Pech

Er zijn dagen dat ik vre-se-lij-k medelijden heb met mezelf. Ik ben geboren met misvormde heupen: een heupluksatie aan beide benen. Met 14 maanden al mijn eerste operatie. Mijn leven lang pijn en beperkingen van de versleten gewrichten. Met 45 jaar al twee kunstheupen. Daarnaast mijn hele volwassen leven lang endometriose, al is dat pas een paar jaar geleden ontdekt (ik dacht altijd dat het normaal was, tot ik niet meer kon van de pijn). En dan nu ook nog eens een keer long covid erbovenop. Waar heb ik al die pech aan verdiend? Ja, nergens aan dus… Dat is het idee van pech...

Er zijn ook dagen dat ik – oprecht – mezelf gelukkig prijs met de omstandigheden waarin ik ziek ben. Veel van die omstandigheden heb ik zelf verworven en daar verdien ik zelf een schouderklopje voor. Mijn vriendenkring bijvoorbeeld. Zonder af te doen aan hun toewijding (waarmee ik gewoon mazzel heb) is het makkelijker ziek zijn als zorg en aandacht een beetje verdeeld kunnen worden en niet neerkomen op één of een paar mantelzorgers.

Met sommige zaken heb ik echt gewoon mazzel: zoals mijn lieve familieleden en mijn meelevende buren die rekening met me houden en me helpen. Mijn collega’s die me steunen. Twee jaar betaald ziekteverlof. Of de Torenkamer op het zuiden in de zon met uitzicht op een oude windmolen. Er zijn slechtere plekken om een ziekbed te hebben staan.

Maar mijn grootste verworvenheid vind ik mijn omgang met mijn ziekte. Bij die andere twee aandoeningen – heupluksatie en endometriose – was ik een meester in het negeren van pijn. Nu moet ik plotseling alles voelen om ten minste op een heel laag pitje te kunnen functioneren. Ik moet met iets stoppen voordat ik moe word of pijn voel. Ik moet meebewegen met de ziekte, een stapje terugdoen als ik kan bedenken dat het teveel is, al is het voor anderen een lichte of normale inspanning en krijg ik slechts vertraagde feedback van mijn lichaam. Ik pak met een absoluut ijzeren discipline mijn 16 uur per dag rust (behalve als ik blogjes schrijf…). Ik houd angst en paniek en zorgen om de toekomst hanteerbaar. Ik leer scherpere keuzes maken en nee-zeggen tegen mensen die ik liefheb. Ik leef steeds meer per dag en zet steeds minder (grote) stippen aan de horizon. Dat alles lukt me al enkele maanden behoorlijk goed. En daar ben ik trots op. Ik krijg er ook complimenten voor van de verschillende hulpverleners. 

En dan heb ik de conceptuele capaciteiten om mijn ziekte te begrijpen of in elk geval te kunnen overzien wat we er niet van begrijpen. Ik kan medische literatuur lezen, contact leggen met artsen (ik heb artsen in mijn vriendenkring: maaaaazzzel en privilege), ik kan artsen uitleggen wat er in die literatuur staat. Zodoende kan ik jokers inzetten. Ik zou niet weten hoe ik met deze ziekte om moest gaan als ik dat niet kon, als ik die geitenpaadjes niet wist te vinden en te banen.

Daarom wil ik even stilstaan bij wat we nu (niet) begrijpen van de waaier aan aandoeningen die long covid heet. Zodat we het later teruglezen en kunnen vergelijken met wat we over een jaar, 5 jaar of 10 jaar wel weten over deze aandoeningen. 

Deze aandoeningen zijn namelijk niet alleen het probleem van de mensen – zoals ik en Dr Khan – die de pech hebben er mee te moeten leven. Ze vormen een maatschappelijk probleem van iedereen. Emmanuel Macron zei al hetzelfde over endometriose: ook die aandoening beschouwt hij als een maatschappelijk probleem, omdat we de mensen die het hebben niet kunnen missen. 

In hun overzichtsartikel in Nature van afgelopen januari stellen long-covidonderzoekers dat in elk geval tientallen miljoenen en hoogstwaarschijnlijk honderden miljoenen mensen wereldwijd aan enige vorm van long covid lijden, vaak zonder dat ze het zelf weten. Ook die mensen hebben afwijkingen in hun immuunsysteem, produceren te weinig cortisol, hebben microstolsels in hun bloed of ontstekingen in hun hersenen. Of alle drie. Niet alle verschijningen zijn zo ernstig als die van mij, maar zulke aantallen mensen die niet betekenisvol deel kunnen nemen aan de samenleving voor zo’n lange tijd (vaak jaren of voor altijd) – dat gaat zijn tol eisen voor ons allemaal: voor arbeidsparticipatie, belasting van de zorg, zorgkosten, en de verzekering van zorg en arbeid. En er zijn ontzettend veel mensen die alarm slaan, niet alleen patiënten en onderzoekers, ook verzekeraars en artsen. 

Desalniettemin steekt de Nederlandse overheid haar kop in het zand: de pandemie is voorbij, mensen kunnen elkaar vrijelijk besmetten al houdt 1/10 of misschien wel 1/8 van de besmette mensen daar long covid aan over, ook voorheen gezonde mensen, ook kinderen. Ik kan die struisvogelmentaliteit illustreren met een persoonlijke anekdote. 

Toen ik in juli 2022 (deels voor werk, deels voor plezier – en werk was en is voor mij plezier) naar Indonesië en de Filipijnen zou gaan, bedacht ik dat het handig was om nog even een boostervaccinatie te halen. Vanuit maatschappelijk oogpunt helpen vaccinaties enorm om de besmettingen hanteerbaar te houden (mits voldoende mensen zich laten vaccineren), maar op individuele basis beschermen ze slechts enkele maanden tegen besmetting en eigenlijk niet tegen het ontwikkelen van long covid. Long covid kun je alleen voorkomen door niet besmet te raken en daar helpt een hoge vaccinatiegraad dan wel weer aan mee. Daarom is het zo belangrijk dat iedereen zich laat vaccineren. Vaccineren doe je niet alleen voor jezelf. 

Ik had me zó braaf op tijd laten vaccineren dat mijn laatste boosterprik al in december 2021 was. In juni 2022 dus weer volledig uitgewerkt. Dus ik een afspraak gemaakt bij de ggd op een priklocatie bij het Centraal Station. Dat ging moeiteloos. Maar toen ik daar op het afgesproken timeslot stond, werd ik tegengehouden door de dienstdoende paspoortcontroleur. Ik was niet boven de 60. En ik was toen – afgezien van mijn kapotte heupen en de endometriose – kerngezond en knijterfit. Ik kwam dus niet in aanmerking voor een tweede boostervaccinatie. Ik was op deze hindernis voorbereid en liet me niet zomaar wegsturen. Ik legde de situatie uit: naar de andere kant van de wereld. Voor werk. Risico uitsluiten. Niet alleen voor mij. Etc..

Maar de controleur mocht me er niet doorlaten en haalde er een piepjonge basisarts bij. Het dons stond nog nauwelijks op zijn kin. Terwijl links en rechts de boosters in de bovenarmen van zestigplussers werden gejast, stuurde hij me uiteindelijk weg met de mededeling dat mijn immuunsysteem prima in staat zou zijn om een eventuele infectie op te ruimen. Mevrouwtje. (Dat laatste zei hij nog net niet, maar je kon het erbij denken). En bedankt, Mr Donsdokter.

Ik weet nog dat ik de fietsenstalling van CS in liep (nog altijd de grootste van Nederland) en dacht: "als ik nu goed ziek word van die Covid dan ga ik dubbel zo hard balen." Waarvan akte.

 
Wat-als die basisarts iets minder piepjong was geweest en wel van het protocol, ingesteld door de struisvogelbeleidsmakers, was afgeweken waar hij zich nu eenmaal aan diende te houden? Het is één van de redenen dat ik nu zoveel gelazer heb met die Wattals. De laatste keer dat ie iets over die ziekte poneerde, kreeg ie gelijk….

Ik kan het relativeren hoor. Ik heb de bewuste afweging gemaakt om tijdens een pandemie naar de andere kant van de wereld te reizen. Ik liep het virus op in een land waarin mensen de pandemie veel serieuzer nemen dan in dat lakse Nederland. Als ik de infectie toen niet had gekregen dan was ik op een later moment wel een keer besmet geraakt. Een mens kan toch niet de rest van zijn leven in een hoekkie blijven zitten omdat er ergens een rottig virus rondwaart. Bovendien zijn er in die contreien ook andere virussen en bacillen waar je dood- en doodziek van kunt worden. Maarja, daar was ik altijd wel netjes tegen ingeënt. En nu betaalt de staat al 8 maanden mijn salaris door terwijl ik geen vin kan veroeren, hetgeen toch een tikkie duurder is dan zo’n boosterprikkie. En ik zit voorlopig mijn leven te slijten in een hoekkie. Goedkoop-duurkoop, net als in de stikstofcrisis en de asielcrisis, en noem ze maar op. 

En dan hebben we een Minister van Volksgezondheid die niet hoeft te weten hoeveel long covid patiënten er zijn, die het niet nodig vindt om daar zicht op te hebben, want “de ziekte is nogal ingewikkeld” en “de administratielast is al zo hoog in de zorg”. Echt waar. Kijk het maar na. Zoveel struisvogelpolitiek heb ik nog nooit zo open en bloot op de tafel van Op1 zien liggen. 

Artsen en verzekeraars slaan dus alarm. Er is geen diagnostiek. Bloedtesten leveren niets op. Carla Rus van de experimentele SSRIs was de eerste die mij een vragenlijst stuurde waarin ik systematisch kon aangeven wat mijn klachten waren. (Dat doet ze in haar eigen vrije tijd, en ze helpt honderden mensen, want niemand anders doet het.) Er is geen behandeling. En voor veel mensen is er ook geen genezing. 

Onderzoekers wijzen op het wetenschappelijke unicum dat we met een nieuwe virusziekte plotseling zo veel mensen met een postviraal syndroom hebben dat we met die data eindelijk eens grondig onderzoek kunnen doen naar iets wat best wel handig is om te begrijpen, vanuit maatschappelijk oogpunt. Zeker als we in de toekomst nog eens een voor mensen onbekende virusziekte op ons bordje krijgen. De data zijn er; de onderzoekers staan te popelen, maar subsidies zijn er niet. En poliklinieken waar mensen met long covid een multidisciplinaire behandeling kunnen krijgen zijn op last van de Minister gesloten: te duur. Want het is ook best wel ingewikkeld, zo’n multisysteemziekte….

Ik ben dus benieuwd hoe we hier over enkele jaren op terug gaan kijken. Mijn Wattals kan het al wel uittekenen, maar ik luister niet altijd meer naar hem, dus we gaan het zien…