Hoe voelt het eigenlijk?

Als ik met mensen over mijn ziekte praat, vragen ze me geregeld wat ik dan voel. Wat behelst dat ziekzijn nou eigenlijk, qua symptomen en beperkingen? Voor mij is dat compleet duidelijk, maar voor de meeste buitenstaanders dus kennelijk niet, zelfs als ze geregeld lezen wat ik over long covid in mijn blogs schrijf. 

Dat is eigenlijk wel begrijpelijk, want hoe voelt een op tilt geslagen autonoom zenuwstelsel? 

Daar zijn nog maar weinig woorden voor. Long covid is immers een nieuwe ziekte. Mensen met ME/CVS of Q-koorts - aandoeningen die grote raakvlakken vertonen met long covid - hebben er al wel taal voor, maar zij zijn vaak niet gehoord. 

Het centrale en meteen ook meest verwarrende aspect van de aandoening is vermoeidheid. Long covid is een "vermoeidheidssyndroom". Ik heb die vermoeidheid eerder omschreven als onbeschrijfelijk. Daar heb je het al. Er zijn geen woorden voor. Het is nergens mee te vergelijken en zeker niet met zijn naamgenoot die duidt op alledaagse slaperigheid, dufheid, lekkere loomheid of moe zijn van iets doen. Longcovid-vermoeidheid is niks van dat alles; het is een gevoel van totale uitputting. Leeggetrokken zijn. Zonder dat duidelijk is waarom. Van je broek omhoog trekken. Of van een borstel door je haar halen. Of gewoon van helemaal niets. 

Je begrijpt dat zulk soort moeheid niet te verdrijven is met een stevige wandeling, of een redbulletje. Hoed je dus voor het geven van dat soort adviezen. 

In september en oktober vorig jaar, toen ik nog maar net ziek was, lazerde ik met zoveel geraas de berg af omdat ik de longcovid-vermoeidheid niet als zodanig herkende. Ik had een sterk lijf en een super-afgetraind brein. Fit. Lenig. Met spiermassa. Ik werd, ook toen ik al ziek was, niet moe-in-de-gewone-zin-van-het-woord van enkele kilometers zwemmen of tientallen kilometers fietsen of college geven of de hele dag mails beantwoorden. Ik had het uithoudingsvermogen om dat allemaal te doen. Maar omdat er (nog steeds) iets stuk is in mijn lijf - en we weten nog steeds niet wat dat precies is - kreeg ik daar, met een dag of enkele dagen vertraging, gruwelijke terugslagen van, die me doodziek maakten en me aan bed kluisterden. Die heb ik in eerdere blogs beschreven als Dementors' Kiss ontleend aan de Harry-Potterboeken. Alle leven wordt uit je weggezogen. Zo'n aanval is voelbaar koudmakend.

De meeste longcovidpatiënten rapporteren die totale ineenstorting: je kunt niet meer rechtop zitten, niet meer op je benen staan. Een arm optillen voelt als vijf verhuisdozen door het huis sjouwen. Ik werd misselijk van de moeheid. En al mijn vingers en tenen raakten koud versteend en pijnlijk. Het is allemaal zo volstrekt buiten proportie dat het moeilijk te geloven is als je het niet zelf doormaakt. 

En het heeft een mentale equivalent: als je niet goed meer in staat bent je arm op te tillen, dan kun je je niet meer voorstellen überhaupt ooit nog iets te doen, of iets te bedenken, of je iets af te vragen, of je ergens voor in te zetten, of ergens voor te gaan. Dat vond ik het allerergste eraan. 

De buitenwereld ziet dat. Zorgverleners herkennen longcovidpatiënten vaak aan hun ogen. Daar is elk sprankje uit verdwenen. Mijn vrienden kunnen nog steeds aan mijn ogen zien wanneer mijn energie op is. 

Die buitenproportionele reactie van het lichaam wordt Post-Exertional Malaise (PEM) of inspanningsintolerantie genoemd en bijna alle longcovidpatiënten hebben er last van. Artsen in de VS hebben vastgesteld dat de klachten van mensen met PEM weerspiegeld worden in hele heftige afwijkingen in hun immuunsysteem, zenuwstelsel, hersenen en bloedsomloop, ook in vergelijking met andere ernstig zieke mensen (zoals die met MS). Deze serie filmpjes geeft daar een buitengewoon informatieve indruk van. (Op de huisartsenpraktijk, die ik eerder al tipte over de filmpjes, kregen ze naar verluidt nogal de slappe lach van die idiote stethoscoop om 's mans nek. Daar moet je dus even langs kijken 😂.)

Waar de laatste filmpjes van de serie nogal technisch zijn, is de uitleg van mijn ergotherapeut wat toegankelijker. De mogelijkheden van een mens voor actie stelt ze voor als een piramide. Onderaan, ten grondslag aan alles, ligt de energiehuishouding, in het smallere midden zitten concentratie, prikkelverwerking en geheugen. De smalle top van de piramide wordt gevormd door executieve functies. Voor elke uitvoerende handeling - van argumenteren tot poepen - heeft een mens een grotere hoeveelheid energie en focus nodig (de bredere basis van de piramide). Het virus heeft een dikke rode streep gezet dwars door de basis van de piramide. 

Bij een terugslag/Dementors' Kiss ligt de hele piramide aan gruzels maar als die Dementors uitgekust zijn, na een paar dagen, dan is er nog steeds een tekort aan van alles. En als je dingen blijft doen waar eigenlijk geen energie en focus voor is, dan komt die streep steeds hoger te liggen (zie de oranje en de gele). En die komt fors hoger met elke nieuwe Dementors' Kiss. Dan is niet alleen de energie op, maar valt ook de prikkelverwerking uit, het concentratievermogen, het geheugen, .... 

Het lijkt erop dat de middenfuncties die altijd al het kwetsbaarst waren het eerst uitvallen. Zo heb ik gedurende de ergste maanden helemaal geen concentratieproblemen en geen geheugenproblemen gehad, maar mijn prikkelverwerking lag er - qua geluidsverwerking - maandenlang helemaal af. Ik vond geluidsprikkels ook voor ik ziek werd al moeilijk te verwerken. 

Ik denk dat ik nog steeds aan het herstellen ben van die aanvallen aan het begin van mijn ziekte. De laatste was eind november. Ik ben nu 9 maanden zonder aanval doorgekomen, door heel voorzichtig te leven. Ik ben een heel behendige Berggeit geworden, al zeg ik het zelf. Zo hoop ik de rode streep die het virus door mijn piramide getrokken heeft steeds stukje voor stukje een beetje naar beneden te krijgen.

Draait mijn ziekzijn dan nu uitsluitend om het vermijden van een PEM-aanval/Dementors' Kiss? Zeker niet. Ik gaf al eerder aan dat die long covid net een waterbed is. Heb je de ene ontsporing onder controle, ontspoort er weer iets anders. Toch ervaar ik, met mijn grenzeloze optimisme, die fluïditeit als vooruitgang. Er is beweging, geen stilstand. 

• In de totale systeemcrash van de Dementors' Kiss is de longcovid-vermoeidheid het best te registreren. Dat betekent niet dat ie buiten die aanvallen afwezig is. Tot ik in april begon met SSRIs (citalopram) gingen grote delen van mijn dag op aan het toegeven aan die vermoeidheid. En nog steeds kan ik soms 's ochtends wakker worden omdat ik honger heb, gaan ontbijten en na het ontbijt weer in bed kruipen omdat ik er zo moe van ben. Het gebeurt zelden meer, maar het is niet weg.
• Tussen de aanvallen van de Dementors door bleef mijn hoofdhaar maar uitvallen. Met bossen tegelijk. En dat stopte ongeveer gelijk met de laatste Dementors' Kiss eind november. Gelukkig had ik toen nog haar op mijn hoofd om mee te denken en nu is het weer een stevige bos. 
• Ik kom de dag niet door zonder een slaapje overdag (tot april waren dat er wel drie). Ik slaap nu nog 10 uur per etmaal, 8 uur 's nachts en 2 uur overdag. Die rust neem ik steeds minder uit vermoeidheid, maar om te voorkomen dat ik te actief word en het autonome zenuwstelsel op tilt slaat. Als ik dan ga liggen blijkt dat ik die rust wel degelijk nodig heb, want ik val altijd een uur of wat in slaap.  
• Ik heb maandenlang geen prikkels kunnen verwerken, met name geluidsprikkels. Daar blogde ik al eerder over. Dat is op zichzelf al invaliderend: ik kon de straat niet meer op en in geen openbare ruimte meer verblijven zonder horendol te worden. Met kunst-en-vliegwerk van de citalopram is die prikkelverwerking nu weer een beetje op orde, maar er zijn nog genoeg momenten dat gewone geluiden voor mij een onhanteerbare bak herrie vormen, ook al worden ook die momenten steeds schaarser.
• De tinnitus krijst nog een groot deel van de dag door mijn kop. Net als de geluidsgevoeligheid beschouw ik die nu minder als een manifestatie van de ziekte zelf en meer als waarschuwingssignaal: het betekent dat de longcovid-vermoeidheid zich aandient die ik nogmaals nadrukkelijk onderscheid van moe-worden-in-de-gewone-zin-van-het-woord. 
• Ik slaap nog steeds ontzettend onrustig. Dankzij de mirtazapine slaap ik, maar het overactieve zenuwstelsel blijft doorrazen. Vermoeiende dromen waar ik doodmoe uit wakker word. Enkele dagen geleden droomde ik dat ik een grote klas eerstejaars moest lesgeven in de buitenlucht. Ik praatte mijn longen uit mijn lijf maar ze konden me niet verstaan en begonnen onderling te rommelen. "Ik hoor niet wat ze zegt." enz. Onrustig dromen is, net als vermoeidheid, iets wat we allemaal kennen. Maar dit is anders dan wat ik aan dromen kende voor ik ziek werd. Dit is lichamelijk uitputtend. Verhoogde hartslag. Snelle oppervlakkige ademhaling. Ik moet wakker zijn om dat weer tot rust te brengen en ik word dan ook heel vaak wakker. En het is elke nacht zo. Zonder uitzondering.
• Toen de systeemcrash/Dementors' Kiss eind november de laatste in zijn soort bleek, begonnen in december de tremoren en stuiptrekkingen. Onwillekeurig schokkende schouders en armen die alleen in rust gaan spoken. En alleen als ik te actief ben geweest. Van december tot februari lag ik zonder uitzondering uren te schokschouderen in bed en dat eindigde steevast in een soort out-of-body experience met versteende zenuwuiteinden, die ik eerder in veel heftiger vorm ook tijdens een Dementors' Kiss had gevoeld. Die dove zenuwuiteinden zijn geheel verdwenen, maar de tremoren komen incidenteel nog terug na een inspannende activiteit (zwemmen, koorrepetitie, ander uitje). Het is een ontlading van spanning. Ik leer ze, net als de tinnitus en de moeheid, registreren als een signaal van overbelasting, en ik laat ze toe. En het is vooruitgang: de spanning die zich in mijn lijf heeft opgehoopt door een activiteit ontlaadt zich sinds eind november niet meer in een totale systeemcrash maar in lichamelijke reacties waarover ik enige regie heb omdat ze alleen in rust naar boven komen. 
• De tremoren ebben al sinds eind maart weg. Ze treden alleen op als ik me echt (teveel) heb ingespannen, en dan zijn ze er maar even. Maar daar komt sinds april de kortademigheid en hyperventilatie voor in de plaats die, naar ik aanneem, door dezelfde overactiviteit van het zenuwstelsel wordt veroorzaakt als de verstoorde slaap. Of wellicht door een hoge zuurtegraad in mijn bloed. Ik heb er meer last van gekregen sinds ik actiever ben. Met lopen, met praten, met zwemmen en als ik begin met zingen. Het is geen conditieprobleem, want als ik lang zwem of fiets of zing dan trekt het weg. Het is een loze activering van het zenuwstelsel dat letterlijk op tilt slaat. 
• En als tremoren en hyperventilatie rustig zijn, krijg ik soms een aanval van huideczeem. Een enorme jeuk, alleen op buik en rug, bobbeltjes op de huid, rode uitslag. Dat houdt een paar dagen aan en houdt dan net zo plotseling weer op, maar weken erna nog neem ik schade aan de huid waar, verhoornd en opengebarsten. Soms denk ik in een fantasierijke bui: misschien verander ik langzaamaan in een schubdier of een vleermuis, zoogdieren waarin het virus tot SARS-CoV-2 gemuteerd is en zo als zoönose ook mensen als gastheer ging gebruiken en ziek ging maken... 
• Incidenteel heb ik ook zenuwpijnen, soms in mijn grote teen, soms net boven mijn knie, soms in mijn zij. Nare steken die net zo snel weer weg zijn. Dat maakt ze des te ongrijpbaarder. Horen ze bij de ziekte, of niet? Ze worden vaker gerapporteerd door longcovidpatiënten. 

Dit soort symptomen zijn bij elke longcovidpatiënt weer anders, hetgeen wijst op uiteenlopende lichaamssystemen die zijn aangedaan. Sommige mensen krijgen koorts na inspanning, anderen  hoofdpijn, of darmproblemen, of duizelingen (POTS), of cognitieve uitval. Dat heb ik gelukkig allemaal niet. Of ze komen nog...

De citalopram heeft de rode streep die het virus door mijn piramide heeft getrokken behoorlijk omlaag geduwd. Met mijn long-covidapp kan ik dagelijks meten hoe hoog die streep ligt, hoezeer ik in mijn reserves heb gegraven, aan de hand van hartslag in rust en hartslagvariabiliteit. Met mijn energiedieet van de ergotherapeut houd ik dat gegraaf binnen de perken (mijn miniperkjes wel te verstaan: ik kan nog steeds maar één substantiële activiteit per dag aan, en als het een stevige is, zoals een koorrepetitie of een concert of zwemmen of een langere afstand fietsen, dan moet ik de hele volgende dag rust nemen om de moeheid, de tinnitus en de tremoren de ruimte te geven en te laten wegebben. Pas als ik dat netjes heb gedaan, ben ik _ontspannen_. Eigenlijk werkt het net als mediteren: je laat alles toe wat er is, en vervolgens laat je het allemaal los. Dat is makkelijk en niet-zo-makkelijk tegelijkertijd. [Misschien werkt meditatie daarom voor mij wel zo goed om die ziekte te reguleren; het is een oefening...]) 

Moeheid is dus nu - met een minder fit lijf - niet meer zozeer een manifestatie van de ziekte, maar een waarschuwingssignaal. Net als bij pijn moet ik steeds weer opnieuw een balans uitonderhandelen tussen vermijding en blootstelling. Maar ik ben een heel behendige Berggeit geworden, dus ik zie dat wel goedkomen. Ik ben aan het leren de moeheid te registreren en er - sneller dan een gezond iemand - naar te handelen omdat die een voorbode kan zijn van iets ergers. Moeheid duidt op gevaar. Echt gevaar (zo zie je in die PEM-filmpjes). Geen ingebeeld gevaar (zoals artsen jarenlang gedacht hebben bij mensen met ME/CVS).

De effecten van het beter registreren van moeheid heb ik al ondervonden. Het is me dus gelukt de afgelopen 9 maanden die zoenende Dementors te ontwijken. Dat kan ik enkel omdat ik na een inspanning ontzettend veel rust neem. Uit de PEM-filmpjes wordt duidelijk dat lichamen van mensen met PEM niet goed herstellen na een inspanning. Je kan dan ook alleen aan je conditie werken met ontzettend veel rust tussendoor: steeds weer de tijd nemen om de opgebouwde spanning te laten wegebben. 

Door dat gedisciplineerd te doen kan ik nu af en toe een piekbelasting aan: naar Doorn of Amersfoort fietsen, 1200m zwemmen, een deel van een concert meezingen, met de trein naar Amsterdam. Dat is fantastisch en hoopgevend. Ik word er ontzettend blij van. Maar die incidentele belastingen staan in geen verhouding tot wat ik elke dag weer opnieuw kan: dat is nog heel erg weinig. Een uurtje mails doen, een half uurtje yoga, een half uurtje meditatie, soms een wandelingetje of een kort rondje fietsen, een middag lezen en een uurtje tv kijken. 

Die dagelijkse verworvenheden komen bovenop andere dagelijkse activiteiten die ik ook niet altijd vanzelfsprekend dagelijks kon doen: opstaan, douchen, aankleden, ontbijt maken, ontbijten, lunchen, koken, avondeten, de was doen, de vaatwasser uitruimen, en de plantjes water geven. 

Dat ik al die handelingen elke dag kan uitvoeren én voltooien zonder er "moe" van te worden is al een enorme verworvenheid. Dat is wel eens anders geweest. Maar er is dus ook nog een lange weg te gaan...