Energiepunten

11 oktober 2022

Ik heb wat energie over om wat te schrijven. In mijn normale doen zou ik aan de lopende band wat te schrijven hebben over deze bizarre ziekte waaraan ik schijn te lijden, maar een belangrijk deel van het ziektebeeld is dat ik daar de energie niet voor heb. Dat is ook de reden dat ik nog niet of pas heel laat reageer op jullie vele lieve berichten met de vraag hoe het gaat. Ga daar vooral mee door – het doet me ontzettend goed, maar ik zal niet altijd of meteen kunnen antwoorden.

Voor de nieuwe geadresseerden staat een uitleg van wat ik mankeer in deze post: post-Covid. Maar dat is ook weer een hele lap tekst, dus voel je niet verplicht. 

 
Ik was goed in balans: met meditatie, hier en daar een piekbelasting met een college of een overlegje, en de discipline om tussen elke activiteit door (of dat nou vergaderen of boodschappen doen is) rust te nemen. Maarja: Dat stelde me in staat om meer te gaan doen: vorige week twee colleges in plaats van één en in de dag ertussen waarop ik normaliter rust neem een overlegje en een koffie-date met een collega. Hoe intensief kun je het hebben?  

Maar dat is dus drie dagen achter elkaar op en neer naar Amsterdam, een tochtje van 18 minuten met de trein (overvol met kuchende mensen zonder mondkapje in een volgende coronagolf) en 10 minuten op de fiets. En daarna nog college geven of vergaderen. En dan weer terug. Toen stortte ik donderdag weer in.

 
Dat instorten is echt angstaanjagend, een soort horrorfilm. Ik voel fysiek hoe de zuurstof van de ene op de andere minuut uit mijn hersenen en ledematen weggezogen lijkt te worden. Ik word duizelig, draaierig alsof ik elk moment flauw kan vallen en mijn vingertoppen en tenen worden koud en gevoelloos. Het lijkt misschien nog het meest op de Dementors’ Kiss uit de Harry-Potterboeken. Al het leven wordt letterlijk uit je gezogen; de kop in de papieren NRC-bijlage “Hoe long Covid het leven verdrijft” van afgelopen weekend is wat dat betreft goed gekozen.

 
Dan wordt het vegeteren op de bank of in bed, want iets anders lukt niet. Tegelijkertijd gaat mijn hartslag als een razende omhoog en word ik extreem gevoelig voor zintuiglijke prikkels. Soms duurt dat enkele minuten of een uurtje, soms een hele avond of een dag, en sommige van de symptomen houden dagenlang aan. 

Ik heb nu mijn hartslag weer redelijk terug op 70 ofzo (wat nog steeds snel is voor mijn doen), maar die prikkels zijn nog steeds niet te doen. Het intussen vaak aangehaalde langskomende brommertje als drilboor is geen overdrijving. Het doet echt fysiek pijn. Mijn vingers die op dit moment het toetsenbord beroeren doen ook pijn aan mijn oren. Elke letter is een knal. Gisteren kon ik mijn avondeten opnieuw niet in één keer opeten omdat de activiteit van het eten zelf tot overprikkeling en kortsluiting leidt. Televisie kijken kan niet. Die stemmen… Telefoneren dus ook even niet. Ik zal nooit meer lacherig doen over hoogsensitieve mensen.

 
Elke keer als ik in zo’n shocktoestand terecht kom, duurt het langer voor ik er weer uit kom, en elke keer kom ik er slechter uit. Enkele weken geleden kon ik wandelen zonder mijn handen over mijn oren. Nu moet ik bij elke langskomende auto mijn oren afdekken. Over vuilniswagens hebben we het maar even niet. Ik houd nog steeds de goede hoop van de inschatting van mijn fysiotherapeut Cor dat mijn uitgangspunten voor herstel goed zijn (zie onder), maar dat wordt moeilijker naarmate zo’n shocktoestand langer duurt, en zonder zuurstof in hoofd en leden wordt hoop houden ook een uitdaging. Ik heb daarom dus nu dit mooie speeltje gekocht: een Bowers & Wilkins PX7 – actieve noise cancellation, een investering voor de lange termijn. Wordt morgen geleverd. Ziek zijn is in veel opzichten makkelijker voor mensen met genoeg geld…

 
Gisteren had ik mijn eerste gesprek met de bedrijfsarts, 8 weken na ziekmelding. Wederom heb ik daar ontzettende mazzel mee, want ze vertelde me dat ze wel meer mensen ziet zoals ik: obsessief werkende wetenschappers, al zei ze dat niet met zoveel woorden. Dus ze zette de rem er stevig op.

 
Tot nu toe heb ik zaken geschrapt in mijn programma: niet meer zwemmen, geen spierkrachttrainingen bij de fysio meer, niet naar Berlijn, niet naar New Orleans (waar ik zou spreken op conferenties), een assistent voor het nakijkwerk. Maar zelfs met een kwartier rust na elk uur werk, een half uur tot een uur meditatie per dag, en niet meer dan halve dagen werken stort ik dus nog in. Ze maakte me duidelijk dat ik het om moet draaien:

Elke dag heb ik 10 energiepunten. Daarvan heb ik er 2 nodig om te herstellen, liefst wat meer. Ze droeg me op een schema te maken van alle activiteiten op een dag met een indicatie van wat elke activiteit voor mijn gevoel aan energiepunten kost. Onder die activiteiten vallen ook douchen, de afwasmachine uitruimen, eten, lezen en vrienden zien. “Eerst moet je de activiteiten in kaart brengen die je nodig hebt om staande te blijven”, liet ze me weten: eten, boodschappen, wassen, schoonmaken. “Dan is het belangrijk om sociaal bezig te blijven, zeker als je alleenstaand bent, dus wat kost het aan energiepunten om vrienden te zien? En pas als je dat in kaart hebt, kun je eens gaan denken aan werk.” Nou, dat is dus een bedrijfsarts die inzet op duurzaamheid. Chapeau.

 
Ik ben het in kaart gaan brengen en het blijkt dat ik mijn dagelijkse dingen (opstaan, douchen, eten [3x], boodschappen doen, wandelen, koken en lezen of tv kijken) al op 6,5 punt inschat. Dan heb ik nog 1,5 punt over om sociaal bezig te zijn, of naar een concert te gaan, of bij iemand te gaan eten (als mijn hypersensitiviteit weer wat rustiger wordt). Werken kan ik dus helemaal vergeten. En ik heb dus de afgelopen weken als een gek in mijn reserves zitten graven, hetgeen verklaart waarom ik steeds later en slechter uit die shocks kom. Want ik vind werken zo leuk. Ik geniet van de colleges en het contact met de studenten. Ik geniet van het plannen verzinnen met mijn internationale partners van ons onderzoeksproject. We hebben nu eindelijk wat geld om dingen te doen. En er komen studenten op af die willen helpen. Dat momentum wil ik voeden. Maar het past niet in mijn energierantsoen van 8 punten per dag… Dat is heel verdrietig.

Af en toe kun je best eens over die 8 punten heen, zei de bedrijfsarts, maar dat betekent dus dat je de volgende dag navenant minder punten hebt om op te maken. Ze heeft me voor 95% ziekverklaard. We spreken elkaar over 6 weken weer, en ze hoopt dat ik dan in 2023 weer wat kan gaan doen. Ik kan intussen best eens naar mijn werk voor de gezelligheid, zei ze, maar meer niet. En een enkele reis Utrecht-Amsterdam heb ik ingeschat op 2 energiepunten…

Na mijn gesprek met de bedrijfsarts gisteren pakte ik desalniettemin mijn koffer. Alle internationale partners van ons onderzoeksproject zijn van vandaag tot en met donderdag in Amsterdam om het project naar een volgende fase te brengen. Ik ben projectleider. Ik kan er niet niet zijn, ook al voelde ik me op maandagmorgen volkomen uitgeput. Ik had een hotel geboekt aan de overkant van de straat waar ik werk en waar we ook onze vergaderingen houden. Dan zou ik tussen de vergaderingen door even in bed kunnen gaan liggen, en hoefde ik niet te forensen. Zelfzorg op zijn Barbaraas….

Op weg naar het station schampte een fietser voor mij met de zool van haar gymschoen over de kunststof verf van het nieuwe fietspad toen ze wegreed bij het stoplicht. Dat maakte zo’n gymzaalpiepgeluid, je weet wel. Het geluid deed zo’n pijn aan mijn oren, in mijn hoofd en in mijn nek dat de schrikreactie me bijna van mijn fiets deed vallen. Ik liet mijn fiets nog even uitrollen naar het station. Ik keek omhoog naar de trappen vanaf het Jaarbeursplein en de fietsenstalling eronder waar ik naar op weg was. Ik zag alle mensen langslopen, druk met hun eigen dingen naar hun eigen bestemming. En ik werd overvallen door een angst dat als ik nu op die trein ging zitten “omdat het nu eenmaal niet anders kan en ik dat met mezelf en anderen afgesproken heb”, ik misschien wel schade aan mijn systeem zou kunnen aanrichten die niet meer omkeerbaar is. Dat deed me besluiten weer op mijn fiets te stappen, huiswaarts te keren en alle verplichtingen voor komende week: vergaderingen (2), colleges (2), naast twee-en-een halve dag non-stop overleg met onze projectpartners, af te bellen. De weken erna zijn ook min of meer afgebeld.

Heel veel collega’s nemen dingen over, onder wie velen in dit mailbestand. Ontzettend bedankt daarvoor. Ik moet gaan werken aan mijn herstel en daarvoor moet ik wegblijven bij zintuiglijke prikkels. Dat is een extreme oefening voor mij. Ik ben altijd op zoek naar nieuwe ervaringen en heb een grote Fear-Of-Missing-Out. Het is een volstrekt andere (en wat mij betreft ook moeilijkere) vorm van beperkt zijn dan artrose hebben of herstellen van een heupoperatie. Dus ik moet manieren vinden om hiermee om te gaan. Dat zal gaandeweg vast lukken: ik heb ontzettend goede hulpverleners en collega's en fantastische vrienden. Ik zal zoals gezegd niet altijd sociaal kunnen zijn, maar wil dat wel heel graag, dus ik ben dankbaar voor elke vorm van contact ook al hoor je niet meteen iets van me terug. 

En als ik er de energie voor heb stuur ik weer een lap tekst.