Van zuigeling naar kleuter

Er is wederom goed nieuws te melden. Van een zuigeling ben ik nu een kleuter geworden. Ik zit weer op de basisschool, met rantsoentjes en dieetjes van wat wel en niet mag, met een puntensysteem om dat te kwantificeren, en met kleurtjes die ik elke avond aan de dag moet geven: groen (goed), geel (ok), oranje (matig) en rood (slecht). Alleen de stickers met hartjes en gekleurde eenhoorns mis ik nog, maar die krijg ik dan weer in overvloed als emoji’s van jullie in de app. 

Dat kleuterniveau in de omgang met mijn dag en mijn leven – ingesteld door een ergotherapeut – werkt wonderwel. Ik leer mijn welbevinden af te meten aan hoe ik me voel en minder aan wat ik allemaal voor elkaar gekregen heb. Dat is nieuw voor me. En ik ben een ontzettend braaf kindje – want ik wil niets liever dan beter worden, en mezelf niet ook nog overladen met zelfverwijt mocht ik mijn herstel bewust of onbewust saboteren. 

Dus ik houd me netjes aan het rantsoen: elke activiteit heeft een bepaalde zwaarte met bijbehorend puntenaantal per half uur. Ik had dat puntensysteem in oktober ook al van de bedrijfsarts aangereikt gekregen, maar toen was alles nog zo'n puinhoop - ik had geen idee hoe ik het moest implementeren. Nu het stof neergedaald is en ik mijn beperkingen beter ken, kan ik dat wel. 

Schrijven, bezoek, en avondeten (niet toevallig alle leuke dingen) zijn het zwaarst (3 punten per half uur). Met rusten kan ik er weer puntjes afsnoepen. Dus voor elk half uur schrijven (3 punten) moet ik anderhalf uur rusten (1 punt per half uur eraf). Gelukkig mag ik aan het eind van de dag nu op 20 punten uitkomen, maar als ik een uurtje bezoek heb (6 punten) zit ik al weer bijna op een derde van mijn dagrantsoen. Kwantificeren heeft zijn nut… 

De ergotherapeut heeft zelf long Covid gehad, werkt sinds de pandemie eigenlijk alleen nog maar met long-Covidpatiënten en heeft ondanks haar 27 levensjaren een eerbiedwaardige ervaring opgebouwd met mensen met autisme. Niet dat ik autistisch ben, maar het is wel ontzettend fijn om een therapeut te hebben die gespecialiseerd is in problemen met prikkelverwerking. 

Zoals het een goede basisschoollerares betaamt heeft ze een indrukwekkende etui met kleurstiften bij zich, die ze tevoorschijn haalt als ze me met behulp van prachtige diagrammen het een en ander uitlegt, bijvoorbeeld over exteroceptieve en interoceptieve sensibiliteit en proprioceptie. 

Wist je dat het menselijk brein 4,2 miljoen indrukken per seconde binnenkrijgt? Niet alleen door te horen, te zien, aan te raken, te ruiken en te proeven (exteroceptieve zintuiglijkheid), maar ook door signalen zoals honger, dorst en plasaandrang (interoceptieve prikkels), het bewaren van je evenwicht, en het positioneren van je lichaam in de ruimte (proprioceptie). Loop je wel eens tegen een deurpost op? Dan was je je even niet goed bewust van je lichaam in de ruimte.

98% van die 4,2 miljoen indrukken per seconde negeert het brein gewoonweg - bij de meeste mensen althans. Slechts 2% van die indrukken bereikt het aandachtsgebied van het brein (nog altijd 84.000 indrukken per seconde die we "bewust" waarnemen), en op basis daarvan kun je gaan handelen. Het brein van mensen met zwaar autisme negeert slechts 60% van de 4,2 miljoen indrukken per seconde. Kun je nagaan wat een energie het kost om uit die 1.680.000 bewust waargenomen indrukken per seconde (40% van die 4,2 miljoen) degenen te kiezen waarop je moet reageren en handelen, en hoe moeilijk het dus is voor iemand met autisme om te navigeren in een prikkelrijke omgeving. En hoe moe iemand daarvan wordt.

Deze extremen zijn geen van beide op mij van toepassing. Na wat testjes en vragenlijsten zit ik min of meer in de mainstream als het om prikkelverwerking gaat. Maar binnen die mainstream zit ik wel richting de overprikkeldheid, ook voordat ik de Covid-infectie kreeg. Die 98% negeren heb ik nooit gekund. Zoals ik al eerder schreef, heb ik altijd al moeite gehad met prikkelverwerking, vooral met betrekking tot geluid en geur, blijkt nu. Ik had daar altijd compensatiestrategieën voor – de ergotherapeut heeft uitgelegd dat het interoceptieve systeem de overdaad aan exteroceptieve prikkels (> 2%) in het aandachtsgebied kan reguleren door zich op een bepaalde manier te gedragen (ik weet nog niet precies hoe dat zit – we gaan er pas aan werken als mijn energierantsoen op orde is). Maar de strategieën die ik had (veel sporten, me op elk gewenst moment kunnen terugtrekken) kan ik nu niet uitvoeren, omdat ik daar de energie niet voor heb. Dan maakt de overdaad aan prikkels me nog moeier, en mede daarom zit ik in een vicieuze cirkel van vermoeidheid. Er is meer aan de hand - maar daarover later. 

Feit is dat het sinds enkele weken aanmerkelijk beter gaat met de prikkelverwerking. Ik heb sinds een week of twee meer energie en ik kan meer activiteiten op een dag uitvoeren zonder daar last van te krijgen. Wellicht omdat ik mezelf zo netjes rantsoeneer. Zo kan ik door de dag heen weer meerdere albums muziek beluisteren en weer enkele uren lezen (beide op één dag). Dat maakt het leven ongelooflijk veel aangenamer. Bezoek kan ik soms wel aan tot anderhalf uur, mits het bedaagd en rustig is. Mijn nichtjes van 6 en 8 zijn langs geweest (geen anderhalf uur, wel heel gezellig). Ik hoef niet meer te vluchten voor de schoonmaker met de stofzuiger. Het stofzuigen is eigenlijk het enige moment in de week dat ik mijn noise canceller nog opzet. Als het rustig is, en alleen mijn grote vriend de rode kater door de winkel struint, doe ik een boodschapje bij de Iraanse toko op de Kanaalstraat. Snel een bosje peterselie en een preitje, en even lachen naar de jongen met de mooie ogen achter de kassa. Word ik ook meer mens van.

De Berggeit met de Twee Kunstheupen heeft zich een geitenpaadje naar boven weten te banen… Zo lijkt het. Maar of dat paadje verder blijft stijgen en niet doodloopt, weet niemand. Er zijn genoeg verhalen van long-Covidpatiënten die na 9 maanden of een jaar heel, heel, heel voorzichtig weer een dagje in de week gingen werken en toen weer terugvielen en opnieuw maaaaaanden uitgeschakeld waren. Ik kan dus niet achterover gaan zitten en denken dat ik er doorheen ben. Het is elke dag weer opnieuw afwachten.

En haha: Nu noemde ik weer de zaken op die ik voor elkaar kan krijgen. Laat ik dat vertalen naar hoe ik me voel: de tremoren met daarop volgende “verstening” van zenuwuiteinden zijn weg. Ik heb ze al weken niet gevoeld. Soms slapen mijn knieën nog (dove zenuwuiteinden in mijn knieën), alsof ik urenlang op mijn knietjes tot Onze Lieve Heer gebeden heb (hetgeen me sterk lijkt, zelfs in mijn dromen). De tremoren zijn enkel nog een incidentele rilling als ik ontspan. Mijn tinnitus is er nog, maar die functioneert nu als alarmbel (letterlijk) voor moeheid. Dan gaat het loeien in mijn kop op de frequentie van mijn hartslag (die door conditieverlies wat hoger is dan ik gewend ben). Dus dan moet ik gaan liggen. 

Voor mensen die mij de afgelopen weken vroegen hoe het ging, komt dit nieuws wellicht als een verrassing. Want enkele weken geleden ging het helemaal niet goed met me. Na het douchen en ontbijten zo moe dat ik maar weer in bed kroop. Na drie minuten wandelen maar weer naar huis, want te moe en overprikkeld om verder te lopen. Hartslagvariabiliteit zakte, hartslag in rust steeg. In de nacht kwamen symptomen uit oktober en november weer terug: mijn zenuwstelsel hield mijn lijf uit mijn slaap. Mijn hartslag raasde zonder enige aanleiding omhoog zodra ik wegdoezelde. Elke keer weer. Tremoren vonden niet alleen plaats in rust, maar juist ook als ik wegdoezelde. Dus ik kon niet meer ontspannen. En niet meer slapen. Daar werd ik wanhoooopig van. In oktober en november kon ik deze symptomen nog verklaren uit overbelasting van het lichaam. Maar nu deed ik helemaal niets meer. Hoe kon het dan nog steeds achteruit gaan?

Zo gaat dat dus bij deze aandoening. Soms is er een verklaring te verzinnen voor een terugval. In mijn geval was dat een hele zware menstruatie die maar niet ophield. Het is een onderwerp waarover ik met de meeste geadresseerden van deze update niet zo gauw spreek, maar het taboe moet er maar eens af. Spanje heeft onlangs het menstruatieverlof in de wet verankerd; ik verwacht dat de meeste welvarende landen alras gaan volgen. President Emmanuel Macron van Frankrijk hield vorig jaar al een toespraak over endometriose, niet als vrouwenprobleem, maar als maatschappelijk probleem. Ik heb die aandoening al mijn gehele volwassen leven (al is het pas enkele jaren geleden ontdekt) en er komen steeds meer aanwijzingen dat er een verband is tussen endometriose en long Covid en in ieder geval ME/CVS. Een volstrekt ontspoorde menstruatie is sowieso een belangrijk symptoom van long Covid, ook voor degenen zonder endometriose.

Soms is een verkoudheid of een stressvolle gebeurtenis, zoals een sterfgeval of een verbouwing of een ruzie, een oorzaak. Maar soms is er ook gewoon geen oorzaak. Dan heb je je netjes aan je energiedieet gehouden en gebeurt er verder ook niet veel en dan val je toch terug. Misschien wel omdát er helemaal niets gebeurt, want daar wordt een mens ook niet gezonder van. Catch-22 in het kwadraat. Als een rat in de val. 

Zo voel ik me dan als het slecht gaat, dus de huisarts heeft me op de pil gezet en slaapmedicatie voorgeschreven die ook een anti-depressivum is (maar geen SSRI). Mirtazapine. Het werkt meteen en heeft (tot nog toe) geen bijwerkingen. En het doet wonderen. Ik slaap door, en ik ben bovendien overdag ontspannener, minder gefocust, minder tobberig, en dan rust ik ook beter uit. Van de weeromstuit kan ik dan meer activiteiten ontplooien, hetgeen mijn lichaam en ziel goed doen. Een weg uit de vicieuze cirkel, voorlopig althans. Én er is nu onderzoek naar de impact van positief denken op ziekteverloop. Als het niet in Nature stond, zou ik het niet geloven...

Ik weet dat er mensen zijn in mijn omgeving die aannemen dat Barbara wat te hard gewerkt heeft de afgelopen jaren, in een jachtige maatschappij vol prestatiedruk, en dat ik daarom nu langere tijd uitgeschakeld ben. Dat is een misvatting. Niet zozeer ten aanzien van mij – ik ben inderdaad niet heel goed in het bewaken van mijn grenzen, al werkte ik nooit zo hard als mensen die mijn soort werk doen en daarnaast nog een gezin hebben, of mantelzorg – díe mensen werken pas hard – maar ten aanzien van die mensen die beter dan ik hun grenzen kunnen bewaken en in minder jachtige maatschappijen functioneren. Ook die mensen kunnen long Covid krijgen en daar vaak vreselijk onder lijden.

Er is vorige maand een artikel uitgekomen in Nature, een prachtig overzichtsartikel met de stand van zaken van de medische kennis over long Covid, wat mogelijke behandelingen kunnen zijn en op welke gebieden verder onderzoek gedaan moet worden. Het kost degenen die gewend zijn grote lappen tekst te verstouwen misschien een kwartiertje om het artikel diagonaal door te lezen en een paar uur om het goed te lezen. Als je snel thuis wil zijn, kun je ook de Nederlandse samenvatting lezen die C-Support van het artikel gemaakt heeft en hier te vinden is.  

Voor mensen die heel dicht bij mij staan, of bij iemand anders met long Covid, geef ik een trigger warning af. Het artikel is heel erg confronterend om te lezen. Mensen die nog denken dat het bij long Covid alleen gaat om het herstellen van een balans of het compenseren van uitputting, lees dit artikel en stel je inzichten bij. Te hard hebben gewerkt of overspannen zijn heeft geen barst te maken met het hebben van long Covid. Hoogstens is het een complicerende factor. Er is in de afgelopen maanden behoorlijk wat biomedisch onderzoek gedaan, op basis van het bescheiden onderzoek dat er al was naar ME/CVS (ook zo’n ziekte waarvan velen [ook ik!] dachten dat het met een beetje lichamelijke en psychische aanmoediging te verhelpen was – niets is minder waar). De medische wetenschap weet 3 jaar na het uitbreken van de pandemie aardig veel over wat er mis is in het lichaam van een long-Covidpatiënt (en er is heel veel mis), maar nog weinig over hoe dat komt en (tevens) wat er aan te doen is. Het mooie van dit artikel is dat het aanwijzingen geeft voor nadere onderzoeksvragen. 

Ikzelf zit duidelijk in het neurologische en auto-immuunprofiel van de ziekte, al heb ik een sterk vermoeden dat er bij mijn voortplantingsorganen en mogelijk mijn bloedvatenstelsel ook het een en ander mis is. POTS, hoofdpijnen en cognitieve beperkingen heb ik gelukkig niet; longen, organen en spijsvertering lijken goddank onaangedaan, maar ME/CVS-verschijnselen, neurologische verschijnselen zoals tremoren en zenuwpijn, PEM (inspanningsintolerantie) en mogelijke hart-vaatproblemen (verhoogde hartslag, hartkloppingen) beperken me enorm. 

Als je bedenkt dat 1 op de 8 Nederlanders langdurig klachten houdt na een Covid-19-infectie, dat 1 tot 3% van de Nederlandse bevolking na een jaar niet van een Covid-infectie is hersteld en bijna 85% daarvan (zoals ik) niet kan werken, dan vind ik het onbegrijpelijk dat er met geen woord gerept wordt over deze tienduizenden, misschien wel honderdduizenden, mensen in de verklaring van het OMT dat de pandemie in Nederland nu voorbij is, en alles weer zijn gangetje kan gaan. Ik heb eigenlijk niet eens zoveel moeite met die keuze. Het leven moet toch doorgaan voor de mensen die wel gezond zijn, maar dat het long-Covidverhaal niet wordt meegenomen in de afweging vind ik bizar, niet in de laatste plaats voor al die gezonde mensen (onder wie ook kinderen, tieners en jong-volwassenen) die de ziekte (long Covid dus) nog gaan krijgen. Zoals de auteurs van het artikel in Nature stellen: elke dag komen er wereldwijd enorme aantallen long-Covidpatiënten bij, veel meer dan het aantal mensen dat – soms pas na jaaaaaren – weer herstelt. Om nog maar te zwijgen over het verhoogde risico op nare kwalen in de toekomst (diabetes, beroerte of hartaanval) voor de mensen die uiteindelijk herstellen, en over de mensen (genoemd in het Nature-artikel, net boven Figuur 1, maar afgezwakt in de samenvatting van C-Support) die niet herstellen en altijd zullen moeten blijven omgaan met ernstige beperkingen. Dat zijn vooral de mensen met het ME/CVS-profiel. De auteurs wijzen er op dat dit maatschappelijk gezien op de lange termijn kan leiden tot een tekort aan arbeidskrachten en een overbelasting van het systeem dat arbeidsongeschiktheidsuitkeringen regelt. En dan heb ik het nog niets eens over de zovele voorheen volstrekt gezonde mensen die niet meer betekenisvol aan een samenleving kunnen deelnemen. Dat is de grootste tragedie en dat blijft mijn grootste angst. 

Ik sluit wel af met een positieve noot. De arts van C-Support spreekt in mijn geval van “een goede kans op herstel” in haar rapportage van onze gesprekken, eens in de 4-6 weken. De bedrijfsarts zegt dat ze – vooralsnog – geen enkele reden ziet waarom ik niet volledig zou herstellen, al is ze opgehouden met daar een termijn aan te verbinden. Ik had in november al door dat ik in elk geval het lopende academisch jaar op mijn buik kan schrijven en het kalenderjaar 2023 misschien ook wel. De psycholoog en de ergotherapeut beginnen hun zinnen geregeld met “Als je straks weer wat meer kan, …” “Hoezo, ‘Als ik straks weer wat meer kan’?” denk ik dan. “Wie zegt dat? Ik geloof er he-le-maal niets van. Dat ik straks weer wat meer kan. Hoe dan?”

Zulk gesomber, zo weet ik, is ook een vorm van sabotage van herstel. Want ik kan nu al weer veel meer dan in december. Én ik voel me beter! Hoop op een goede afloop is dus gerechtvaardigd. Ik reageer goed op de net begonnen ergotherapie. Ik mag mijn energierantsoen uitbreiden van 19 naar 20 energiepunten per dag, en als je bedenkt dat een half uurtje schrijven al 3 energiepunten kost, dan zie je hoe langzaam ik mag uitbouwen. Met PEM en ME/CVS mag je gewoon niet tegen je grenzen aanduwen, en ja, dat is een les voor mij die de ziekte overstijgt en een vaardigheid die ik nu aan het oefenen ben voor de rest van mijn leven. Daarom krijgen jullie minder blogs van mindere kwaliteit van mij. Haha. 

In december stabiliseerde de boel na drie maanden ontluisterende achteruitgang. Mijn haar viel niet meer uit en mijn slaap werd niet meer verstoord. In januari voelde ik me beter dan in december en – ondanks de terugval begin deze maand, met opnieuw verstoorde slaap – voel ik me nu al enkele weken aanmerkelijk beter dan in januari. Van maart weten we alleen dat die zijn staart roert, maar ik mag er wel op vertrouwen dat mijn lichaam in staat is te herstellen, ook na de terugvallen die - zo vertellen alle experts me - ongetwijfeld nog gaan komen.

Dus over mijn eigen long-Covidprobleem ben ik gematigd optimistisch. Over long Covid als maatschappelijk probleem ben ik wat minder optimistisch...