Van doceren naar doseren…

22 oktober 2022

Er is nu meer duidelijkheid over de reden waarom ik de afgelopen 8 à 9 weken (na afloop van een Covid-infectie in augustus die niet veel voorstelde) zo ontzettend achteruit gegaan ben. Die duidelijkheid heb ik dankzij mijn fantastische neef Bas, die een en ander van mijn vorige verslag herkende en zei: “Ik ben geen arts natuurlijk, maar heb jij niet gewoon PEM?” Dankjewel lieve Bas. Als ik hieruit kom, dan heb je me gered. En als ik hier niet uitkom, dan heb je erger voorkomen. Geen van de huisartsen die ik heb gesproken (onder wie mijn eigen) had ooit van PEM gehoord, en Cor, mijn fysio, wil er liever niet aan (al kent ie het wel degelijk), want dat betekent dat de goede man voorlopig niets voor me kan betekenen. 

Post-Exertional Malaise (PEM) of post-exertional symptom exacerbation (PESE) / post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE) is een steeds oplopende prikkel- en inspanningsintolerantie die aan de basis ligt van hevige vermoeidheidssyndromen, in veel gevallen getriggerd door een virusinfectie: Q-koorts, Pfeiffer, ME, …. (Medici kunnen hier terecht, en hier, en ik heb wat artikelen aangehangen). De WHO erkent dat ook COVID-19 de aandoening triggert. Door de omvang van de Covid-pandemie komt er nu meer aandacht voor PEM, omdat meer en meer long-Covidpatiënten er last van hebben en dat dringt nu ook door in de behandelrichtlijnen van long Covid, zoals hier en hier (pp. 14 en 20). PEM zit niet  “tussen de oren” , maar heeft een biomedische oorsprong. Geleidelijke gewenning aan inspanning en het oprekken van inspanningsgrenzen (waarvan we weten dat het goed werkt voor vrijwel elke andere aandoening [van een kapotte heup tot een depressie]) is in het geval van PEM niets minder dan gevaarlijk. Het maakt de aandoening erger.

Het funeste van de aandoening is de grote tijdspanne tussen de inspanning en de “aanval” (de shocktoestand waarover ik in mijn vorige mail sprak - zie onder). Je denkt na de inspanning dat je lekker bezig bent en voelt je prima. Cors metingen na mijn inspanningstesten laten een op de korte termijn prima lichamelijk herstel zien: ik ben nog hartstikke fit. Maar een dag later ben ik zo ziek dat ik nauwelijks rechtop kan zitten. Het duurde bij mij al drie weken voor ik doorhad dat de shock en de inspanning met elkaar te maken hadden. Toen was mijn inspanningsintolerantie al enorm gegroeid. Waar een “crash”, “shock”, "dementors' kiss" of “aanval” begin september getriggerd werd door een zwemtraining, werd ie begin oktober getriggerd door een college, vorige week door een paar moeilijke gesprekken, en deze week door een borrel met bekenden. En élke prikkelblootstelling is een inspanning, of dat nou bewegen, nadenken of sociaal-bezig-zijn betreft. Ook dat had ik niet meteen door, want dat zijn nu juist de dingen waar ik in het gewone leven van opknap. Daardoor volgen de crashes elkaar steeds sneller op en komt het lichaam er moeilijker uit en daarmee groeit de inspanningsintolerantie. Steeds is de ziekte me een paar stappen voor. Ik doe braaf niet meer wat de crash uitlokt, maar dingen die voorheen geen crash uitlokten, lokken dan ook een crash uit. Het is een race naar de bodem. En ik weet niet waar die bodem is. 

Dit zwarte scenario leidt tot veel angst, want ik zwem steeds verder de fuik in. Ook angst is een prikkel en het kost een ongelooflijke inspanning om die hanteerbaar te houden, dus daar ga ik ook van achteruit. Ik heb nu wat angstmedicatie van de huisarts voorgeschreven gekregen en heb die nog niet hoeven gebruiken omdat ik mezelf (met hulp van vrienden) weer in balans gekregen heb en ik (mede door de trots die dat oproept) ook lichtpuntjes kan zien. Die zal ik ook met jullie delen, want ik kan me voorstellen dat jullie hiervan schrikken en dat deze informatie ook voor jullie belastend is.

Het grootste lichtpunt is dat er mensen zijn die hieruit gekomen zijn. Dat geeft geen enkele garantie dat ik er ook uitkom, maar het biedt perspectief en hoop. Ik stel me nu in op iets ertussenin: ik zal mijn leven anders moeten gaan vormgeven met nieuwe beperkingen, maar de beperkingen zullen naar alle waarschijnlijkheid niet zo invaliderend blijven als ze nu zijn.

Dat nieuwe leven kon op een slechter moment komen. Materieel gezien hoef ik niet bang te zijn. Ik heb een eigen huis dat alleen maar in waarde stijgt. Ik heb een vaste baan waarvoor ik voorlopig doorbetaald krijg tijdens ziekte, en begripvolle collega’s en bedrijfsarts. Ik heb een aanvullende arbeidsongeschiktheidsverzekering die de komende tijd wellicht van pas gaat komen. Ik heb een wetenschappelijke reputatie die niet van de ene op de andere dag verdampt. Als ik over een paar maanden of een jaar mijn hoofd weer ergens laat zien, dan zullen ze heus nog weten wie ik ben, en waarschijnlijk blij zijn dat ik er weer ben.

Stel je voor dat ik een zzp-er was met een slecht geïsoleerd huurhuis… Of een beginnende academicus in de publish-or-perish-fase…

De weg naar herstel gaat dus niet via het geleidelijk opvoeren van belasting (dat peuter ik Cor ook nog wel aan zijn verstand), maar via absolute rust en radicaal “pacen”: doseren (p. 20). De strategie van een ervaringsdeskundige, Fiona Lowenstein, is wat dat betreft een voorbeeld voor me, al waarschuwt ze voor een one-size-fits-all oplossing. Die is er niet. Maar het pacen ga nu leren. Dat betekent elke activiteit opknippen in hele kleine stukjes, en na elk stukje rusten, nog voor ik moe word. Dat vergt een intense discipline voor een workaholic als ik, maar het is mijn enige optie om beter te worden.

Om die stukjes goed te knippen, moet ik leren voelen wanneer mijn lichaam overprikkeld raakt. Dat is erg lastig, want mijn lichaam en brein zijn in topvorm. Ik kan alles: denken, organiseren, college geven, een baantje vlinderslag doen of 20 baantjes crawl of een sprintje naar de bus. Ik ben er alleen een dag later dood- en doodziek van. Toch kan ik voelen dat het schrijven van dit verslag me energie kost, ook al weet ik precies wat ik op wil schrijven en hoe. Dus ik kan morgen pas verder. Normaliter doe ik 2 uur over zo'n verslag. Nu 2 dagen.

Ik leer te "pacen" door bij een naderend gevoel van overprikkeldheid, me onmiddellijk terug te trekken in een prikkelarme omgeving: geen geluid, niet teveel licht, niet teveel gedachten en emoties, geen zorgen aan het hoofd. Ook daar heb ik de mogelijkheden voor in een ruim huis, met ongelooflijk veel lieve en zorgzame vrienden in de buurt die bereid zijn te helpen. Maar als er plotseling een buurman gaat klussen dan is er paniek. 

Stel je voor dat ik een moeder van een stel kinderen was… Of zelf een mantelzorger…

Fiona Lowenstein zegt het al: die mensen worden dus niet beter. Want ze krijgen de kans niet echt naar hun lichaam te luisteren en uit te rusten. Mijn goede vriendin Citra, die voor ons onderzoeksproject over is uit Indonesië, en een beetje op me let, vertelt me dat mensen met mijn aandoening in Indonesië opgenomen worden in het ziekenhuis waar ze maaaaanden verblijven. Met mijn lieve vriend Benno, die me de afgelopen dagen met ontzettend veel zorg en liefde door de moeilijkste momenten heen heeft geloodst, besprak ik het fenomeen “sanatorium”. Dat bestaat niet meer: zo’n rusthuis voor de gegoede klassen midden in de duinen, in het bos, op de hei of bovenop een Zauberberg. Waar een strenge verpleegster je verbiedt om van het terrein af te gaan en je misschien eens in de twee weken een uurtje bezoek mag van hooguit twee mensen. We weten nu dat mobilisatie, activering en socialisering veel beter tot herstel van veruit de meeste ziekten leiden. Maar niet van deze ziekte: PEM. Covid is misschien van gisteren, maar PEM is zeker niet van gisteren als het door allerlei virussen getriggerd kan worden. De gegoede klassen (en dan vooral de mannen, of vrouwen die hun gezinszorg konden uitbesteden) konden naar een sanatorium. Anderen hadden het er maar mee te doen.

Dus dit is mijn plan voor herstel: we moeten – met mijn bevoorrechte omstandigheden – een sanatorium gaan nabootsen. Met een strenge (maar ook lieve) verpleger [x/v/m]) die zegt: “Nee, mevrouw Titus (of lieve Bar), wat had ik nou gezegd: u mag niet van het terrein af, ook niet als u stiekem over het hek klimt”. Emile, Stéphanie en ik zijn al bezig met de mogelijkheid voor de inrichting van een flexwerkplek in mijn huis, zodat mensen (maar alleen wanneer ik het wil) in huis kunnen zijn, me een paar keer per dag kunnen zeggen dat het goed komt (dan heb ik die Oxazepam ook niet nodig), een kopje thee kunnen inschenken en een maaltje voor me kunnen koken, en – misschien, op een goede dag – een rondje om de molen met me kunnen wandelen (maar niet verder). Dat gaan we dus doen.

Ik krijg naar aanleiding van mijn vorige verslag enorm veel ontzettend lieve reacties met een groot aantal aanbiedingen van hulp, soms ook uit nieuwe of onverwachte hoek. Dat is ontzettend fijn. Ik kan alles goed overzien (zoals gezegd: mijn brein werkt uitstekend, geen hersenmist), maar ik heb niet de tijd en de energie om te antwoorden en het te regelen. Daarom zou ik je willen vragen om je eventuele aanbod van hulp te richten aan Stéphanie (helfferich@gmail.com, 06 14177521), die de zorg gaat coördineren. Voel je niet geroepen om te helpen (zoals gezegd: deze mail gaat naar heel veel mensen en er is sowieso al meer dan genoeg hulp), maar als je het graag wil dan gaat Stéphanie in overleg met mij bepalen of er behoefte aan is.

Ik zal voor velen van jullie de komende tijd minder of niet beschikbaar zijn. Ik heb weinig tot geen ruimte voor de ervaringen van anderen omdat mijn eigen ervaringen al mijn energie al opmaken. Ook positieve ervaringen zijn prikkels en dus inspanningen. Veel mensen, grote verhalen, snel praten, hard lachen, lang tafelen – alle zaken waar ik in mijn normale doen van opknap – zijn nu teveel. Ik moet daar, hopelijk tijdelijk, vanaf zien. Ik zou jullie ook willen vragen voorzichtig te zijn met de informatie over long Covid die je me opstuurt. Ook die informatie omvat prikkels die extra hard binnen komen omdat ze de ziekte zelf (mijn bron van angst en ontreddering) betreffen. Ik ben zelf ook op zoek naar informatie, en verwerk die op mijn moment en op mijn tempo. Bas heeft me alarmerende informatie gestuurd, maar daar ben ik dankbaar voor omdat ik daar meteen iets mee kon en moest doen. Dus bedenk met alle informatie die je stuurt of je denkt dat ik er op dat moment iets aan heb. Statistieken met hoe veel of weinig mensen na zoveel tijd al dan niet hersteld zijn zie ik zelf ook. Dat sommige mensen er invalide uitkomen, weet ik ook. Je hoeft het me niet nog eens te vertellen. Ik heb er niets aan – integendeel zelfs. Ik weet hoe ernstig mijn situatie is. Ik wil ook graag hoop houden en ik heb op dit moment het vertrouwen dat die hoop gegrond is. Hoop en rust helpt mijn herstel. Angst en onrust hindert het. Dat is het uitgangspunt in de interactie met mij.

Er zijn momenten dat ik medelijden heb met mezelf: na alle gezondheidstoestanden waarvan ik net bekomen en genezen was, nu dit er nog eens bij. Net nu ik bloei in mijn werk (waarmee ik ben getrouwd) – twee keer genomineerd voor docent van het jaar, mijn tweede boek gepubliceerd (maar nog niet gelauncht), leider van een fantastisch onderzoeksproject waarmee ik werk kan doen dat zich diep in mijn hart en ziel bevindt: het terugbrengen van de Jaap Kunst Collectie naar Indonesië, het land van mijn jeugd – net nu, na 30 jaar investering, moet ik alles uit mijn handen laten vallen en ik weet niet wanneer ik het weer op kan pakken. Dat is ontzettend zuur.

Maar er zijn ook – gelukkig meer – momenten dat ik kan voelen dat het goed komt, zelfs (of juist) als ik niet terugga of terug kan naar hoe het was. Zoals gezegd: er zijn nog veel ongelukkiger momenten om eruit te liggen, materieel gezien hoef ik me geen zorgen te maken, en ik leer andere zaken waarderen. Voor corona speelde mijn leven zich af op vier continenten: Afrika, Azië, Europa en Noord-Amerika. Nu ben ik aan huis gekluisterd. Ik voel me gedragen door de zorg en liefde van de mensen om me heen, en ik leer dingen waarvan velen altijd al zeiden dat ze mijn leven makkelijker en aangenamer zouden kunnen maken. Zonder al te gereformeerd over te willen komen (want de situatie is niets minder dan afschuwelijk) zet ik die toch even op een rijtje, al is het maar voor mezelf:

1. Ik ga leren luisteren naar mijn lichaam. Geen mind-over-matter meer.
2. Ik ga leren loslaten.

3. Ik ga eindelijk eens geduld leren hebben. Er zit niks anders op.

4. Ik ga leren mijn grenzen aan te geven aan anderen, ook als ik daarmee dierbaren teleurstel.

5. Ik ga leren een persoon te zijn die het waard is liefgehad te worden zonder daar iets voor terug te hoeven of kunnen geven (in prestaties voor werk, muziek, sport, organisatie en sociale interactie).

6. Ik ga leren me afhankelijker op te stellen en er genoegen in te scheppen dat andere mensen zaken voor me regelen op hun manier en ik dat niet allemaal zelf bepaal.
7. Ik ga leren doseren (“pacen”): langzaam eten, 2 dagen over dit verslag doen in plaats van 2 uur, niet meer de trap op rennen (kan ik ook nog steeds, maar toch maar treetje voor treetje), genieten van een meesje in een boom met herfstbladeren, en heel veel mediteren tussendoor.

Belangrijk is te vermelden dat ik het aan het leren ben, en dus nog niet kan. Ik ga het leren, met vallen en opstaan, met onvermijdelijke terugslagen en gedurende een tijd die altijd langer duurt dan je denkt. Maar ik heb er hulp bij. Ik ben niet alleen.

En natuurlijk zijn er heel veel dingen die ik al kan en die het makkelijker maken dit te dragen:

- Ik heb een ongelooflijke levenskracht en levenslust. Die zat me tot nu een beetje in de weg bij deze specifieke inspanningsintolerantie-ziekte, maar ik kan hem anders gaan inzetten.
- Ik heb een bovengemiddelde veerkracht. Als er iets naars gebeurt ben ik even (of geruime tijd) teneergeslagen, maar ik veer altijd weer terug, als een grasspriet. Daar put ik moed uit.
- Ik heb in sommige opzichten een groot aanpassingsvermogen. Hoewel ik erg gesteld ben op mijn routines, kan ik die vrij goed aanpassen aan een nieuwe situatie. Daar heb ik veel ervaring mee door de toestand met mijn heupen en het van kinds been af op en neer reizen naar Indonesië. Nu zet ik in op het instellen van een sanatoriumroutine...

Nouja, het is weer een gigantisch epistel geworden, maar dan ben je weer bij. Persoonlijke berichtjes kunnen altijd naar mij; zorggerelateerde zaken graag naar Stéphanie.