen van huiduitslag, kortademigheid - weer loze activeringen van een door pijn uit het verleden al overactief zenuwstelsel. 

[De oorzaak van die symptomen ligt dus niet in de huid, of in de longen, maar in een overactief zenuwstelsel dat alarmsignalen op eigen houtje gaat versterken (centrale sensitisatie). Naar mijn idee lopen daarom de symptomen voor longcovid zo uiteen bij verschillende patiënten, en zelfs, zoals mijn symptomen demonstreren, bij één patiënt. Bij iedereen manifesteert die loze activering van het zenuwstelsel zich weer anders.]

[Waar de literatuur over chronische pijn en vermoeidheid (zie onder) ook melding van maakt zijn zogenaamde extinction bursts. Ook die had ik zelf al ondervonden en beschreven als een van de stinkende koppen van het veelkoppige longcovidmonster - een kop die nog even boven water uitkomt om toe te happen, mishapt en dan afsterft. Dat is al gebeurd met de Dementors' Kisses, de haaruitval, de Onbeschrijfelijke Moeheid, de overprikkeling, de tremoren en, naar het lijkt, nu ook met de kortademigheid. Die hebben zich ieder op een ander moment nog even stevig gemanifesteerd voordat ze verdwenen of geleidelijk uitdoofden. Zo'n laatste opflakkering komt vaak voor bij mensen met chronische klachten en is in feite een laatste poging van het reptielenbrein om je te waarschuwen voor weefselschade die oud is of er nooit is geweest. Ik had die verklaring met een korrel zout genomen als ik niet al die symptomen zelf zo had voelen vertrekken voor ik dit las.] 

Oude pijn. Dat begrip wordt vaak ingezet bij psychische problemen. Dat we ons op een bepaalde manier gedragen omdat de situatie ons (vaak onbewust) herinnert aan een situatie van vroeger toen we ons wel zo móesten gedragen om die oude situatie te kunnen hanteren. Maar het lichaam kent ook oude pijn. Ook dat is een redelijk recent maar ook tamelijk onomstreden wetenschappelijk inzicht: lichamelijke pijn en psychische pijn verschillen eigenlijk niet van elkaar. Het lichaam (inclusief het brein) reageert er op dezelfde manier op: met de opwekking van een pijnsignaal. Daarom kun je psychische pijn niet zelden in je lichaam voelen. 

Wat voor mij wel nieuw was, is dat je vermoeidheid kan vergelijken met pijn. Dat is logisch als je erover nadenkt: vermoeidheid is ook een mechanisme om het lichaam te beschermen tegen (verdere) beschadiging. Wat er gebeurt bij PEM is eigenlijk vergelijkbaar met fantoompijn. Er is geen weefselschade door de inspanning, maar het overactieve zenuwstelsel gaat er vanuit dat dit wel zo is en stuurt stofjes/informatie naar het brein dat er een waarschuwing afgegeven moet worden: een gevoel van uitputting en/of pijn. Het feit dat dit vaak vertraagd gebeurt geeft al aan dat het een loze waarschuwing is. Vals alarm. 

En net als bij die geluidsafdruk van een invasief geluid is het voor geen mens mogelijk een onderscheid te maken tussen 1.) pijn/vermoeidheid die voortkomt uit weefselschade of inspanning en 2.) pijn/vermoeidheid die voortkomt uit een overactief zenuwstelsel, want het pijnsignaal is hetzelfde. Al die pijn en vermoeidheid is dus echt. Net als fantoompijn echt is. Niet te negeren, niet te bagatelliseren. Het reptielenbrein, dat de pijnprikkel of gevoel van uitputting creëert, trekt zich niets aan van het bewuste brein dat geen beschadiging of inspanning heeft waargenomen. En het reptielenbrein is de baas, altijd. Dat gaat immers over lijfsbehoud en overleving.

Al zolang ik ziek ben, voel en weet ik dat ik lijd aan een energiehuishoudings-equivalent van fantoompijn, en dat is geen toffe situatie om in te zitten. Hoe kom je daar in godsnaam uit en hoe voorkom je dat het erger wordt? Want hoe minder fitheid en spiermassa je hebt, hoe sneller je zenuwstelsel op tilt slaat van het minste of geringste. Waardoor je nog minder kan doen. En verlies van fitheid en spiermassa gaat vanzelf als je niets doet. You loose it if you don't use it. Ook daar was ik me in september vorig jaar al acuut van bewust. En dat leidde tot heel veel angst. Ik had een hoop te verliezen.

De breed en met enig succes toegepaste remedie tegen deze vicieuze cirkel is pacing: alle activiteiten opknippen in hele kleine stukjes en tussen al die stukjes in rusten, zodat het zenuwstelsel er niet van op tilt slaat. Ik heb het afgelopen jaar heus mijn best gedaan, maar het lukte eigenlijk alleen bij activiteiten die me niet bovenmatig boeiden, zoals de afwasmachine uitruimen en de was ophangen. Zodra het leuk wordt - blogjes schrijven, lezen, eten, en, later, bezig zijn met een leuk gesprek of naar een koorrepetitie - ga ik toch door tot ik moe word. En dan is het eigenlijk te laat. 

Niettemin ben ik uit eigen beweging opgeknapt, nog voor ik mirtazapine en citalopram ging slikken, in de eerste maanden van dit jaar. Dat kwam ongetwijfeld door de pacing, maar nog meer door iets veel belangrijkers waar ik in de hersteltrajecten van longcovid nog weinig over hoor, namelijk: een gevoel van veiligheid. 

Als je nog dingen aan het verliezen bent - fitheid, spiermassa, gezelligheid, zang- en zwemplezier en natuurlijk werkplezier - dan is je veilig voelen absoluut onmogelijk. Zo was het een jaar geleden. Zoals Jochem zegt: "Daar valt niet tegenop te zennen." Maar als je die zaken eenmaal kwijt bent - geen conditie, dik geworden, geen gesprek meer kunnen voeren, geen muziek meer kunnen opzetten, niet meer kunnen werken of zwemmen of zingen - dan is het gek genoeg op een gegeven moment wel weer mogelijk om je in ieder geval tijdelijk neer te leggen bij die situatie, omdat die nu eenmaal zo is, en geen Wattals of Stresskip of zelfs maar Feestvarken daar iets aan kan veranderen (believe me: ik heb het allemaal geprobeerd). 

Alles waar je bang voor bent is gebeurd, dus je kunt er dan eigenlijk niet meer bang voor zijn, ook al ben je nog steeds bang dat het zo blijft. Ik wel althans. En het zal ongetwijfeld hebben geholpen dat ik tegen die tijd dubbel aan de antidepressiva ging: mirtazapine en citalopram slik ik nog steeds allebei. Mijn ingezette Joker. Veel longcovid- en ME/CVS-patiënten hebben er baat bij. Niet zozeer vanwege een depressie, maar vanwege de angst. En natuurlijk die HPA-as met bijbehorende cortisolproductie. Het zal allemaal met elkaar te maken hebben en die verbanden moeten worden uitgezocht. Als de wiedeweerga. 

Die nieuwe situatie (minder te verliezen, medicijnen die alvast íets doen) heeft me in staat gesteld dat gevoel van veiligheid op te kweken: lieve mensen om me heen die voor me zorgen, alleen maar begrip en medeleven van familie, vrienden, collega's, buren en koormaatjes. Ik wil niet zeggen dat dat gevoel van veiligheid nieuw is - ik heb die lieve mensen immers altijd al om me heen gehad. Wat wel nieuw is, is de afwezigheid van bronnen van stress, en daarmee waardeer ik stress niet enkel negatief, maar als een staat van verhoogde paraatheid. 

Ik was tot nu toe eigenlijk altijd in een staat van verhoogde paraatheid (ook - juist - voor ik ziek werd), wellicht niet angstig, maar wel alert, altijd bezig met wat er om me heen gebeurde (soms meer dan met mezelf), lekker bezig, in staat om verantwoordelijkheid te nemen voor de soepelheid van contacten en interacties, om spanningen in die interacties te neutraliseren, met een enorme accu die weinig hoefde op te laden en het lang volhield, waardoor ik de ene na de andere activiteit kon ontplooien. Pauzes en rustmomenten waren alleen bedoeld als doelmatige oplaadmomenten.  

Die staat van verhoogde paraatheid heeft bij de meeste mensen vier bronnen: 

• Stressvolle situaties: drukte op werk, een moeilijke klas, een naderende bezuiniging, etc.,
• Vreugdevolle situaties: feestjes, sociale interactie, erkenning voor mijn werk, een mooi concert,
• Stresssituaties uit het verleden: de reeds besproken oude pijn, zowel psychisch als lichamelijk,
• Gedrag met drie aspecten die ik zeer op mezelf van toepassing acht: piekeren/zorgen maken (de Wattals), jezelf onder druk zetten ("ik moet elke dag mediteren/wandelen/buiten zijn, anders gaat het mis") en, nauw daarmee verbonden, zelfkritiek ("als ik dit of dat had gedaan was het beter gegaan - wat stom van mij").

Deze spreekwoordelijke Beren op de Weg uit mijn vorige blog houden het zenuwstelsel alert. Ze verhinderen me op wat voor moment dan ook te ervaren: "Het is nu goed zoals het is. Ik ben veilig. Ik hoef niet alles te anticiperen. En eigenlijk doe ik het al heel erg goed..." En als dat zenuwstelsel in staat van verhoogde paraatheid blijft, dan blijft het dus ook de hele tijd valse alarmen afgeven aan het reptielenbrein, of dat nu vertraagde extreme vermoeidheid (PEM), aanvallen van hyperventilatie/kortademigheid, een pijnlijke linkerheup of huiduitslag is. 

De way-out is dus niet zozeer pacing, maar datgene waaraan pacing kan bijdragen: een gevoel van veiligheid. Dat gevoel van veiligheid is een voorwaarde voor het down-winding van het autonome zenuwstelsel en bovendien een niet onaangename oefening van het parasympathische deel daarvan. Ik vraag me af of mijn reptielenbrein het ooit ingezet heeft, dat deel van het zenuwstelsel. Ook in rust was ik alert, en slapen deed ik alleen als ik moe was. Ik hoefde nooit bewust te ontspannen, het elastiek was altijd opgerekt. En vorig jaar is het door dat stomme SARS-CoV-2-virus geknapt. (Het had ook ieder ander virus kunnen zijn...)

Wat moet ik nu met zo'n geknapt elastiek? Je kan een nieuw elastiekje kweken, met geleidelijke opbouw en pacing, maar dat verlost je niet van de pijn, de PEM, de verstoorde slaap en de overige vermoeidheid. Die zijn niet te negeren, want ze zijn reëel. Dat heb ik aan alles gemerkt gedurende het afgelopen jaar. En dat maakt het kweken van het nieuwe elastiekje eigenlijk onmogelijk. Steeds word je weer teruggefloten. 

Toch zijn er genoeg mensen die hier uitkomen, en dat doen ze door de pijn, de PEM, de verstoorde slaap en de vermoeidheid niet te negeren, of er doorheen te beuken (zoals ik geneigd ben te doen), maar door die te verwelkomen. Dat klinkt zweverig, maar dat is het niet. Toen ik erover ging lezen, besefte ik dat ik dat het afgelopen jaar eigenlijk al deed ("ik doe het eigenlijk helemaal niet zo slecht"), maar nu kan ik die tactieken bewuster inzetten. 

Het belangrijkste aspect van deze aanpak wordt Somatic Tracking genoemd en voordat je dat gaat doen moet je eerst uitsluiten dat je pijn of vermoeidheid wordt veroorzaakt door daadwerkelijke weefselschade. Een goede aanwijzing dat je pijn niet komt door weefselschade (maar daarmee zeker niet minder erg is) is dat die op willekeurige momenten in willekeurige lichaamsdelen optreedt: dan weer hier, dan weer daar, de ene dag wel, de volgende weer niet. Alle weefselschade wordt binnen zes maanden door het lichaam hersteld, dus als pijn of vermoeidheid langer duurt dan zes maanden dan kun je aannemen dat die wordt veroorzaakt door iets anders dan weefselschade: een overactief zenuwstelsel en/of een auto-immuunreactie. 

Als je dat eenmaal hebt vastgesteld is het mogelijk het reptielenbrein dat de pijnsignalen produceert opnieuw te conditioneren. Het zenuwstelsel is nog steeds plastisch/veranderbaar en kan nog steeds geoefend worden om niet zo snel stofjes/informatie naar het reptielenbrein te sturen dat het een pijnsignaal moet afgeven. Die oefening en conditionering kost tijd en inspanning en een jaar geleden had ik dat helemaal niet gekund, niet alleen door de angst, maar ook door het gebrek aan energie en door de ernst van de klachten. Ik had zo'n Dementors' Kiss, waarbij alle leven uit je gezogen wordt, niet kunnen tracken met een gevoel van veiligheid, omdat zo'n aanval zo ziekmakend en bedreigend is. Maar nu die Dementors mij niet meer zoenen, zit ik in een goede positie om deze technieken nog doelgerichter te gebruiken dan ik intuïtief al deed ("goed kan immers altijd beter" - haha!). 

De drie fases van somatic tracking omvatten ten eerste meditatie (zijn met wat er is, alles toelaten wat zich aandient, en daar even bij stil blijven staan, van blijdschap en opwinding tot vermoeidheid, verdriet of onzekerheid), ten tweede veiligheidsboodschappen sturen naar jezelf (ik doe dat door te bloggen, maar nu ook door een dagboekje bij te houden waarin ik elke dag even schrijf wat er fijn was vandaag [alleen wat er fijn was], en door mezelf hardop sprekend schouderklopjes te geven: "goed gedaan!" "hartstikke goed!") en ten derde lichtheid. Ik moet leren de priemende blik van een havik die alles wil controleren en overzien te ontwennen, en de vrolijke blik van het Feestvarken met de Vijf Speklapjes aan te nemen: speels, onbezorgd, vol vertrouwen.

De techniek is - eigenlijk net als met EMDR, waarmee ook ontzettend goede resultaten worden geboekt - dat je de onaangename ervaring herbeleeft en overschrijft met iets wat veilig is. Als ik loop, bijvoorbeeld, heb ik pijn aan mijn linkerheup. Ik weet dat dat neuroplastische pijn is die niet voortkomt uit weefselschade. Dat maakt de pijn op korte termijn geenszins minder, maar als ik tijdens het ervaren van die pijn tegen mezelf kan zeggen dat ik veilig ben, dat ik gewoon op dat been kan lopen (en dat doe ik ook) dan koppel ik de activiteit van het lopen los van de pijnervaring. Al na een dag of 10 oefenen is de pijn aanmerkelijk minder. 

Tijdens het lopen van 1,5 tot 2 km komt en gaat de pijn. Ik verwelkom hem en noem hem geen pijn meer, maar "mijn trouwe klokkenluider" (zelf verzonnen). "Ah, daar ben je weer, mijn trouwe klokkenluider." De sensatie is immers goedbedoeld met zijn intentie om mijn linkerheup te beschermen tegen de verschrikkelijke onverdoofde weefselschade die die heup in het verleden heeft moeten doorstaan. En woorden doen ertoe. Als zekere politici maar lang en vaak genoeg herhalen dat mensen die een bepaald geloof aanhangen fundamentalisten zijn, dan nestelt die uitspraak zich in het brein van de mensen die dat geloof niet aanhangen als onbevraagde vanzelfsprekendheid. Vraag je ze er op door, dan zullen ze zeggen dat natuurlijk niet àlle mensen die dit geloof aanhangen fundamentalisten zijn, maar hun reptielenbrein heeft de stereotypering na voldoende herhaling al opgeslagen als waarheid. 

Het bewuste brein heeft dus wel degelijk invloed op het reptielenbrein, maar alleen door middel van conditionering. Dus het doet ertoe dat ik die pijn in mijn linkerheup (of waar dan ook als er geen weefselschade is) geen pijn meer noem, maar mijn trouwe klokkenluider. Dat is immers wat ie is: een goedbedoelde waarschuwing die zonder gevolgen blijft, want ik loop gewoon door. Dat kan dat been namelijk gewoon. Ik negeer de klokkenluider niet, maar manoeuvreer hem met mijn aandacht wel op een zijspoor, net als de Wattals eerder pas op de plaats moest maken omdat ie even absoluut geen functie had. Ruim een derde van mijn dagelijkse wandeling loop ik inmiddels pijnvrij, en dat gevoel van pijnvrij zijn koester ik, cultiveer ik, sla ik bewust op: "Zo voelt dat dus. Zie je wel, niets aan de hand." 

Het is net als het leren van een muziekstuk: vaak herhalen, dan slijt het er vanzelf in. Nieuwe weggetjes aanleggen in je lichaamsgeheugen. Maar muziek is geen muziek als je alleen krampachtig de juiste nootjes op het juiste moment speelt. Zonder schwung en flair en vertrouwen geen muziek. Met herstel (of dat nou is van een kapotte heup of een vermoeidheidssyndroom) is dat net zo. Vertrouwen, losheid en een zeker gemak is nodig in het somatic tracken. Maar behalve dat het nodig is, is het ook gewoon fijn. Bij mij althans viel er een last van me af. Mijn herstel is muziek geworden, en ik kan het gewoon. 

Zo ben ik nu eigenlijk helemaal van die kortademigheid af. Nog steeds adem ik even wat dieper als ik bovenaan de trap sta. Ik heb altijd geweten dat het een loze activering van het zenuwstelsel was, en geen conditieprobleem. Maar ik koppel de activiteit nu bewust los van de hyper-reactie: "ik adem nu misschien dieper, maar ik ben veilig. Mijn lichaam kan dit, ook al reageert het nu even over-the-top. Dat is niet erg." Het is omdenken voor gevorderden, zeg maar. En het is geen trucje en geen quick fix, want het vergt training en oefening, net als het leren van een muziekstuk. 

Het is dus enorm belangrijk om somatic tracking juist te doen als de volgende terugslag komt. Als die komt. De laatste was in oktober en duurde een maand. Ik deed het toen al heel goed, want ik wist dat het weer over zou gaan. Ik had vertrouwen en voelde me min of meer veilig. Als er een volgende terugslag komt, kan ik veel bewuster aan somatic tracking gaan doen: ervaren dat mijn reptielenbrein een verkeerde afslag neemt op basis van onjuiste informatie die het overspannen zenuwstelsel ernaartoe stuurt (er is immers geen weefselschade, maar wel vermoeidheid of ademnood of pijn), maar als ik me in die loze klokkenluiderij toch veilig kan voelen, dan leert het reptielenbrein door herhaling en conditionering dat er niets aan de hand is. 

En ik moet zeggen: het is echt een nieuw gevoel. Stressvolle situaties zijn momenteel afwezig (en ik weet ook beter hoe ik die kan ontwijken, bijvoorbeeld door niet te ver te wandelen, en niet te laat naar bed te gaan), vreugdevolle situaties kan ik goed aan, stresssituaties uit het verleden spelen mee (die arme linkerheup) maar die kan ik identificeren en plaatsen.

En mijn gedrag is nu eens één van de heel weinige dingen waar ik wél invloed op heb: ik hóef niet te piekeren over mijn omgeving, de problemen van de wereld en mijn toekomst, ik hóef mezelf niet onder druk te zetten dat het allemaal nog beter moet, en ik hóef geen kritiek op mezelf te leveren. Ik kan mezelf ook eens een schouderklopje geven. Dat levert een vorm van lichtheid op die ik nog niet eerder gevoeld heb. Ik heb weer wat grip: ik weet waar ik invloed op kan uitoefenen (mijn gedrag) en waarop niet (de problemen van de wereld, de problemen van het verleden, de kwajongen die een rotje onder mijn raam afsteekt). En waarom zou ik me druk maken om zaken waar ik toch geen invloed op kan uitoefenen? 

Het is voor het eerst in mijn leven dat ik mezelf deze vraag serieus stel, niet alleen als retorische plichtmatigheid. Dat is een bevrijding.  

En ik weet ook dat ik deze mindset alleen kan doorvoelen omdat ik op dit moment tevreden ben met wat ik heb. Natuurlijk hoop ik nog verder te herstellen (en ik verwacht ook dat dat gebeurt), maar als het niet gebeurt kan ik ook zo, nu, hier, in deze toestand, een betekenisvol en vervullend leven leiden. Dat is misschien wel het grootste gevoel van veiligheid. 

Wil je meer weten/lezen?

Fleming, Annemarieke en Joke Vollebregt 2016. Pijn & het Brein, De Rol van de Hersenen in "Onverklaarde" Chronische Klachten. Amsterdam: Prometheus.

Fleming, Annemarieke 2022. Je Vermoeidheid te Lijf: Na Covid en Kanker en Chronische Aandoeningen. Amsterdam: Fontaine. 

Gordon, Alan en Alon Ziv 2021. The Way Out: A Revolutionary, Scientifically Proven Approach to Healing Chronic Pain. New York: Penguin Young Readers.