Barbara's Long Covid

27 november 2022 Elke dag kleppert mijn brievenbus. Ik ben overgevoelig voor geluid, maar dat geluid vind ik prettig. Dan ligt er weer een pakje, kaartje, handgeschreven brief, of tekening op de deurmat, en soms meer dan één. De boekjes, kaarsjes, bloemen, zeepjes, chocola en natuurlijk voodoopoppetjes van Chinese massamakelij zijn balsem op de ziel. Uit Zuid-Afrika krijg ik   umuthi   opgestuurd om geneeskrachtige thee van te trekken. Citra had   obats   meegenomen uit Indonesië. Er worden kaarsjes voor me gebrand in kerken.   uNkulunkulu , Allah, Onze Lieve Heer en alle heiligen, Zulu voorouders, en Javaanse al dan niet   stille krachten   zijn in stelling gebracht. En het helpt! Het is ontzettend belangrijk om te weten dat zoveel mensen aan me blijven denken en met me blijven meeleven, want de combinatie van sociale isolatie en onzekerheid over de vooruitzichten en de toekomst is het moeilijkst. Die uitdaging kan ik makkelijker aangaan met zoveel steun. Dus dank daarvoor! Nog steeds

15 november 2022 De afgelopen weken dacht ik dat ik een deal had: netjes   pacen   (nauwelijks sociale contacten, minieme fysieke activiteiten, na elke [inter]actie rusten), dus dan ook minder   shocks . Ik was immers een dag of 10 shockvrij. Maar het punt van je overgeven aan een ziekte is nu juist dat je niet in een positie bent om deals te sluiten (als je je niet overgeeft ben je ook niet in die positie trouwens…). Er komen weer meer shocks – wat minder heftig dan die in september en oktober (na zwemmen of lesgeven), maar wel weer vaker en soms ook behoorlijk lang. Ik schrijf ze op in mijn agenda met de activiteit die ze uitgelokt zou kunnen hebben, maar het plaatje wordt troebeler naarmate ik meer data verzamel. Vorige week had ik (geheel tegen mijn gewoonte in) de vuilniszak te laat buitengezet. Ik stond nog in de badkamer, net aangekleed, toen ik de vuilniswagen de straat in hoorde rijden. GVD. Die zak stonk dus die moest echt weg. Naar beneden gesjeesd. Zak dichtgeknoopt. Nog ee

2 november 2022 In de afgelopen weken ben ik verder achteruit gegaan. Niet meer zo snel als in de weken ervoor, maar ik kan nog steeds elke week wat minder. Daardoor leef ik nu drastisch anders dan voorheen. Ik beluister al enkele weken geen muziek meer. Conversatie kan alleen één-op-één, met een maximum van 10 tot 20 minuten afhankelijk van hoe hard en hoe snel iemand praat (en hoe enthousiast ik zelf word). Daarna moet ik mijn koptelefoon opzetten en me afsluiten, want dan tuten mijn oren van mijn hoofd af. Dat geldt ook voor telefoneren en TV kijken. Ik vraag mensen hun lach in te houden. Te hard lachen doet pijn. Arjen Lubach kijk ik om die reden ook niet meer.  Ik ga de deur niet uit zonder mijn noise cancelling hoofdtelefoon, hooguit een kwartiertje voor een wandeltje en wat Vitamine D. De krant lees ik met rust na elk artikeltje. Een maaltijd moet met pauzes. Het spelletje  Tetris  kan ik niet meer spelen, want dat werkt teveel op tijd. In  Woodoku  daarentegen (dat niet op tijd

22 oktober 2022 Er is nu meer duidelijkheid over de reden waarom ik de afgelopen 8 à 9 weken (na afloop van een Covid-infectie in augustus die niet veel voorstelde) zo ontzettend achteruit gegaan ben. Die duidelijkheid heb ik dankzij mijn fantastische neef Bas, die een en ander van mijn vorige verslag herkende en zei: “Ik ben geen arts natuurlijk, maar heb jij niet gewoon PEM?” Dankjewel lieve Bas. Als ik hieruit kom, dan heb je me gered. En als ik hier niet uitkom, dan heb je erger voorkomen. Geen van de huisartsen die ik heb gesproken (onder wie mijn eigen) had ooit van PEM gehoord, en Cor, mijn fysio, wil er liever niet aan (al kent ie het wel degelijk), want dat betekent dat de goede man voorlopig niets voor me kan betekenen.   Post-Exertional Malaise (PEM)  of post-exertional symptom exacerbation (PESE) / post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE) is een steeds oplopende prikkel- en inspanningsintolerantie die aan de basis ligt van hevige vermoeidheidssyndromen, in veel gevalle

11 oktober 2022 Ik heb wat energie over om wat te schrijven. In mijn normale doen zou ik aan de lopende band wat te schrijven hebben over deze bizarre ziekte waaraan ik schijn te lijden, maar een belangrijk deel van het ziektebeeld is dat ik daar de energie niet voor heb. Dat is ook de reden dat ik nog niet of pas heel laat reageer op jullie vele lieve berichten met de vraag hoe het gaat. Ga daar vooral mee door – het doet me ontzettend goed, maar ik zal niet altijd of meteen kunnen antwoorden. Voor de nieuwe geadresseerden staat een uitleg van wat ik mankeer in deze post : post-Covid. Maar dat is ook weer een hele lap tekst, dus voel je niet verplicht.    Ik was goed in balans: met meditatie, hier en daar een piekbelasting met een college of een overlegje, en de discipline om tussen elke activiteit door (of dat nou vergaderen of boodschappen doen is) rust te nemen. Maarja: Dat stelde me in staat om meer te gaan doen: vorige week twee colleges in plaats van één en in de dag ertussen wa

30 september 2022 Vandaag had ik een heel prettig en verhelderend gesprek met mijn nieuwe fysiotherapeut, Cor, die sinds het uitbreken van de Covid-pandemie een ware studie en praktijk heeft gemaakt van het begeleiden van mensen met klachten na een corona-infectie. Hij heeft de afgelopen twee jaar zo'n 100 patiënten begeleid en heeft daarmee een schat aan ervaring en aan wetenschappelijke data die hij dan ook weer deelt, met onder anderen cardiologen, longartsen en neurologen met wie hij in goed overleg is. Ik ben met alle pech een ontzettende geluksvogel dat ook deze hulpverlener om de hoek in het Gezondheidscentrum Lombok zit. Wat hebben ze daar een goede mensen.  Zonder de ernst van mijn situatie te onderschatten liet hij weten dat ik een goede uitgangspositie heb voor herstel. De schade die het virus na besmetting in het lichaam heeft aangericht ziet hij in drie domeinen langskomen:  1. Beschadiging van longen en hart-en-vaten. Die zijn bij mij op dit moment in uitstekende staa