Barbara's Long Covid

Nu het wat beter met me gaat, kan ik meer aandacht opbrengen voor hoe andere patiënten hun longcovid-ervaringen beschrijven. In mijn mail aan mijn lezers wees ik al op het blog van Jo Maybin , die de hele ziekte in vijf stellingen samenvat, met een ijzingwekkende doeltreffendheid en herkenbaarheid. Ook mijn collega aan de UvA Eva Meijer heeft long covid. Net als ik ongeveer een jaar. Dat zeg ik zo plompverloren omdat ze er in een landelijk dagblad over schrijft. Ik krijg het idee dat ze in tegenstelling tot ikzelf de wil en wens heeft door te werken . Ze schrijft althans columns en opinieartikelen voor NRC over de ziekte en schijnt ook haar mailbox vaker te openen dan haar lief is. Misschien moet ze ook wel, zijn haar arbeidsvoorwaarden minder riant dan de mijne. Ik heb er hoe dan ook bewondering voor. Veel van wat ze zegt is herkenbaar: de modder, het waden door weerstand tot je zelf modder wordt, de onverdraaglijkheid van geluid en licht en mensen. Het stilgevallen zijn. Je zelf ...

Sinds ik een half jaar geleden begonnen ben met het inzetten van een Joker ( mijn succesvolle Joker 1, de citalopram ) ben ik het longcovidspel een niveautje hoger gaan spelen. Daar werd ik me onlangs bewust van.  Dankzij de stabiliteit die de citalopram me biedt, hoef niet meer van dag tot dag te leven, maar kan ik per week bedenken wat ik kan doen. Dat is nogal een puzzel en bij uitstek een klus voor de Wattals . In mijn vorige blog opperde ik dat de Wattals genoegen neemt met een minder vooraanstaande positie dan hoofd-controller en Opper-Anticipator. Maar dat klopt niet helemaal. Zijn werk is - nu er weer wat te anticiperen valt - juist moeilijker geworden, want ik moet scherpere keuzes maken dan vroeger. Zoals: "Wat-als ik vandaag ga zwemmen, heb ik dan woensdag genoeg energie om te gaan zingen?"  Dat is een hoger niveau van puzzels leggen dan de dag proberen door te komen. Het is een combinatiespel (in tijd, niet in energetische ruimte - meerdere dingen tegelijk doen i...

De Wattals houdt zich al een tijdje stil. Of beter gezegd: zijn samenwerking (ik weet nog steeds zeker dat ie een vent is) met de Stresskip en de Hypochonder is opgeschort. In plaats van die twee de hele tijd op te jutten, heeft hij weer eigen klusjes, zoals: "Wat-als ik vandaag ga zwemmen, heb ik dan woensdag genoeg energie om te gaan zingen?" Kijk, met zo'n vraag kan de Berggeit met de Twee Kunstheupen werken. De Stresskip schrikt er niet wakker van en de Hypochonder vindt het niet de moeite om er voor onder zijn steen vandaan te komen. De Wattals is weer functioneel en dat scheelt in zichzelf al een berg energie.  Het moment dat de Wattals onttroond werd, en van een kalme hoofd-controller in een neurotische oproerkraaier veranderde die op de gekste momenten  het piekerloket gijzelde en op zijn kop zette , was in oktober, toen ik - inmiddels twee maanden na de COVID-infectie - maar achteruit bleef gaan, holderdebolder de berg af. Ik deed steeds minder, probeerde me...

Trouwe lezertjes van dit blog zullen gemerkt hebben dat ik minder vaak met updates kom. Toen ik heel ziek was - van november tot april - kreeg ik dan wel eens een mailtje van lezers: "We horen niets. Ben je er nog?" Die mailtjes krijg ik nu niet meer, want iedereen weet wel dat ik waarschijnlijk druk ben met andere dingen. Dat klopt. Dat ben ik ook. Maar er is nog een reden dat ik minder vaak post: ik kan me weer op andere manieren uitdrukken, in gesprekken en door fysiek aanwezig te zijn. Dat is ontzettend fijn. Tot een half jaar geleden was het blog eigenlijk mijn enig mogelijke vorm van communicatie: ergens heen gaan kon niet en gesprekken met maximaal één andere persoon konden niet langer dan een uurtje duren. Dan ga je het niet over grote onderwerpen hebben, en ik heb me een tijd afgevraagd of ik het überhaupt ooit nog met iemand over iets groters kon hebben dan het maken van een kopje thee of het ophangen van de was. Dat blog was dus echt een lifeline voor mij: een draa...

Als ik met mensen over mijn ziekte praat, vragen ze me geregeld wat ik dan voel. Wat behelst dat ziekzijn nou eigenlijk, qua symptomen en beperkingen? Voor mij is dat compleet duidelijk, maar voor de meeste buitenstaanders dus kennelijk niet, zelfs als ze geregeld lezen wat ik over long covid in mijn blogs schrijf.  Dat is eigenlijk wel begrijpelijk, want hoe voelt een op tilt geslagen autonoom zenuwstelsel?  Daar zijn nog maar weinig woorden voor. Long covid is immers een nieuwe ziekte. Mensen met ME/CVS of Q-koorts - aandoeningen die grote raakvlakken vertonen met long covid - hebben er al wel taal voor, maar  zij zijn vaak niet gehoord .  Het centrale en meteen ook meest verwarrende aspect van de aandoening is vermoeidheid. Long covid is een  "vermoeidheidssyndroom" . Ik heb die vermoeidheid eerder omschreven als onbeschrijfelijk . Daar heb je het al. Er zijn geen woorden voor. Het is nergens mee te vergelijken en zeker niet met zijn naamgenoot die duidt op a...