Sympatisch en parasympatisch

30 september 2022

Vandaag had ik een heel prettig en verhelderend gesprek met mijn nieuwe fysiotherapeut, Cor, die sinds het uitbreken van de Covid-pandemie een ware studie en praktijk heeft gemaakt van het begeleiden van mensen met klachten na een corona-infectie. Hij heeft de afgelopen twee jaar zo'n 100 patiënten begeleid en heeft daarmee een schat aan ervaring en aan wetenschappelijke data die hij dan ook weer deelt, met onder anderen cardiologen, longartsen en neurologen met wie hij in goed overleg is. Ik ben met alle pech een ontzettende geluksvogel dat ook deze hulpverlener om de hoek in het Gezondheidscentrum Lombok zit. Wat hebben ze daar een goede mensen. 

Zonder de ernst van mijn situatie te onderschatten liet hij weten dat ik een goede uitgangspositie heb voor herstel. De schade die het virus na besmetting in het lichaam heeft aangericht ziet hij in drie domeinen langskomen: 

1. Beschadiging van longen en hart-en-vaten. Die zijn bij mij op dit moment in uitstekende staat, al sloeg mijn hart vorige week helemaal op hol. Maar nu zat ik een uur lang in rust met een regelmatige hartslag van tussen de 50 en 60 slagen per minuut en een zuurstofsaturatie van 100%. Een zeer goed getraind hart, zei hij, en als het virus het hart beschadigd zou hebben, zou ik er niet zo bijzitten. Neemt niet weg dat andere mogelijke hartproblemen uitgesloten moeten worden. Daar zit de huisarts bovenop. 

2. Beschadiging van de hersenen. Het virus kan ontstekingen veroorzaken van de synapsen aldaar, maar dat gebeurt eigenlijk alleen na het verlies van geur en smaak omdat het virus de hersenen binnenkomt via de reukzenuw. Daar is bij mij geen sprake van geweest en hij glunderde toen hij dat hoorde: "Goed nieuws!"

3. Beschadiging van het autonome zenuwstelsel. Zonder dat ik er een woord over had laten vallen (want ik had dat zelf ook al uitgevogeld - zie link) liet hij weten dat dit de meest waarschijnlijke oorzaak is van mijn klachten, ook mijn hartklachten, die hij allemaal kon plaatsen als heel typisch voor long Covid. Dat is niet zo lollig, zoals ik zelf heb ondervonden, maar het kan herstellen. 

Sommigen van jullie heb ik hier al over geïnformeerd, dus even een korte versie: na matige inspanning - lopen, fietsen, zwemmen, soms ook eten, werken, zingen, nadenken, horen, zien of voelen - raakt mijn lichaam overprikkeld. Als ik die staat van overprikkeldheid niet snel genoeg opmerk raakt mijn lichaam in een soort catatonische shocktoestand. Dat is nu drie keer gebeurd, en het is doodeng. Mijn hersenen, mijn spieren (inclusief mijn hartspier), mijn organen en mijn ledematen krijgen onvoldoende zuurstof. Ik verkeer zeker een dag in een soort vegetatieve staat en kan pas na een dag of drie weer een beetje normaal functioneren. Het lichaam houdt er gewoon even helemaal mee op.

De verklaring voor die verschijnselen is dat het parasympatische deel van mijn autonome zenuwstelsel beschadigd is door het virus. Dat is het rempedaal dat het lichaam weer in rust brengt na inspanning. Dat rempedaal werkt normaliter dankzij een filtersysteem van prikkels. Als dat filtersysteem stuk is, worden alle prikkels ongefilterd doorgelaten en die kan het lichaam niet verwerken. Het orthosympatische deel van het zenuwstelsel (het gaspedaal dat je laat presteren of vechten of vluchten) blijft maar reageren op die prikkels waardoor het lichaam denkt dat het zware fysieke arbeid aan het verrichten is, ook als ik alleen maar doodstil in bed lig omdat ik zo graag wil slapen. Slapen kan ik vergeten want mijn hart levert een topsportprestatie met ruim boven de 100 slagen per minuut en ik ben dan naast uitgeput en vegetatief in mijn bewegingen ook totaal opgefokt. 

Hier ligt de nefaste implicatie van long Covid: het lichaam kan wat voor schade dan ook goed zelf herstellen (ook de schade van het parasympatische filtersysteem), maar het verliest zijn herstelvermogen totaal als het overprikkeld is. En om niet overprikkeld te zijn heb je een goedwerkend filtersysteem nodig.

Er is maar één weg uit deze fuik en dat is wegblijven bij prikkels totdat het filtersysteem door het lichaam gerepareerd is. En zenuwcellen herstellen langzaam. Niet sporten, niet werken, niet reizen, niet te veel en te lange en/of te intensieve sociale interactie, niet teveel piekeren of bezorgd zijn over de toekomst - het lijkt wel een lockdown. Hoera! 

Het goede nieuws is dat ik op dit moment een goed evenwicht heb. Ik slaap behoorlijk goed. Ik eet goed. Ik kan met wat rustmomenten een klein wandelingetje maken of naar Overvecht fietsen voor Moneygramtransacties naar Zuid-Afrika. Ik kan af en toe college geven, mits ik daarna het lichaam in staat stel uit te rusten. Het geheim van dit goede evenwicht heet mindfulness dat ik na een jaar of 15 weer opgepakt heb op aanraden van mijn vorige fysiotherapeut. Het is dé manier voor mij om de prikkels er te laten zijn zonder op ze te hoeven reageren, en ook de angst en de zorgen toe te laten zonder er door meegesleept te worden. Dat ik dit evenwicht zelf terug heb kunnen vinden is volgens Cor ook een ontzettend goed teken. En ik ben er zelf ook heel trots op. 

Ik heb nu een bandbreedte, net als bij de artrose in mijn heupen. Ik moet binnen de lijntjes blijven van teveel of te weinig belasting, en als dat een tijdje goed gaat kan ik een volgend stapje zetten in belastbaarheid. Cor gaat me daarin begeleiden. Hij zei dat het ontzettend belangrijk is er geen deadline op te plakken want daarmee zet ik mezelf weer onder druk en dat leidt weer tot prikkels die ik niet kan gebruiken. Het kan in de volgende 6 weken klaar zijn, het kan ook nog een jaar duren. Dat weten we gewoon niet. Hij liet me ook weten dat van de 100 mensen die hij tot nu toe begeleid heeft, ongeveer 90 volledig hersteld zijn. Daaronder zat ook iemand die 4 weken op de IC heeft gelegen en eigenlijk opgegeven was. De mensen die niet hersteld zijn is hij door gebrekkige therapietrouw uit het oog verloren of ze hadden onderliggende kwalen. Dus ik sta er echt goed voor. Dat is een enorme opluchting voor me. 

Ik moet mijn grenzen zelf bewaken, maar ik vraag met deze mail toch om jullie hulp. Zoals iemand die op dieet is liever geen verjaardagstaart aangeboden krijgt. Ik zit nu de komende maanden op prikkeldieet. Er is een evenwicht. Als ik dat evenwicht behoud dan herstel ik. Daar heb ik nu vertrouwen in. Iemand heeft mij bij de afgelopen Venusrepetitie in de pauze naar huis gestuurd terwijl ik eigenlijk nog wel doorwilde. Dat was een ontzettend goeie actie. Ik kies zelf, maar heb af en toe een zetje of wat bescherming nodig. Ook in de interactie moet ik mezelf begrenzen. Ik doe dat zelf, en zal dat aangeven, maar bewustzijn bij mijn gesprekspartner van de impact van diens rol op de interactie van het moment is welkom. Voor mijn werk ben ik vooralsnog 100% ziekgemeld. Desalniettemin zal ik er zijn als ik mijn gewicht in de schaal moet gooien (DeCoSEAS), maar ik kan er slechts beperkt zijn voor andere werkzaamheden. Dat geldt ook voor mijn onderwijs. Daar hebben we nu een mooie constructie voor. Die werkt zowel voor mijn MA-cursus als voor AMMA. Het onderwijs geeft me ook heel veel plezier en troost, dus ik blijf het graag doen als het kan. Als de situatie verandert laat ik het weten. 

Dank jullie wel allemaal en tot gauw!