Geitenpaadjes

Ik kan steeds meer. Ik ben vorige week een weekje op de Veluwe geweest en heb daar ongelooflijk veel kunnen doen: 

op zondag 15km fietsen, heuvel op, heuvel af, 

op maandag drie kwartier lopen met als enige pauzes even stoppen voor een fotootje (nauwelijks hyperventilatie), 

op dinsdag twee-en-een-half uur gefietst, het hele Nationale Park De Hoge Veluwe rond (ruim 30km), en een WOLF gezien (zie laatste foto, goed inzoomen)

 op donderdag weer drie kwartier gelopen (nu wel hyperventilatie) 

en op vrijdag en zaterdag het hele vakantiehuisje schoongemaakt. Dát is pas een inspanning. Ik heb schoonmakers thuis dus ik had al enkele jaren geen stofzuiger of zwabber meer ter hand genomen, maar ik ben er weer even aan herinnerd hoe hard dat werken is. 

Na zulke inspanningen - waarvan ik ontzettend heb genoten (wandelen in een nat druipend bos, fietsen door een leeg park terwijl iedereen voetbal kijkt, eindelijk kan ik mijn zintuigen weer gebruiken!) - weet ik ook dat ik nog helemaal niet beter ben. Deze hele week moet ik me weer laten terugzakken. Dat had ik gepland, maar het valt me moeilijk. 

Ook in dat terugzakstadium kan ik ongelooflijk veel meer dan in mei, toen ik me ook behoorlijk had ingespannen op de Veluwe. Ik heb afgelopen dinsdag 16x50m getrokken in het zwembad en gisteren was mijn dierbare collega Walter hier die net als veel andere bezoekers aangaf dat ik er niet ziek uitzie. Maar als ik de trap ben opgelopen krijg ik 10 of 20 seconden erna een enorme hyperventilatiegolf, waardoor ik hijgend en puffend op een stoel moet gaan zitten om niet om te vallen. En ik ben soms 's ochtends al zo moe dat ik dan maar weer in bed kruip. De energiehuishouding is nog verre van op orde. 

Amsterdamse wetenschappers krijgen steeds meer zicht op hoe dat komt, aldus de Volkskrant en NRC. Kortgezegd: een overproductie van het stofwisselingsenzym IDO-2 dat in zijn overload de werking van mitochondriën, de energiefabriekjes van de cellen, hindert. Vooral organen die veel mitochondriën nodig hebben zoals hart, longen, hersenen, nieren, lever werken dan niet goed en raken bij het minste-geringste overbelast. En het proces houdt zichzelf in stand: meer IDO-2 in het systeem zet het lichaam aan nog meer IDO-2 te produceren...

Desondanks krijg ik van mijn ergotherapeut complimenten over hoe goed ik mijn ziekzijn reguleer, en werk aan mijn herstel. En als ik het boeltje door haar ogen bezie, kan ik alleen maar concluderen dat de zaken nog steeds enorm vooruit gaan. Elke keer als ze komt (elke twee weken) kan ik weer meer, ben ik weer een mijlpaal gepasseerd. "Ik kan het ook aan je zien," zegt ze. "Aan je mimiek en je motoriek. Die zijn zo enorm veel levendiger en soepeler geworden."

Die ergotherapie is, naast de pillen, momenteel mijn beste houvast. Tot ik ziek werd, wist ik eigenlijk niet wat dat was, ergotherapie. Maar sinds ik met een ergotherapeut aan de slag ben, denk ik dat ergotherapie geitenpaadjes-vinden-voor-gevorderden is. Het is een oplossingsgerichte discipline, en het uitgangspunt is dat er altijd meerdere wegen naar Rome zijn, en dat als iets niet linksom kan, dat het dan rechtsom of bovenlangs of onderlangs of diagonaal of kronkelend wel kan lukken. Je kan altijd weer iets nieuws verzinnen om het te laten lukken. Mijn ergotherapeut noemt het: wat je hebt functioneel inzetten. 

Ik heb al eerder geblogd over het feit dat dat voor mij een paradigmaverschuiving is. Ik ben gewend vooraf een route naar een doel te verzinnen en die dan door te douwen. Tot ik ziek werd kwam ik er dan altijd wel doorheen. Gewoon volhouden.

Dat werkt niet bij deze ziekte. Ik moet een flexibiliteit ontwikkelen om van mijn oorspronkelijke plan af te wijken en een andere route te kiezen, die misschien ook doodloopt maar dan zijn er altijd nog wel drie of vier om te proberen. Gewoon blijven schakelen dus, van de ene naar de andere optie, en tussendoor uitrusten. In elk geval niet doordouwen. 

Een paar voorbeelden. Wandelen valt me me moeilijk. Dat is niet zo gek voor een Berggeit met Twee Kunstheupen. Door alle geschiedenis met die heupen, met chronische pijn en operaties, is wandelen beladen. Het moet. Anders gaan de spieren die het boeltje op hun plek houden achteruit en wordt al dat littekenweefsel stijver. Allemaal stressoren voor mijn stresssysteem. In juni hoefde ik maar 10 stappen te zetten en mijn ademhaling zat al ergens rond mijn strottenhoofd en kneep daar zo ongeveer mijn keel dicht. Dus na 10 minuten lopen zag ik paars. 

De bovengenoemde achtergrond daarvan heb ik uitgeplozen in een gesprek met de ergotherapeut, niet met de psycholoog. Er vielen heel veel zaken op hun plek. Ze gaf me ook een oefening mee, die Diep Zitten heet en waarmee ik voor ik ga wandelen mijn bekkenbodemspieren kan ontspannen. Het is een uiterst eenvoudige oefening. Als ik hem niet van mijn ergotherapeut had opgekregen had ik de bewegingen niet herkend als oefening. "Hoe kan dat nou helpen" dacht ik bij mezelf. Ik mediteer al een half uur per dag. Daar breng ik dat autonome zenuwstelsel ook mee tot rust. 

Maar het werkte dus. Of het nou het gesprek was, of de oefening of het beetje extra liefdevolle aandacht of allemaal, maar als ik die oefening doe voor ik ga wandelen ga ik veel minder of helemaal niet hyperventileren en kan ik veel verder lopen. Ik heb weer regie over het proces. Een geitenpaadje gevonden.

Maarja, als ik dan op de Veluwe eerst een heuvel over moet fietsen om bij een wandelpunt een mooie wandeling te gaan maken, dan zit ik dus weer wel te hyperventileren, want dan is dat zenuwstelsel door die heuvel al weer helemaal op tilt. Dat gebeurde donderdag. Maar maandag tijdens een wandeling bij huis niet. 

Ander voorbeeld. Ik ga weer zwemmen. Drie weken geleden kon ik 10x50m trekken. Bijna na elke 50 meter rusten en af en toe eens een baantje dobberen. Geen stress. De week erna kon ik 12 banen, met uitrusten, maar zonder baantjes dobberen. Dus afgelopen dinsdag wilde ik weer 12 banen. Maar die wedstrijdbaan van 50 meter is nog net een beetje lang voor mij. Ik begin lekker, en dan bij 25 meter, halverwege, raakt mijn lichaam in de stress, en bij 40 meter denk ik: "Oooohhh, ik wil nu echt wel aan de overkant zijn." Dus die laatste 10 meter is altijd ploegen geblazen (letterlijk, want dan ga ik ook slecht ademen, en niks is funester voor zwemmen dan slecht ademen) en dan heb ik heel veel rust nodig voor ik aan de volgende baan kan beginnen.

Afgelopen dinsdag dacht ik na 6 banen: "Zo haal ik de 10 banen niet eens, en twee weken geleden zwom ik er 12..."

Op de achtergrond zijn de frustratiegedachtes wel aanwezig: "Ja GVD, een jaar geleden zwom ik 2500 meter (50x50m) achter elkaar door. Zonder pauze, zonder stress, in een uurtje, en daarna ging ik nog een hele dag werken." Maar tijdens zo'n zwempoging laat ik die gedachtes niet toe. Ik weet dat ze onproductief zijn, en me nog verder van huis brengen. En ik wil beter worden. Dus ik laat ze alleen achteraf toe, in een zelfexpressieblog ofzo.

In plaats daarvan ga ik oefenen met schakelen naar andere opties. Ik zou een 25-meterbad kunnen proberen, maar dat zijn stinkende binnenbaden. Daar kom ik niet. Optie vervalt. 

Tijdens mijn dobberbaantjes drie weken geleden deed ik ook schoolslag. Schoolslag heet niet voor niets schoolslag. Schoolslag is een dobberslag. Voor kleuters. Ik doe dat niet. Ik doe borstcrawl. Maar ik herinnerde me wel dat mijn adem rustiger was als ik schoolslag deed (ik zwem wel met mijn hoofd half onder water met schoolslag, niet zoals die dames die hun permanentjes proberen droog te houden).

Zwemmen met een rustiger ademhaling is nu wel even een optie. Dus ik begon na die 6 banen pompen en ploegen mijn baan met schoolslag. Ik kon focussen op rustig en gelijkmatig ademen en schakelde na 25 meter over op borstcrawl. Ik kwam veel rustiger aan de overkant, hoefde minder lang uit te puffen en zwom zonder probleem wel 16 baantjes in plaats van 12. Ik wilde en kon voor mijn gevoel ook nog wel door na die 16 baantjes, maar dat mocht ik niet van mezelf. Misschien kan ik er volgende week op deze manier 20. Dan zit ik al weer op de 1000m. 

Nog een geitenpaadje gevonden...

En het mooie van geitenpaadjes vinden is dat de doelen ook bijgesteld worden, en niet per se naar beneden. Eigenlijk doet het hele concept van hogere en lagere doelen er niet meer toe. Het is een andere route langs een andere bergrug en of die hoog of laag ligt, is een onzinnige vraag - als ie maar een beetje uitzicht heeft. 

Want ik deed afgelopen dinsdag 16 baantjes in plaats van de geplande 12, maar het was een heel ander baantje. Met de dobber/kleuterschoolslag waarbij ik mezelf meer tijd kan gunnen die ademhaling goed te krijgen en waarbij mijn zenuwstelsel minder snel op tilt gaat. Daarmee kan ik beter worden, waarmee ik bedoel: 1. herstellen van deze aandoening en 2. beter zwemmen met deze aandoening. Ik zal er waarschijnlijk mee moeten leren leven, en niet meer die 2500m non-stop als stip op de horizon zetten. Maar ik kan ook een volwaardig leven leiden met iets anders dan 2500m non-stop zwemmen. Want en route naar dat volwaardige leven zijn een oneindig aantal mogelijke geitenpaadjes uit te stippelen. 

Ik vind het wel fijn dat ik ze zelf uit kan stippelen...