Kennisvorming

Nu die citalopram (een SSRI [doorscrollen naar de laatste paragraaf: Joker 1]) voor mij blijkt te werken heb ik de bekeringsdrift ontwikkeld van een roker die net is gestopt: "Je knapt er zo van op! Probeer het nou." Maar naast enthousiasme stuit ik ook op scepsis, vooral bij gevestigde instituties zoals C-Support en het RIVM.

Ik merk dat ik in een gemeenschap van patiënten terecht kom die zich buiten verschillende ordes bevindt. Er is de orde van de medische wetenschap. Die schrijft enkel behandelingen voor die in gerandomiseerde dubbelblinde experimenten werkzaam zijn gebleken. Als wetenschapper kan ik die grondigheid alleen maar toejuichen. En dat C-Support zich enkel daarop wil verlaten, begrijp ik ook. Als patiënt ben ik minder enthousiast, want alles wat niet reeds door die dure en tijdrovende protocollen heen is (en momenteel is dat NIETS) wordt aangemerkt als “niet werkzaam”, terwijl longcovidpatiënten intussen niet alleen inkomen en soms onderdak verliezen, maar vaak ook levensvreugde en identiteit.  

Bovendien hebben medici net als andere wetenschappers de neiging om aan te nemen dat iets niet bestaat als ze het zelf niet waarnemen of begrijpen. ME/CVS - waar miljoenen mensen wereldwijd aan lijden en dat grote raakvlakken vertoont met long covid - werd nog in de jaren zeventig gediagnosticeerd als hysterie. De mogelijkheid dat een ander iets heeft wat je zelf ondanks al die jaren van studie en specialisatie niet (meteen) begrijpt, is niet zo makkelijk te accepteren. Dat weet ik als wetenschapper ook maar al te goed.

En dan is er de orde van de handelaren in hoop. Hetgeen meestal - maar niet altijd - een hoop lucht is. Dat heb je er nu van als je de grondigheid van gerandomiseerd en dubbelblind onderzoek aan je laars lapt. Dan kan iedereen wel zeggen dat iets werkt en voor een aardig of minder aardig prijsje mag je dat dan uitproberen. En geloof me, als je, zoals ik, van een internationaal gerenommeerd wetenschapper die 50 uur per week werkt en de wereld over reist binnen een paar weken tijd verandert in een hoopje ellende dat de deur niet meer uit kan en 16 uur per dag in bed ligt, dan is de verleiding groot alles te proberen: lasertherapie, spijkerbedden, lichaamsfrequentiemeters, ketogeendiëten, noem ze maar op.

Beide ordes spelen machtige en uitgesproken rollen in de omgang met long covid, juist omdat het een waaier aan moeilijk te definiëren en te diagnosticeren klachten betreft, die tekenen zijn van meerdere aandoeningen. Maar er komt ook een nieuwe orde bij, die van de patiënten die zelf op zoek gaan naar behandelingen en de kennis daarover met elkaar delen. 

Die orde van ervaringsdeskundigen wil ik nadrukkelijk onderscheiden van de handelaren in hoop, al zijn er natuurlijk raakvlakken. Die raakvlakken betreffen overigens ook de orde van de medici. Ongelooflijk veel artsen hebben long covid gekregen en worden nu zelf geconfronteerd met collega’s die hun klachten aan iets toeschrijven dat ze wél kennen en wél kunnen behandelen. Cognitieve gedragstherapie en de opbouw van fysieke conditie met lichaamsbeweging (CBT/GET) zijn inmiddels beruchte voorbeelden van goedbedoelde behandelingen die averechts werken. 

Toevallig stuurde Johanna mij gisteren een artikel dat precies over die ervaringsdeskundigen gaat (waarvoor dank Johanna!) Veel van mijn bronnen komen uit dat artikel. Mijn wens de "ordes van kennisvorming" te onderscheiden is gebaseerd op een goed gesprek met mijn case manager van C-Support, waarin ik uitlegde waarom al hun leden moeten weten van de SSRIs die me zo geholpen hebben, en zij me uitlegde waarom dat niet kan. 

C-Support raadt alleen behandelingen aan die klinisch getoetst zijn. Zo waken ze ervoor handelaren in hoop te worden. Maar longcovidpatiënten zijn zó ziek zónder precieze diagnose en zónder uitzicht op herstel dat ze niet kunnen wachten op de uitkomsten van de gerandomiseerde dubbelblinde experimenten. Die kosten tientallen jaren. In de tijd die het kost om dat noodzakelijke medische werk uit te voeren, moeten er andere dingen verzonnen worden om het leven weer enigszins dragelijk te maken. Over die dingen die - as we speak - worden verzonnen wil ik het hebben, want die verdienen aandacht omdat ze uit nood geboren in een hoge drukpan aan het ontstaan zijn en daarom buiten bestaande kennisordes opereren. Uit eigen ervaring als longcovidpatiënt kan ik zeggen dat ze me helpen. 

Software-ontwerper Harry Leeming ontwikkelt momenteel een app die de toestand van je autonome zenuwstelsel interpreteert aan de hand van metingen van je hartslag in rust en je hartslagvariabiliteit en aan de hand van dagelijkse systematische inventarisatie van je symptomen. Ik werk mee aan de testfase. Het algoritme dat de interpretaties doet wordt dankzij de input van inmiddels tienduizenden longcovid- en ME/CVS-patiënten steeds geavanceerder en maakt het makkelijker met de ziekte te leven omdat de app je steeds preciezer vertelt wat je je op een dag kan veroorloven. Daarnaast gebruiken wetenschappers onze symptomen, ons medicijngebruik, en onze hartwaardes als grote hoeveelheden data om onderzoek naar long covid te doen. 

Hoogleraar biologie Tamara Romanuk ontdekte na een antibioticakuur dat haar ME/CVS-symptomen verminderden en sloeg daarmee aan het experimenteren, met een onderzoekslijn tot gevolg, genaamd RemissionBiome, die ook bij andere chronische ziektes steeds prominenter wordt: de darm-breinconnectie en de nervus vagus. Dan blijken die ketogeendiëten van de hoophandelaren dus toch geen Broodje Aap. 

Neuropsychiater Carla Rus gebruikt haar decennialange klinische ervaring in de behandeling van ME/CVS-patiënten om mensen met long covid te helpen met SSRIs. Er komen steeds meer wetenschappelijke aanwijzingen, hier en hier, dat SSRIs een gunstige uitwerking hebben op het verloop van long covid. En ik kan dat gunstige verloop vanuit mijn eigen belichaamde ervaring onderschrijven. 

Geleidelijk komen er ook (online) platforms waarop kennis over dergelijke experimenten wordt uitgewisseld. Denk bijvoorbeeld aan de Open Medicine Foundation van Linda Tannenbaum. Belangrijkste slogan: "Delivering Hope". Of de Stichting Longcovid in Nederland. Ook hier zijn het artsen en wetenschappers die zelf (of wier naasten) ten prooi zijn gevallen aan de ziekte die zo'n kar trekken. Ervaringsdeskundigen. En dan een stel ongelooflijk goede nieuwsbrieven, van Brandon uit de VS en Tom uit Nieuw Zeeland, zelf long haulers die met hun beperkte energie speciaal voor de andere long haulers samenvattingen en mogelijke relevantie van elk artikel bij de link leveren. Zo ben ik elke week helemaal up-to-date met de meeste recente wetenschappelijke en journalistieke inzichten. 

De vraag is nu wat de status is van deze kennis, buiten de orde van de medici en hun protocollen, buiten de orde van de handelaren in hoop, maar met raakvlakken met beide. Die vraag is belangrijk omdat deze kennis veelal door een of beide van deze ordes wordt afgewezen als legitieme kennis, m.a.w. kennis die longcovidpatiënten uitzicht biedt op verbetering van kwaliteit van leven en wellicht herstel. Mijns inziens komt dat omdat het kennis in wording is. Alsof kennis ooit “af” is. En omdat het kennis is van patiënten. De valse dichotomie tussen symptomen die direct en singulair ervaren worden enerzijds en symptomen die van een afstandje "objectief" bestudeerd en vergeleken worden anderzijds, is een probleem hier. 

Die valse dichotomie speelde op een heel ander vlak ook in mijn eigen onderzoek naar maskandamuziek. Volgens veel maskandamuzikanten kón ik helemaal niet begrijpen wat maskanda is omdat ik het van een afstandje bestudeerde en er niet mee was opgegroeid. Ikzelf zou kunnen betogen dat veel maskandamuzikanten mijn boek over maskanda niet begrijpen, omdat ik hun muziekpraktijk verbindt met theorieën en ideeën waarvan zij niet eens weten dat ze bestaan. Die twee domeinen van kennisvorming - grof gezegd: cerebrale boekenkennis versus belichaamde ervaringskennis - worden vaak waargenomen als losstaand van elkaar. Maar in het contact met elkaar leerden we allemaal dat ik wel degelijk ook maskanda mee kon ervaren en dat we konden discussiëren over ideeën waar de muzikanten wel degelijk kennis van hebben. Het is in elk geval niet zo dat die twee kennisdomeinen elkaar bij voorbaat wederzijds uitsluiten. 

In het medische domein is die tweedeling net zo bedrieglijk, al baseren artsen zich, net als antropologen met hun participerende observatie, gelukkig niet alleen op wat ze zelf lezen maar ook op de anamnese van de patiënt. Ook in de medische wetenschappen wordt de mind-body dichotomy hoe langer hoe onhoudbaarder. Want alle bovengenoemde (ervarings)deskundigen meten en observeren en vergelijken wel degelijk. En ondanks al hun protocollen passen reguliere medici ook wel eens behandelingen toe die wel degelijk averechts werken. Denk aan CBT/GET. Desastreus is dat geweest voor generaties ME/CVS-patiënten en eerste- en tweedegolf longcovidpatiënten. Harry Leeming kan erover meepraten. 

Die processen van kennisvorming zijn fascinerend om te observeren. Ik had nooit gedacht dat mijn confrontatie met deze ziekte me niet alleen medische maar ook epistemologische vraagstukken zou bieden. Ik ga er nog eens even verder over nadenken. Discussie is welkom.