De Joker

Toen ik in september, oktober en november met veel geraas de berg aflazerde waren er geen regels voor het spel dat long covid heet. Soms dacht ik een deal te hebben met mijn lichaam, maar die was er dan de volgende dag toch net zo goed weer niet. Ik blogde daar ook over, het lichaam dat op alle vlakken te kennen geeft: “Zoek het maar lekker uit.”

Ik moest eerst een Berggeit worden om de regels van het spel een beetje te snappen en na vier maanden geitenpaadjes uitbanen, zijn de regels nu tamelijk duidelijk:

Als ik zo’n 16 uur per etmaal plat op mijn rug zonder boek of sociale media doorbreng in mijn Torenkamer, maximaal 3 uur achter elkaar uit bed ben, maximaal 1 bezoeker per dag maximaal een uurtje spreek, maximaal een kwartiertje op straat wandel en maximaal inmiddels 2 x 6 minuten op de hometrainer op bejaardentempo mijn benen rond beweeg, dan word ik niet ziek. Dan kan ik genieten van de zon op mijn torenkamerbed, van een goede maaltijd die ik zelf in elkaar gezet heb. Dan kan ik opgaan in de verhaallijn van een boek, een telefoontje plegen en contact onderhouden met mensen via de app.

Ik kan de regels ook wat oprekken. In maart kon ik naar de uitvaart van mijn tante. Afgelopen zaterdag verorberde ik met de inmiddels beroemde nichtjes en familie een paaslunch, en ik kon normaal participeren in de sociale interactie. Voorwaarde is binnen 4 uur uit en thuis en onmiddellijk naar bed. Als ik geen bezoek ontvang, kan ik een blogje schrijven (dat al klaarstaat in mijn hoofd en waar ik de plaatjes al bij gezocht heb). Ik kan een rondje fietsen om het park en naar de bloemetjes kijken. Ik kan een avondje met een rustig iemand een fles wijn ledigen en een goed gesprek voeren. Gisteren kon ik een leeg terrasje pakken met mijn eerste latte macchiato sinds ik ziek werd.

Voor dat oprekken krijg ik dan wel een rekening gepresenteerd. Achteraf, maar onmiddellijk te voldoen. De tinnitus zwelt aan (de snerpende flosdraad “zing-zong-zing” van mijn ene oor naar mijn andere dwars door mijn hersenpan). Van de lichamelijke inspanning word ik misselijk, algeheel beroerd, soms een beetje koortsig zelfs (PEM/PESE). Mijn hartslag gaat stampen en stijgt in frequentie. De tremoren in schouders en nek zetten in op de momenten dat ik ontspan of in slaap val, alsof het zenuwstelsel het lichaam actief alert houdt. Het rempedaal van het autonome zenuwstelsel is nog steeds stuk.

Je begrijpt dat ik het niet eens ben met deze spelregels, vooral omdat ze de zaken betreffen die ik het liefste doe: socialiseren en bewegen, maar ik heb weinig in te brengen. Ik mot het hiermee doen.

Ik heb weinig in te brengen, maar niet niets. Ik kan jokers inzetten. Ik weet niet of ik een Joker in me heb, zoals ik wel een Berggeit, een Stresskip, een Hypochonder en een Wattals in me heb, maar bij een fatsoenlijk horrorverhaal hoort een Joker, en ik heb ontdekt dat ze onderdeel zijn van het long covid spel.

De Joker is niet primair de psychopathische moordenaar die Batman van hem heeft gemaakt, maar wel een personage dat buiten de orde staat. Dat zich onttrekt aan regels. De Joker kan zich dat veroorloven omdat ie met vertelkunst, humor, ironie en cynisme alles kan verdraaien. Je weet nooit wat een Joker doet, en daarom kan ie in conceptueel opzicht de wereld op zijn kop zetten en in praktisch opzicht de status-quo ondermijnen. Niet zelden wordt ie afgebeeld met een muziekinstrument. Zijn vele gezichten ontkennen enige eigenheid en daarom is ie inzetbaar voor alles. De ultieme troefkaart.

Na ruim drie jaar pandemie heb ik een aantal Jokers tot mijn beschikking. Jokers die dankzij een uitwisseling van informatie – anekdotisch, empirisch, experimenteel – hun status als troef verworven hebben. Al sinds mensenheugenis wordt kennis zo gevormd: op basis van de ervaringen van anderen iets nog eens proberen en kijken of het werkt. “De” medische wetenschap heeft daar een protocol voor ontwikkeld dat groot nut heeft omdat een wereldwijde standaard van werkzaamheid garandeert. (Al valt er veel op dat protocol aan te merken, bijvoorbeeld dat het een witte volwassen man als norm neemt, waardoor sommige medicijnen bij vrouwen, mensen van kleur en kinderen hele andere dingen doen.)

Maar bij een ziekte zoals deze, waarnaar nooit goed medisch onderzoek is gedaan (al bestaan de klachten die ik beschrijf al zolang als er virussen bestaan – ik zeg het nog maar eens), zijn die wetenschappelijke standaarden (controlegroepen, herhaling, toetsing, registratie, regulering) een hindernis vooral omdat ze duur en tijdrovend zijn. Ik ga geen tien jaar wachten tot mogelijk werkzame behandelingen door die protocollen heen zijn. 

Veel van die experimentele behandelingen (er zijn mensen die er baat bij hebben, maar hun werkzaamheid is nog niet klinisch getoetst, dus het is onduidelijk of en hoe die behandelingen werken) beschouwde ik tot voor kort met afschuw, als wanhoopsdaad van mensen die maar wat doen. Daar ben ik van teruggekomen, ook al ben ik nu een stuk minder wanhopig dan enkele maanden geleden. Maar het blijven Jokers: ze zijn onvoorspelbaar. Ik noem er een paar in omgekeerde volgorde van relevantie voor mij. 

Joker 3

Zo is er de hyperbare zuurstoftherapie. Ik vond de mensen die dat probeerden niet alleen krank, maar ook volstrekt krankjorem. En griezelig, met zo’n masker op in zo’n zuurstoftank onder verhoogde druk 100% zuurstof inademen. Wie verzint het? Maar veel mensen hebben er baat bij, zo concludeert ook C-Support. Er vormen zich nieuwe haarvaten, naast de dichtgeslibde en daar hebben vooral de longcovidpatiënten met microstolsels in hun bloed baat bij. Door die dichtgeslibde haarvaten wordt de zuurstof niet goed afgeleverd bij organen, spieren en andere lichaamsdelen. Logisch dat je daar ziek van wordt. Maar duur is het wel. En vergoed wordt het niet. Want de therapie is immers nog niet klinisch getoetst volgens de daarvoor geldende richtlijnen. 

Joker 2

Dan is er nog iets griezeligers: de bloedzuivering in Duitsland. Brrrrrr. Ik pieker er niet over, dacht ik lange tijd. Het bloed verlaat via je ene arm je lichaam, gaat door een dialysemachine die cholesterol en stollingseiwitten verwijdert, en gaat dan “gezuiverd” je andere arm weer in. Maar luister naar de ervaringen van de Britse arts Dr Asad Khan, die long covid kreeg en zich door Dr Beate Jäger in Mülheim liet behandelen met deze Afarese bloedzuiveringsmachine, en je gaat er anders over denken. En als ik dat zie, denk ik ook: godsallejezus, die long covid kan altijd nog veeeeel erger. In vergelijking met de klachten van Dr Khan zijn mijn klachten peanuts. Maar hij loopt weer, en kan een verslaggever van de BBC te woord staan. En hij zegt het ook nog maar eens, als arts: dit is geen ziekte die tussen de oren zit, waar mensen met een beetje fysiotherapie en psychotherapie vanaf geholpen kunnen worden. Zulke behandeling is je reinste kwakzalverij, duidelijk niet medisch getoetst, want het maakt de klachten erger. Mensen met long covid hebben een hele goede reden om bang te zijn voor bewegen. Je wordt er namelijk als long covidpatiënt (en ME/CVS-patiënt) dood- en doodziek van. Alle artsen die dit lezen en alle mensen die (zoals ik voorheen ook!) dachten dat mensen met een vermoeidheidssyndroom vooral wat aanmoediging nodig hebben: Knoop het in je oren. Medische onderbouwing staat hier.

Maar ook Dr Jägers behandeling is duur en wordt niet vergoed.

En het punt is: ik weet niet wat er mis met me is. Ik kan op basis van de zich collectief vormende kennis over long covid een zeer hoogopgeleide gok doen, maar niemand heeft mij ooit onderzocht. Long covid staat voor een waaier aan aandoeningen omdat het virus de balans heeft verstoord in meerdere lichaamssystemen tegelijk. Het is een multisysteemziekte. Dat staat in de samenvatting van het overzichtsartikel in Nature op de site van C-support heel mooi op een rijtje.

Cardiovasculair
Misschien heb ik microstolsels in mijn bloed, misschien niet. Met een bloedtest, zo zegt ook Dr Khan, zijn ze niet op te sporen, daar zijn de stolsels te klein voor, maar de bloedzuiveringsmachine van Dr Jäger verstopte prompt toen die arme Dr Khan werd aangekoppeld, zoveel stolsels had ie in zijn bloed. Kun je nagaan wat zulke verstoppingen in de bloedbaan doen met je lijf. Ik denk niet dat ik bloedstolsels heb. Ik heb geen spierpijn en mijn organen werken prima.

Hersenen
Misschien heb ik ontstekingen in mijn hersenen, misschien niet. Die hebben ze vastgesteld bij dode covidpatienten, en die zouden de oorzaak kunnen zijn van hersenmist. Maar ik heb geen hersenmist en geen cognitieve problemen. En bovendien ben ik mijn geur en smaakt nooit kwijtgeraakt, en het virus schijnt de hersenen alleen binnen te kunnen komen via de reukzenuw. 

Zenuwstelsel
Ik weet eigenlijk wel zeker dat mijn centrale zenuwstelsel is aangedaan. Ik kan van een actieve stand heel moeilijk terug naar een ruststand. Dat is eigenlijk de enige reden dat ik zoveel moet rusten. Het hele begrip vermoeidheidssyndroom is misleidend. Ik ben heus af en toe verschchchchchrrrrikkelijk moe, maar heel vaak ben ik ook helemaal niet moe en toch ziek. Dat zenuwstelsel wordt gereguleerd en aangestuurd door een keur aan stofjes, boodschappers, hormonen en niemand weet eigenlijk goed hoe ze in het geval van ME/CVS en long covid met elkaar interageren, al zijn er nu wel veel mensen die zich er mee bezig gaan houden. Ook die verstoorde balans in die stofjes is niet met een bloedtest op te sporen, omdat alleen soms de balans verstoord is; de rest van de dag probeert het lichaam die balans te bewaren ook als er een tekort of overschot is aan het een of ander.

Immuunsysteem
En het zou ook goed kunnen dat mijn immuunsysteem overactief is, en dat dat de basis is voor die inspanningsintolerantie (PEM/PESE): ik word helemaal niet moe een normale inspanning, ik word er na afloop ziek van. Het lichaam gaat in de overdrive. Bij veel longcovidpatiënten zijn afwijkingen in het immuunsysteem vastgesteld. 

Dus op basis van deze hoogopgeleide gok ga ik nu een joker inzetten. Nog even niet Joker 3 en 2, maar Joker 1. Joker 1 komt het dichtste bij een aanpak van wat ik met mijn niet-medisch-geschoolde maar hoogopgeleide brein denk dat ik heb: problemen met mijn zenuwstelsel en immuunsysteem. (En het is bizar dat geen medicus dat ooit heeft vastgesteld - daarover mijn volgende blog: er is geen diagnostiek.) Er zijn weinig risico's aan deze behandeling verbonden omdat het om een bestaand medicijn gaat dat off label gebruikt kan worden. Daarom wordt het ook vergoed. Ik kan er weer mee stoppen als het niet werkt, al zal dat stoppen niet helemaal vanzelf gaan.

Joker 1

Dit medicijn, citalopram, noem ik een troefkaart, een Joker, omdat je nooit weet wat een Joker doet. Citalopram is niet zomaar een paracetamolletje. Het is niet klinisch getoetst hoe en waarom patiënten met long covid en ME/CVS baat hebben bij dit medicijn en waarom het bij sommigen wel werkt en bij anderen niet. Citalopram behoort tot de zogenaamde Selective Serotonin Reuptake Inhibitors (SSRIs). SSRIs worden gebruikt voor een aandoening die niets met long covid te maken heeft, en waar ik - voor de duidelijkheid - niet aan lijd, namelijk een depressie. Over die SSRIs blogde ik al eerder. Gepensioneerd neuropsychiater Carla Rus gebruikt het al jaren voor de behandeling van ME/CVS-patiënten. Volgens haar zijn er vijf mogelijke werkingsmechanismen (hypotheses dus) die de goede werking bij long covid en ME/CVS kunnen verklaren:

• SSRIs herstellen de balans tussen hypothalamus, hypofyse en bijnier (de HPA-as). Het wordt steeds duidelijker dat die balans bij mensen met ME/CVS en long covid verstoord is, waardoor patiënten veel minder cortisol aanmaken dan gezonde mensen. Het cortisolniveau moet gedurende de dag op peil blijven om de dag door te komen. Maar bij long-covidpatiënten zakt die spiegel door het tekort soms in en dan draait het lichaam door op adrenaline. Als je geen energiereserves hebt, is draaien op adrenaline je reinste roofbouw. Het verklaart voor mij waarom de klap altijd vertraagd komt. Ik ben gewend op adrenaline te draaien. In mijn gezonde leven tankte ik de verbruikte energie wel weer bij in rust, maar als ik nu inderdaad te weinig cortisol aanmaak, dan graaf ik met die adrenaline nog dieper in mijn lege batterij en dan word ik na voltooiing van de taak (fietsen, te lang een blogje schrijven, te lang met iemand doorpraten), in rust, ziek. Dat is het moment waarop de adrenaline het lichaam weer verlaten heeft en niet opnieuw aangemaakt wordt door het ontplooien van nieuwe activiteiten.  
• SSRIs remmen de aanmaak van cytokinen, boodschappers die afweercellen vertellen dat ze iets moeten gaan doen. Als mijn immuunsysteem inderdaad op tilt is, en ik teveel cytokinen aanmaak, dan kan een SSRI helpen dat tot rust te brengen.
• SSRIs hebben een gunstige uitwerking op verstoringen in het autonome zenuwstelsel dat overgangen van activiteit naar rust (vv) en hartslag reguleert.
• SSRIs herstellen de samenwerking tussen de unimodale (afzonderlijke) sensorische hersendelen en de associatieve sensorische hersendelen. Ik neem aan dat je met een goede samenwerking daartussen nieuwe zintuiglijke indrukken kan verbinden (associëren) met eerder opgedane ervaringen, en dat maakt het interpreteren van die nieuwe indrukken makkelijker. Als die samenwerking verstoord is, zie je in plaats van een muur een verzameling stenen, en daar moeten je hersens dan bij elke nieuwe waarneming van een verzameling stenen opnieuw een muur van maken. Logisch dat je daar overprikkeld van raakt en doodmoe van wordt. 
• SSRIs verlengen de stollingstijd van het bloed, zodat eventuele microstolsels tenminste een beetje opgelost worden. 

Dit zijn dus hypothesen. Ze zijn niet klinisch getoetst. Met controlegroepen en het uitsluiten van placebo en het herhalen van het experiment om te zien of het echt zo gaat als we denken dat het gaat, enzovoort, enzovoort. Nuttig. Noodzakelijk. Maar ik ga daar niet op wachten. Ik ga het gewoon proberen. Ik ben bovendien een geesteswetenschapper. Ik ben dol op theorieën. 

En ik kan nu een weloverwogen keus maken als het op het inzetten van jokers aankomt. In het najaar was ik in paniek. Toen durfde ik geen jokers in te zetten, want wattals die jokers ook niet werken? Dan is mijn leven zeg-maar gewoon voorbij. Nu ben ik op een punt aanbeland waar ik het vertrouwen heb dat het lichaam herstelt, een punt waarvan ik weet hoe ik er moet komen en waarop mijn leven dan niet zeg-maar voorbij is, al hoop ik er niet op te blijven hangen. 

Zondag ben ik begonnen met de citalopram in een bijkans homeopathische dosis van 2mg om het lichaam heel langzaam te laten wennen. De bijwerkingen zijn namelijk een deel van het Jokerschap van het medicijn: bij iedereen weer anders en bij long-covidpatiënten net iets vervelender. Na een week of twee verdwijnen die bijwerkingen (misselijkheid, hoofdpijn, rusteloosheid, maag-darmproblemen). Ik merk er vooralsnog niets van. Hoe rustiger ik de dosis opbouw, hoe milder de bijwerkingen. Elke vijf dagen komt er een paar milligram bij. Ik heb twee psychiaters (Carla Rus en Bregje) en de huisarts die meekijken en allemaal benieuwd zijn. Ik moet eerst naar de basisdosering van 20mg en dan een week of vier wachten tot er iets gebeurt. Bij sommige mensen gebeurt er meteen al iets; bij anderen duurt het twee maanden. Als het medicijn helpt, zou ik meer op een dag moeten kunnen doen en minder snel ziek worden van inspanningen. Maar ik moet aan pacing en energierantsoenering blijven doen. Als ik dat niet doe krijg ik net zo goed een terugslag. Bij 70% van de honderden mensen die Carla Rus begeleidt (in haar eigen gepensioneerde tijd) doet het medicijn iets, soms heel weinig, soms heel veel. Bij 30% doet het niets, maar dat kan ik dus pas over een maand of twee of drie concluderen.

 
Als het werkt dan moet ik minimaal anderhalf jaar aan dit medicijn blijven. Bregje legde me uit dat de werkzame stofjes het lichaam als het ware trainen om dingen te doen die het van zichzelf niet doet (zie werkingsmechanismen) en die training kost tijd. Als het niet werkt, moet ik na die drie maanden weer heel rustig afbouwen en dan ga ik verder zoals ik nu ga.  En dan kan het nog enkele jaren duren voor ik beter ben. Maar beter zal ik worden.