Aan de andere kant van schoonheid

Nu het wat beter met me gaat, kan ik meer aandacht opbrengen voor hoe andere patiënten hun longcovid-ervaringen beschrijven. In mijn mail aan mijn lezers wees ik al op het blog van Jo Maybin, die de hele ziekte in vijf stellingen samenvat, met een ijzingwekkende doeltreffendheid en herkenbaarheid.

Ook mijn collega aan de UvA Eva Meijer heeft long covid. Net als ik ongeveer een jaar. Dat zeg ik zo plompverloren omdat ze er in een landelijk dagblad over schrijft. Ik krijg het idee dat ze in tegenstelling tot ikzelf de wil en wens heeft door te werken. Ze schrijft althans columns en opinieartikelen voor NRC over de ziekte en schijnt ook haar mailbox vaker te openen dan haar lief is. Misschien moet ze ook wel, zijn haar arbeidsvoorwaarden minder riant dan de mijne. Ik heb er hoe dan ook bewondering voor.

Veel van wat ze zegt is herkenbaar: de modder, het waden door weerstand tot je zelf modder wordt, de onverdraaglijkheid van geluid en licht en mensen. Het stilgevallen zijn. Je zelf van vroeger dat als een geest is in je leven: iemand die nog in de tijd bestaat, maar er niet meer bij is. Wat zij de schaduwwereld noemt, is voor mij het berggebied waar de Berggeit met de Twee Kunstheupen zich geitenpaadjes doorheen baant, slechts vergezeld door een Stresskip, een Hypochonder en een (letterlijk!) verongelijkte Wattals. Een onherbergzaam, parallel universum, zonder perspectief en daarom ook zonder oriëntatiemogelijkheid.

Maar wat me vooral trof in haar column en me ook verdriet deed was haar ervaring dat mensen instrumenteel met elkaar en met haar en haar ziekte omgaan. Ik wil die ervaring in geen enkel opzicht in twijfel trekken, want haar situatie is een andere dan die van mij. Maar juist op dit vlak is mijn ervaring tegenovergesteld. En die wil ik er wel naast zetten, juist omdat ze er mee in de openbaarheid van een landelijk dagblad treedt.  

Ik ervaar zelf een overweldigend medeleven van mijn omgeving. En onbaatzuchtigheid. Een algehele en onvoorwaardelijke erkenning van mijn zijn zonder dat ik er iets voor terug kan en hoef te geven, niet in werk, organisatie, begeleiding, muzikaliteit, ideeën, gedachten, creativiteit, sport, sociale interactie of zelfs maar schoonheid (ik ben bijna 30kg aangekomen en ik hecht - voor mezelf - toch meer aan dat verloren esthetische kapitaal dan ik zou willen toegeven). Ik mag er zijn, ook als ik (naar mijn eigen idee en maatstaven [die - toegegeven - niet altijd hout snijden]) weinig te bieden heb.

Die erkenning betreft niet alleen mijn directe familie en vrienden die je zou kunnen beschouwen als mijn eigen sociaal kapitaal waar ik zelf in geïnvesteerd heb. Maar ook de fietsenmaker om de hoek (die me voor de zoveelste keer matst: "ga maar lekker fietsen, dan word je snel weer beter"), de bedrijfsarts (die me zowel afremt en beschermt als becomplimenteert), studenten (die me blijven schrijven), collega's (ook die ik voorheen nauwelijks sprak), kennissen die me hun vakantieadresje aanbieden, vrienden van vrienden die de moeite nemen hun betrokkenheid te tonen, koormaatjes die me taxi-en, ... 

En dan de creativiteit: mijn nichtjes verzinnen en knutselen de Positivo en het Hoopvol Hartje als extra metgezellen voor de Berggeit met de Twee Kunstheupen op haar barre tocht door de schaduwwereld. Een koormaatje componeert een Berggeitballet in 17 delen. Een goede vriend schrijft me prachtige brieven, stuurt gedichten, tekeningen... 

Voor het eerst in mijn leven sta ik aan de andere kant van schoonheid. Ik heb schoonheid altijd vrijblijvend kunnen genieten, de al dan niet ellendige aanleiding voor een roman, een schilderij, een gedicht, voor Lieder eines fahrenden Gesellen kunnen begrijpen, maar nooit hoeven meemaken. Nu begint het voor mij bij de ellende en ervaar ik hoe die gesublimeerd raakt, meer gaat omvatten dan die ellende zelf.  

Vanuit het oogpunt van de esthetica, de schoonheidsleer, is dit allemaal ouwe koek. Kant, Lyotard en Brillenburg Wurth hebben er gedetailleerdere en originelere gedachtes over geformuleerd dan ik. Maar ik maak het door - aan den lijve. En dan zijn we weer terug bij die valse dichotomie van boekenkennis en ervaringskennis, waar ik eerder over blogde, en ik vraag me steeds meer af hoe vals die dichotomie eigenlijk is. Ik ben er nog niet uit. In elk geval ben ik als mens, als lichaam onderdeel geworden van processen die ik al decennia bestudeer (esthetica, epistemologie), net als bij de ontsluiting van de Jaap Kunst Collectie, en die belichaming laat me écht anders naar zaken kijken. Ook Meijer merkt op dat ze nu meer weet over "hoe denken belichaamd is". 

Creatieve handelingen van degenen die om me heen staan en me liefhebben - schrijven, componeren, instrumenteren, schetsen, knippen-en-plakken, kleuren, metaforen verzinnen, grappen maken - krijgen een urgentie, een twist, een schaduw, een extra diepte. Zulke handelingen (het maken van iets uit niets) waarvan ik als "cultuur"wetenschapper al ontelbare keren getuige ben geweest, verdraaien nu de onontkoombaarheid en repressie van ziekzijn naar mogelijke openingen naar iets anders. Wat singulair was wordt meervoudig. Wat bepaald leek wordt potentieel. Daarmee worden de artefacten van die handelingen - brieven, balletten, positivopoppetjes, schetsen van katten en apen, gedichten over zwanen en de tijd - enorme bronnen van troost. Zelfs toen ik ze niet kon genieten (omdat mijn zintuigen het niet meer deden), raakten ze me tot in het diepst van mijn ziel. Dan moet ik zo erg huilen. En die gelaagdere, ambigue ervaring van schoonheid wordt een vorm van oriëntatie in de perspectiefloze schaduwwereld. 

Niet dat die rotziekte daar ook maar íets minder rot van wordt. Of toch wel? vraag ik me af als ik Meijers column lees... 

Waar zouden die tegenovergestelde ervaringen van Meijer en mij mee te maken hebben? 

Misschien is het de herkenbaarheid van haar beschrijvingen van de ziekte die me abusievelijk laat veronderstellen dat we de ziekte op een vergelijkbare manier ervaren. Dat is bij geen enkele ziekte zo, en zeker niet bij long covid - die waaier aan door iedereen slecht begrepen aandoeningen. We staan er onvermijdelijk verschillend in.

Daarnaast denk ik dat ik gewoon mazzel heb. Naast alle onmiskenbare pech. Meijers ervaring met haar huisarts is een volstrekt andere dan mijn ervaring met mijn huisarts. Mijn huisarts is eerlijk over het feit dat hij niet veel voor me kan doen, maar hij denkt mee, faciliteert mijn Joker-experimenten, checkt op gezette tijden of dat goed blijft gaan, en neemt mijn klachten ontzettend serieus. Ik voel me gehoord en gesteund. 

Bovendien ben ik een onverbeterlijke optimist. Het glas is altijd half vol bij mij; nooit half leeg. Pessimisten schijnen een grotere realiteitszin te hebben. Ikzelf heb in elk geval de neiging zaken snel door een roze bril te zien en zaken die ik niet wil zien gewoon niet te zien. In sommige andere situaties heb ik daar last van. Maar in deze situatie komt het me denk ik goed van pas. 

Want het punt dat Meijer maakt met haar column mag niet ondergesneeuwd raken: leuk hoor, een nationale herdenking voor de coronapandemie die we als samenleving hebben doorgemaakt, maar voor al die mensen met long covid (en dat worden er steeds meer) is die pandemie nog helemaal niet voorbij! 

Het SARS-CoV-2 virus dat corona veroorzaakt, waart dankzij een volstrekte afwezigheid van overheidsbeleid nu vrijelijk rond. Iedereen (en ik herhaal: iedereen) kan long covid oplopen na een besmetting met SARS-CoV-2, niet alleen na de eerste maar ook na alle (ik herhaal: alle) latere besmettingen. Alle lezers van dit blog weten nu hoe lang het duurt om van long covid te herstellen, als herstel al mogelijk is. Dus steeds meer mensen zullen long covid krijgen en maanden of jaren of voor de rest van hun leven uitgeschakeld zijn. Vast in de modder. Dat is een groeiend maatschappelijk probleem dat we - net als klimaatcrises en migratiecrises - allen op ons bordje gaan krijgen, want we kunnen die mensen die long covid gaan krijgen niet missen: niet in de zorg, het onderwijs, de rechtspraak, de bouw, de ambtenarij, en noem ze maar op. 

Misschien is dat de reden dat ik op zoveel medeleven kan rekenen. Iedereen die ik tegenkom kent nog wel iemand anders die ook long covid heeft...