De politiek van het ziek zijn (en beter worden)
Nu ik af en toe op vrije voeten ben (op verlof van longcovid, zeg maar), kom ik definitief in een nieuwe fase van mijn herstel terecht. Daar wilde ik eigenlijk afgelopen zomer al in zitten; ook toen voelde ik me al bijna beter. En hoewel dat gevoel klopte - in die zin dat mijn situatie toen in korte tijd onvergelijkbaar veel beter werd dan in de maanden ervoor, en ik het ergste dus definitief achter me had - deed ik op de lange termijn teveel voor de mate waarin ik toen hersteld was (1,5km zwemmen, 30km fietsen, 3km lopen). De terugval waarin dat resulteerde in oktober diende zich langzaam maar zeker aan, eind september al.
Ik ben nog niet helemaal beter, want normale activiteiten - zoals sporten en naar mijn werk in Amsterdam reizen - kosten me nog buitensporig veel moeite. Maar als ik er voldoende rust omheen neem, kan ik ze aan. En ik kan mijn belastbaarheid nu veel geleidelijker gaan uitbouwen vanuit een hoger beginpunt dan afgelopen zomer.
Ik ben eigenlijk ook niet ziek meer. Al mijn symptomen - Onbeschrijfelijke Moeheid, tremoren, slaapstoornissen, prikkelovergevoeligheid, kortademigheid - zijn weg. Over. Voorbij. Klaar. Het blijven kwetsbaarheden, maar als ik eerlijk ben waren ze dat altijd al, ook voordat ik longcovid kreeg. Nu mijn voornemens niet meer in steen gebeiteld zijn, maar ze zichzelf wat voorwaardelijkheid gunnen (inshallah en alhamdulillah), kan ik goed functioneren met zulke kwetsbaarheden.
Theoretisch gezien kan ik weer een terugval krijgen, maar ik ben er niet bang meer voor. Ik weet dat ik er weer uit kan komen, en dan verder kan met herstellen waar ik gebleven was. Uitstel van genezing leidt niet meer tot afstel. Dat geeft me mentaal en emotioneel ongelooflijk veel extra ruimte.
In metaforische zin betekent dit dat de Wattals weer functioneel wordt. Hij roept niet meer de hele tijd: "Wat-als ik de rest van mijn leven in bed moet blijven liggen!?", maar hij roept: "Wat-als ik nou eens helemaal beter zou worden!?" Op zo'n moment helpt de Wattals me in mijn herstel, in plaats van dat ie me tegenwerkt. En hij is er zelf ook heel erg mee in zijn sas, want hij mag weer belangrijk doen, en er wordt naar hem geluisterd. Ik weet niet of ik helemaal beter word - niks is zeker in het leven, maar de optie ligt op tafel en die is daar door de Wattals neergelegd. Dat is de mentale en emotionele ruimte. Het glibberige steile geitenpaadje is een comfortabele boulevard geworden.
Nu moet ik oppassen dat ik geen fietser op de stoep word. Ik erger me als voetganger altijd vreselijk aan fietsers op de stoep, zeker toen ik na mijn heupoperaties met krukken liep, maar zodra ik weer mocht fietsen van de dokter, ging ik net zo hard zelf ook weer op de stoep fietsen.
In die fase zit ik nu, in overdrachtelijke zin: ik merk dat ik af en toe verstandelijk herinnerd moet worden aan hoe erg die longcovid was, bijvoorbeeld door middel van (kranten)artikelen en media-berichten over longcovidpatiënten. Zoals mensen met POTS, die al flauwvallen als ze uit bed stappen en daarom hun bed niet meer uitkomen. Of mensen die geen licht meer verdragen en daarom de hele tijd in een verduisterde kamer moeten zitten of liggen. Of mensen die slecht gaan eten, omdat de handeling van het eten zelf hun hartslag teveel omhoog drijft en daardoor te vermoeiend is. Van al deze dingen heb ik nooit last gehad (eten was wel een tijdje tricky, ik moest pauzes nemen, maar nooit zo erg). Maar mijn geluidsovergevoeligheid, de PEM, mijn onvermogen om met iemand te praten, mijn tremoren, en die Onbeschrijfelijke Moeheid waren erg genoeg. Ik denk dat ik in november en december 2022 zo'n 18 uur per dag in bed lag. Wekenlang. En die symptomen zijn nu allemaal weg. Al maanden. Ik lig nog zo'n 9 à 10 uur per dag in bed, waarvan ik er netjes 8 slaap. Meer is niet nodig. Van de mirtazapine ben ik af.
Ik moet op verstandelijke wijze aan mijn ziekteverloop herinnerd worden, omdat mijn hele wezen het simpelweg weggegomd heeft. Het wil er niet meer van weten. Ik ervaar de laatste tijd zelfs een weerstand tegen al die info over longcovid, ook al doe ik er met mijn blogs net zo hard aan mee. Niet meer omdat ik bang ben voor wat ik te horen of te lezen krijg (zoals voorheen), maar omdat ik er gewoon helemaal klaar mee ben.
Laatst was ik even op een online forum van één van de buitengewoon goede longcovid-nieuwsbrieven die ik wekelijks ontvang, om iets te zeggen over een artikel. Lotgenoten zitten daar, de hele dag door, over hun symptomen te praten, wie wanneer dit had, en toen dat, en nu weer zus, en dan weer zo. "Al die bobbels in het waterbed - en al die schaarse energie ben je aan het besteden aan het neuzelen daarover, want natuurlijk plopt er telkens wel weer ergens eentje op. Zo blijf je aan de gang. En je bevestigt elkaar daar continu in. Laat hem even lekker zitten, die bobbel, jongens. Ga wat anders doen." Maar ik deed (en doe) het zelf ook. Ik kijk op zo'n moment in een spiegel.
Ik weet dat ik me die laatdunkendheid nu kan veroorloven: als een fietser op de stoep iets zeggen over een situatie die de rest van mijn wezen niet meer wenst in te voelen en die daardoor niet meer mijn domein is. Ik knijp me in mijn handjes dat ik nu een baantje opgeschoven ben naar de categorie "Wordt waarschijnlijk helemaal beter" (de arts van C-Support zei dat overigens een jaar geleden al, maar ik geloofde haar toen gewoon niet). Maar wie eindigt er in welk baantje en kun je daar zelf invloed op uitoefenen? Daar weten we nog helemaal niets van.
Zelf wil ik graag geloven dat ik ontzettend hard gewerkt heb om weer zo gezond te worden als ik nu ben. Mediteren, rust en activiteit afwisselen, een regelmatig dagritme aanhouden, leren mezelf te geven wat ik nodig heb (wat iets anders kan zijn dan wat ik wil) zoals me laten verzorgen door dierbaren, aan somatic tracking doen, veiligheidsboodschappen naar mezelf sturen om het zenuwstelsel rustig te houden, defusietechnieken toepassen door middel van mijn alter ego's en zo innerlijke saboteurs leren onderscheiden van voedende stemmen: de Wattals, de Stresskip, de Hypochonder, de Positivo, het Feestvarken, de Trouwe Klokkenluider, en natuurlijk de Berggeit. Zo kan ik op een metaniveau mijn gedachten beschouwen en daar mijn gedrag op aanpassen. Al die technieken heb ik intuïtief zelf ontwikkeld, maar ze bleken al te bestaan toen ik behandelaars erover vertelde. Dus daar ben ik trots op.
Ik vind dus dat ik mezelf aan mijn haren uit het moeras getrokken heb met noeste arbeid. Maar als ik eerlijk ben, is het goed mogelijk dat mijn lichaam ook zonder al die meditatie, en het gebalanceer met rust en activiteit, en de somatic tracking hersteld zou zijn. Bovendien heeft die citalopram ook heel erg geholpen. Die blijf ik voorlopig dus nog maar even gebruiken. Misschien heb ik gewoon ontzettend veel geluk gehad, naast alle onmiskenbare pech. We weten het niet. Medici niet, handelaren-in-hoop niet, en ervaringsdeskundigen ook niet, al vinden we van wel. Ik ben in elk geval door iedereen altijd serieus genomen, ik had uitstekende behandelaars (met name die ergotherapie is super) en ik heb alle ruimte en steun gekregen op mijn werk. Die omstandigheden hebben ongetwijfeld ook bijgedragen aan mijn herstel.
En toch wil ik, als nu bijna herstelde longcovidpatiënt, mijn medepatiënten helpen door tegen ze te zeggen: "Dit is wat ik heb gedaan om beter te worden. Probeer jij het ook. Dan word je misschien ook beter. Ik ben het levende bewijs dat het kan."
Dan wordt het ziek zijn - alle goede bedoelingen ten spijt - politiek.
Want de onuitgesproken retorische vraag die achter die goede bedoelingen schuilt is: "Waarom zou jij niet beter kunnen worden als ik het wel word?" Daar putten sommige patiënten, zoals ikzelf, moed en kracht uit. (Ik kan er zelf iets aan doen!). Maar anderen, vooral degenen die al zoveel geprobeerd hebben zonder resultaat, zijn daar begrijpelijkerwijs totaal allergisch voor. De retorische vraag is een vorm van victim blaming (beter worden is mogelijk, dus als jij niet beter wordt dan ligt dat aan jezelf), het houdt het hysterieparadigma in stand (je kwalen zitten tussen je oren), dat in de praktijk ook een vorm van misogynie is (een onevenredig groot deel van de mensen met chronische vermoeidheidsklachten is vrouw). De ontkenning van en onwetendheid over PEM is een voorbeeld van hoe schadelijk zo'n paradigma kan zijn. In eerdere stadia van de pandemie hebben longcovidpatiënten (vaak met een arts of fysiotherapeut ernaast) hun energiehuishouding definitief gesloopt door die Dementors' Kisses te negeren en door te bikkelen. En dan zijn er de herstelde patiënten die met de vasthoudendheid van een missionaris zelf behandelaars (of handelaren-in-hoop) worden met hun genezing als uitgangspunt voor iedereen. Niet voor niets wordt dat een piramidespel met gezondheid genoemd, want er worden heel goed belegde boterhammen mee verdiend.
Daar staat tegenover dat steeds meer ergotherapeuten en fysiotherapeuten (in elk geval in mijn omgeving) elementen van die succesverhalen gebruiken om zieken mee te behandelen en vaak met goed resultaat. Energierantsoenering, mobiel blijven waar dat kan, leren luisteren naar je lichaam met signaalkleuren (groen, geel, oranje of rood) na een activiteit, je innerlijke saboteurs leren herkennen (en erkennen!), vertrouwen herwinnen in je lichaam, graded activity opbouw, een holistische beschouwing van pijn/vermoeidheid en de rol van de hersenen daarin, etc. Deze behandelaars zijn geen wetenschappers en publiceren hun bevindingen niet zo snel, maar werkzaam zijn hun behandelingen wel degelijk, weet ik uit eigen ervaring. Aspecten van die behandelingen worden (met al die longcovidpatiënten nu) dan ook steeds meer onderbouwd in wetenschappelijke publicaties als vorm van kennisdeling.
Zulke kennisdeling roept heftige, gepolitiseerde reacties op, en met gepolitiseerd bedoel ik dat er kampen ontstaan die uiteenlopende belangen hebben en zich in de propagering van die belangen (machtsuitoefening) antagonistisch tot elkaar verhouden. Met die kampen doel ik niet op door mij eerder beschreven machtsverhoudingen tussen reguliere medici, paramedische behandelaars (ergotherapeuten, fysiotherapeuten, psychologen), handelaren-in-hoop, alternatieve of holistische genezers, farmaceutische industrie en ervaringsdeskundigen, maar met name op kampen binnen de ervaringsdeskundigen onderling.
Naar mijn idee, raakt de communicatie over ziek zijn en beter worden gepolitiseerd door drie blinde vlekken of ontkenningen of, desnoods, misverstanden waar elke ervaringsdeskundige mee te maken heeft. Ik kan me zelf dus niet helemaal aan die blinde vlekken onttrekken want ik ben een partij in het spanningsveld. Een fietser op de stoep (want bijna beter).
Ten eerste is er het misverstand dat alle longcovidpatiënten hetzelfde zijn. Ik weet het; iedereen roept het netjes: "elke longcovidpatiënt is anders, geen ziektebeeld is hetzelfde", maar we willen natuurlijk wel behandelrichtlijnen voor longcovid opstellen. Dat lukt vooralsnog eigenlijk niet. Vooral ergotherapeuten (ik heb er nu drie gehad, die me ieder met hun eigen expertise enorm vooruit geholpen hebben) zijn ontzettend goed in dan eens dit proberen en dan eens dat proberen. Wat niet werkt bij de één kan wel bij een ander werken. Ze hebben dan wellicht geen richtlijnen, maar wel een indrukwekkend repertoire aan werkzame therapieën, geselecteerd door middel van praktische ervaring.
Punt blijft dat ziek blijven net zo oneerlijk verdeeld is als gezond zijn. Sommige mensen worden ziek. Anderen niet. Sommigen gaan er aan dood. Anderen niet. Sommige mensen krijgen één ziekte. Anderen wel vijf. Dat is bij alle ziektes zo: kanker, depressie, osteoporose. Het is zo ontzettend oneerlijk en er is weinig tegen te beginnen. Dus bij longcovid gaat dat ook op. Sommige mensen worden beter. Anderen blijven zo ziek als ze waren. Sommige worden een beetje beter dan ze waren. Andere mensen zouden misschien beter kunnen worden (kom ik zo op), maar om redenen die we eigenlijk niet weten, lukt dat niet.
Ten tweede is er de misvatting dat chronische ziekten zoals vermoeidheidssyndromen stabiel of stationair zijn. Dat zijn ze zelden. Ze zijn grillig en veranderlijk. Dat is klote, maar biedt ook kansen. Ik kan alleen over longcovid spreken, maar er zijn in de anderhalf jaar die mijn ziekte geduurd heeft hele verschillende stadia te benoemen zonder duidelijke patronen of cesuren, en waarin ik heel uiteenlopend moest handelen. Als ik in het begin niet geluisterd had naar de Dementors' Kisses en door was gaan bikkelen, dan had ik mijn batterij en energiehuishouding mogelijk blijvend beschadigd. Dus nogmaals dank aan Bas, die me daarop wees! Het was maar goed dat ik inspanning toen verder vermeden heb als de ziekte (pun intended). Maar afgelopen zomer kon ik weer wandelen, fietsen en zwemmen zonder daar meteen van onderuit te gaan. Het kostte me echter nog wel veel moeite, en dat voelde ik ook, dus ik ging na een maand of drie alsnog onderuit (terugval in oktober met hele andere symptomen dan een jaar eerder - was het nog wel dezelfde ziekte?) Dat ik toen zoveel bewogen heb, komt me nu elk geval ten goede.
Ook de methode van het somatic tracken van de Trouwe Klokkenluider is nu heel goed voor me, maar zou waardeloos geweest zijn als ik nog in de situatie van bovengenoemde mensen met POTS en PEM had gezeten. Daar valt echt niet tegen op te tracken. Dus de kunst is - en daar mag ik mezelf een schouderklopje voor geven - om aan te voelen wat je wanneer kan maken, en het dan ook te doen. Soms MOET je in bed blijven liggen en je vooral niet inspannen. Soms MOET je opstaan en een stukje gaan lopen. Beide zijn in sommige omstandigheden ziekmakend, en zelfs gevaarlijk, en in andere omstandigheden noodzakelijk en onmisbaar voor herstel. En die omstandigheden zijn voor iedereen weer anders (zie punt 1). Eén van beide a priori verketteren is dus voor niemand productief.
Ten derde denk ik dat een aantal politieke kampen in dit longcovidveld - met name de niet-holistische behandelaars en patiënten - de kracht van het reptielenbrein onderschat. Het is wetenschappelijk vastgesteld dat 90% van de hersenactiviteit zaken betreft waar we ons niet van bewust zijn: ademhaling, spijsvertering, hartslagregulering, immuunreactie, hormoonhuishouding - daar komt ons bewustzijn niet aan te pas. Dat reptielenbrein (de oudste vecht-vlucht-freeze respons) reguleert alle processen in het lichaam. En het is gericht op overleving, niet op welbevinden, en zal dus overleving altijd prioriteren boven welbevinden. Ziek worden is daar een goed voorbeeld van. Het lichaam schakelt af om alle energie te besteden aan het verwijderen van bacteriële of virale indringers of om weefsel te herstellen dat beschadigd is.
Er komen steeds meer aanwijzingen en empirische bevindingen dat ook beter worden daar een goed voorbeeld van is. Niemand wil ziek blijven, dus dit argument mag absoluut niet gebruikt worden voor victim blaming, maar met name de paramedici die ik gesproken heb, komen in hun praktijken geregeld zoiets tegen als "ziektewinst". Dat betekent niet dat mensen denken: "Laat ik maar lekker ziek blijven, want dan hoef ik tenminste niet te werken/voor de kinderen te zorgen/verantwoordelijkheid te nemen voor mijn leven/aan allerlei verwachtingen te voldoen/etc." Dat betekent wél dat het reptielenbrein op dat moment veronderstelt dat ziekte en pijn het systeem beschermen tegen de (mogelijke) overbelasting van het niet-zieke leven. Dat reptielenbrein neemt die afslag ook wel eens als we het daar niet mee eens zijn of ons er niet eens bewust van zijn. Het komt dus vooral voor bij mensen die juist veel verantwoordelijkheid nemen/hard werken/mantelzorger zijn/zich altijd inzetten voor een ander. Het ziek zijn is vreselijk, maar het reptielenbrein geeft niets om welbevinden. Het reptielenbrein gaat over overleving, en daarom is het dan ook altijd de baas over bewuste hersenprocessen die je laten weten dat je niets liever wil dan beter worden. De enige manier om daar iets aan te veranderen is dat reptielenbrein ervan te overtuigen dat de overleving niet in het geding is, dat het veilig is, en dat het dus die beschermende maatregel niet hoeft te nemen. Dat overtuigen kan alleen door middel van herhaling en conditionering. En dat duurt heel lang. Maar het kan. Daar zijn steeds meer gevallen van bekend.
Dit inzicht komt dus niet neer op: "het zit tussen je oren, en denk je ziekte maar weg." (In de antropologie noemen ze dat magical thinking, en daar is geen enkele empirische basis voor.) Dit inzicht wijst op de bedrieglijkheid van de scheiding tussen lichaam en geest, want de ziekte en de pijn (en de PEM en de POTS) zijn zo lichamelijk als maar kan, hetgeen ook blijkt uit het feit dat er steeds meer biomarkers in het bloed en de mitochondriën van de cellen van longcovidpatiënten worden gevonden die op ziekte wijzen. Maar die markers wijzen niet op onomkeerbare schade.
Natuurlijk zijn er (zie punt 1) ook mensen die wél onherstelbare schade door longcovid hebben opgelopen. Die mensen worden begrijpelijkerwijs woedend als ze te horen krijgen dat ze hun reptielenbrein maar moeten gaan herconditioneren. Zoals medepatiënt Bastiaen Huijnen het onlangs krachtig verwoordde in Trouw: "Jonge mensen die van de ene op de andere maand noodgedwongen 22 uur per dag op bed moeten liggen en zich met een rolstoel verplaatsen, doen dat niet vanuit psychische problematiek, zij doen dat omdat ze chronisch ziek zijn. Deze mensen gaan niet herstellen met psychotherapie of een yoga-sessie, wat veel lotgenoten helaas is geadviseerd."
Het is dus heel belangrijk om te benadrukken dat het hier niet gaat over psychische problematiek, maar over het lichaam (én de geest) die een verkeerde afslag nemen ten behoeve van een door het reptielenbrein vermeende noodzaak tot overleving. Hetzelfde zie je bij auto-immuunziektes (wat longcovid misschien ook is): het lichaam veronderstelt een indringer en omdat die er niet meer is, keert het zich tegen zichzelf. Maar wat nou zo hoopgevend is, is dat die situatie niet zo hoeft te blijven als die is. Ik, en velen met mij, zijn beter geworden. Of dat door al mijn noeste arbeid, of door de steun uit mijn omgeving, of door mijn goede behandelaars kwam, of gewoon doordat ik anderhalf jaar heb kunnen wachten tot het over was, en zo lang met betaald ziekteverlof kon - dat zou ik wel graag willen weten. Waarschijnlijk is het van alles een beetje. Maar ook de mensen die Huijnen noemt zouden in een ander stadium van hun ziekte dan waarin hij ze beschrijft met dergelijke ondersteuning geholpen kunnen zijn. De aantoonbare, klinische ervaring hiermee wordt - as we speak - steeds beter wetenschappelijk onderbouwd. Daarom moeten we als de wiedeweerga interdisciplinaire longcovid-klinieken opzetten, net als in Duitsland.
Iedere longcovidpatiënt is anders. Iedereen wil dolgraag beter worden. En ik heb makkelijk praten juist omdat ik bijna beter ben...
Comments
Post a Comment