Mijlpalen

Ik ben de afgelopen weken weer een aantal prachtige mijlpalen gepasseerd. Twee weken geleden kon ik op de negende verjaardag van mijn nichtje zijn. Wat een feest! Maar de mooiste mijlpaal is dat ik afgelopen dinsdag naar het zwembad gefietst ben, 5 km verderop (het enige 50-meter openluchtbad in Utrecht immers, en voor minder doen we het niet), toen 10 banen heb getrokken, en weer 5 km naar huis ben gefietst. 

Zo raken de belangrijkste pijlers onder mijn leven en mijn welbevinden - zingen (in mei en juni) en zwemmen (in juli) - weer langzaamaan geïntegreerd in mijn dagelijks leven. Nu het werk nog...

Het was zalig om het water weer langs mijn huid te voelen glijden, een sensatie die ik bijna 10 maanden lang heb moeten missen. Mijn ene arm rustig crawlend voor de andere. Mijn ademhaling net zo zen als tijdens een meditatie. Zwemmen was altijd al mijn vorm van mediteren. De eerste 100 meter kon ik aan één stuk doorzwemmen met een keerpunt in het midden. Daarna moest ik na elke baan even uitrusten, mede door verzurende spieren. Maar dat is een kwestie van opbouwen.

En ik ben er niet ziek van geworden. Geen PEM. Geen terugslag. Niets.

Dat is des te heugelijker omdat ik een dag daarna Dick op bezoek had en we ons aanvankelijke plan om pizza's te halen om konden zetten in pizza's eten in de betreffende pizzeria, omdat er verder op een woensdagavond toch niemand zat. Voor het eerst weer uit eten geweest dus, na de lunch met Wim en Marilene een week eerder. 

En toen moest ik donderdag naar de mondhygiënist. Daar had ik nogal tegenop gezien want ze moet dan altijd met wel drie verschillende bijna-gaatjesborende elektrische apparaten langs al mijn tanden en als je een prikkelovergevoeligheid hebt voor geluid dan is zo'n behandeling wel even een paar niveautjes boven dat langsrijdende brommertje als drilboor. 

Maar tandartsenpraktijken zijn zo goed getraind in bange mensen. Ik kreeg de regie over het hele proces. Elke 5 minuten vroeg ze of het nog ging. Eén en al begrip. Longcovid, wat vreselijk. Dus toen bleken pauzes al niet meer nodig; alles met gemak in één keer uitgezeten. Klaar weer.

Op vrijdag had ik me voorgenomen het heel, heel rustig aan te doen, om een eventuele crash/terugslag/malaise ruimte te geven (als je steeds nieuwe activiteiten ontplooit, schuif je hem voor je uit en maak je hem erger), maar toen ben ik 's ochtends toch even gaan wandelen en het lukte me met een aantal rustpauzes mijn wandelrondje te lopen dat ik voor ik ziek werd dagelijks liep, bijna 3 km. Om het park Oog in Al heen, de Kanaalstraat af, met alle drukte van de stad die daarbij hoort.

Het is nu zaterdag en mijn longcovidapp heeft de afgelopen 9 dagen op rij aangegeven dat mijn hartslag in rust, mijn hartslagvariabiliteit, de kwaliteit van mijn slaap en mijn symptomen knijterstabiel zijn, de langste stabiliteit sinds ik aan het meten ben sinds begin december. En stabiliteit is beter dan hoogte van de score. Allereerst moeten al die lichaamssystemen (zenuwstelsel, immuunsysteem, celmetabolisme) een nieuw evenwicht vinden. Dan pas kun je iets opbouwen.  

Een buitenstaander zou zeggen: Barbara is hersteld. Helaas. Niets is minder waar. Ik kan al deze leuke en belangrijke dingen weer doen. Dat is fantastisch. Maar nog steeds maar één zo'n ding per dag. Als er iemand op bezoek komt, kan ik die dag niet zwemmen. Ik kan geen afspraak maken met de tandarts op de dag dat ik naar een koorrepetitie wil, of verder wil wandelen dan een kilometer. Ik slaap nog steeds 13-14 uur per etmaal. Ik ben van deze activiteiten niet ziek geworden, maar tremoren en zenuwpijnen gingen wel in rust weer even spoken. Heel mild, en ze trokken snel weer weg, maar ze zijn er nog...

Ik ben nu nog met ziekteverlof. Ik hoop na de zomervakantie weer een beetje te gaan werken. Misschien een klein redactieklusje, of een keer een vergadering bijwonen. Dat kan alleen als ik op zo'n "werkdag" geen bezoek ontvang, niet naar de tandarts of de opticien hoef, geen koorrepetitie heb, geen koffie ga drinken bij een vriend of vriendin, geen nieuw badpak hoef te kopen in de stad, etc. Ik ben nog steeds ernstig beperkt. Ik kan nu ongeveer 20-25% van wat ik kon voordat ik ziek werd, bijna een jaar geleden. 

Ik houd het boeltje mede op de rails dankzij behoorlijk uitgebreide medicatie: de pil om de cyclus niet te laten ontsporen, de mirtazapine om een basiskwaliteit slaap te garanderen, en de citalopram om de zintuiglijke filters op hun plek te houden. Ik pieker er niet over om met één van hen te stoppen. Stabiliteit boven alles. Maar ik ben nu wel ruim 25 kg zwaarder dan in mijn gezonde doen. Ik houd heel veel vocht vast. En aan-de-lijn-doen is absoluut niet aan de orde met zo'n energiehuishoudingsdeficiet. Ik ben wel opgehouden met koekjes eten en ben van vette yoghurt terug naar magere yoghurt. 

En gek genoeg zijn er ondanks deze heugelijke en onmiskenbare tekenen van vooruitgang nog steeds momenten van angst en wanhoop. Momenten van ongeloof dat het goed komt, zelfs nu de situatie al behoorlijk goed is. Die 3 km die ik gisteren weer kon lopen, liep ik afgelopen maart en april ook af en toe (dat houd ik bij op Strava). Hoezo gaat het beter? 

Ik krijg ook steeds weer andere rare symptomen die ik uit weinig anders dan de ziekte kan verklaren. Het is een waterbed: nu ik tremoren, prikkelverwerkingsproblemen, slaapstoornissen, menstruatiestoornissen, en energiehuishouding onder controle heb, kwam er in juni tijdens de hitte een enorme aanval van eczeem en huiduitslag voor terug. Daarna kon ik minder lopen omdat ik bij het minste-geringste begon te hyperventileren. Zenuwpijnen waren maanden weg, en zijn er nu plotseling weer af en toe. Soms, als ik snel opsta na lang zitten, word ik overvallen door duizeligheid. Dat is nieuw. Komt dat door de reductie van vette yoghurt en snelle suikers uit de niet geconsumeerde koekjes? Of begin ik toch iets van POTS te ontwikkelen? 

Dat is op sombere momenten genoeg om me te laten geloven dat dit altijd zo zal blijven. Alles op alles zetten om een klein wandelingetje te kunnen maken. Gedeeltelijk arbeidsongeschikt blijven. Het overgewicht met me mee blijven zeulen. Op zulke momenten (maar alleen dan hoor) laat ik me gek maken door de statistieken. Het meeste herstel is te behalen in het eerste jaar van de ziekte, hebben onderzoekers van de Universiteit van Zürich vastgesteld op basis van de herstelcurves van patiënten in de afgelopen drie jaar. Na 12 maanden wordt de ziekte chronisch. Daar ben ik over een week of drie... 

Gelukkig gaan zulke sombere momenten steeds sneller weer over, en ik weet heel goed dat statistieken vrijwel niets zeggen over individuele gevallen. Ik ken genoeg verhalen uit de eerste hand van longcovidpatiënten die na twee jaar nog significante verbetering ervaren. Ik ben ontzettend lekker aan het herstellen nu, en mijn lichaam denkt heus niet over drie weken: "Plop: de 12 maanden zijn bereikt. Het herstel houdt nu op. Hier moet je het mee doen." Maar een beetje zenuwachtig word ik er wel van. 

En dan is het dus de kunst om me niet te laten opjagen en niet teveel te willen. Waar het om gaat is niet die 3 km (die ik inderdaad in maart en april ook liep, in een doodstil bos in Doorn en Hoenderloo), maar hoe ik me voel na die 3 km. In maart en  april was ik voor de rest van de dag uitgeteld. Nu ga ik daarna nog even boodschappen doen. 

Dus vertrouwen houden en aandacht hebben voor hoe ik me voel is belangrijker dan de duur en intensiteit van een inspanning. Net zoals een sub-optimale stabiliteit op de app belangrijker is dan een optimale score die daarna weer inzakt. Ik vind dat een ontzettend lastige paradigmawisseling, waar ik het komende jaar nog wel zoet mee ben...