Onderwaterscherm

Toen ik in september doorkreeg dat mijn confrontatie met COVID-19 meer omvatte dan de milde verkoudheid die ik in Manilla had doorgemaakt, deed ik voor mijn gevoel enorme concessies om uit te kunnen zieken. Ik cancelde mijn bijdrage aan de Lorentz workshop in Leiden, aan de Jahrestagung van de Gesellschaft für Musikforschung in Berlijn, en aan de internationale conferentie van de Society for Ethnomusicology in New Orleans. Ik trok me terug uit een sollicitatiecommissie aan de Humboldtuniversiteit. Ik schoof in overleg met redacties deadlines vooruit voor een aantal artikelen. Ik kreeg een onderwijsassistent toegewezen voor het nakijkwerk van mijn favoriete MA cursus over muzikale kennistheorie en ik liet alle klussen voor Current Debates in Music, onze AMMA-cursus aan het Conservatorium van Amsterdam, over aan mijn geweldige collega’s aldaar.

Nu, vier maanden later, is mijn leven afgepeld tot het dagritme van een zuigeling. Ik ben doorgaans maximaal 2 uur achter elkaar uit bed (al rek ik dat nog wel eens tot 3 uur), en voor elke 2 uur uit bed heb ik er dan minimaal 2 in bed nodig om bij te komen. Dan rust ik, of slaap ik, of doe ik bewust ontspanningsoefeningen omdat ik steeds beter leer voelen dat zich in die 2 uur uit bed een stevige spanning in mijn lijf heeft opgebouwd die ontladen moet worden. In de praktijk komt dat neer op slapen-ontbijten-rusten-wandelen/lezen/schrijven (de / = _of_, niet _en_)-rusten-lunchen-rusten-wandelen/lezen/schrijven-rusten-avondeten-rusten-slapen. Ik eet als een bootwerker. En ik kom nauwelijks aan. Het lichaam is hard aan het werk. “Gelukkig dat je niet ook nog ‘s nachts bijgevoerd hoeft te worden, zoals andere baby’s” giechelde Madelief toen ik haar mijn dagritme uitlegde. “Verrek, nu je het zegt:” zei ik. Het is al weer even geleden, maar er zijn nachten geweest dat ik midden in de nacht wakker werd met een verschchchchchrrrrikkelijke honger. Zo erg dat ik uit bed moest om iets te eten, anders kon ik niet verder slapen. Ik heb speciaal daarvoor pakjes Evergreen en toastjes in mijn badkamer liggen zodat ik meteen iets in mijn mond kan stoppen, en niet slaapdronken de trap af hoef om iets te eten op te scharrelen in de keuken…

Het dagritme van een zuigeling werpt vruchten af. Tot enkele weken geleden verloor ik bij elke kam- en wasbeurt bossen en bossen haar. Dat is gestopt. En ik heb nog haar op mijn hoofd. Phew. Ik heb sinds eind november geen daadwerkelijke ongecontroleerde shock/crash meer gehad. Nog wel min of meer gecontroleerde crashes na (minieme) inspanning (daarover later meer), maar als ik een terugval krijg dan voel ik me hoogstens een paar dagen niet zo lekker, niet meer hondsberoerd. En ik pak ‘s nachts doorgaans nog steeds 4, 5 of soms wel 6 uur ononderbroken slaap achter elkaar. Met wat lichtere slaapjes ervoor en erna kom ik dan eigenlijk altijd wel aan de 7 of 8 uur, naast al dat rusten overdag. Ik durf het woord herstel nog niet in de mond te nemen, maar de stabilisatie zet door. Daar kan ik zelfs in mijn somberste buien niet omheen. De Berggeit met de Twee Kunstheupen is op de bodem van het dal aangeland, en ze loopt nog: elke dag 10 minuten.

Wat blijft is de gierende en krijsende tinnitus en een zeer invaliderende overgevoeligheid voor prikkels, met name geluid. Muziek beluisteren of televisie kijken is eigenlijk niet mogelijk, al doe ik het af en toe wel eventjes. Buitenshuis verkeren kan eigenlijk niet, al doe ik dat ook voor mijn ommetje, op momenten dat er weinig mensen op straat zijn. Sociale interactie is slechts zeer beperkt mogelijk, bijna altijd één-op-één, en met het voor mij zo moeilijk te hanteren voorbehoud erin: niet te geanimeerd worden, niet te enthousiast, niet te betrokken. Deze update schrijf ik in blokjes van een half uur (stiekem iets langer), met Stéphanie naast me in ons vakantiehuisje in Overijssel. Op gezette tijden zegt ze: “Zeg! Moet jij niet eens ophouden met dat getyp?” “Nog even mijn alinea afmaken” zeg ik dan. Dat doe ik dan braaf en dan sturen we me naar bed. Nu doen we dat nog samen. Volgende week moet ik het alleen kunnen. Het is de belangrijkste reden dat ik de afgelopen maand geen update geschreven heb: aan pacing doen is niet zo moeilijk als je verder toch op apegapen ligt. Maar hoe doe je dat als je net met iets leuks bezig bent, of iets belangrijks? Dat wordt mijn hamvraag voor het jaar 2023. Het gehele kalenderjaar, verwacht ik.

Voordat ze zich het (veel moeilijkere) geitenpaadje omhoog baant, in continue uitonderhandeling met haar omgeving, moet de Berggeit met de Twee Kunstheupen bekend worden met het onherbergzame berggebied waarin ze zich bevindt. Het lastige van deze ziekte is dat ie onzichtbaar is. Mensen zien niets aan mij. Ik zie er gewoon en gezond uit, hooguit wat pips van het weinige bewegen. Ikzelf voel de ziekte soms ook niet wanneer ik op adrenaline draai (daarover later ook meer) – dan voel ik me gewoon totdat ik crash. Medici hebben nog geen idee wat ze met dit post-virale syndroom aan moeten, ook al bestaat het al zolang er virussen bestaan. ME/CVS, Q-koorts, Pfeiffer, noem ze maar op. Nooit goed onderzocht. Altijd afgedaan als psychisch. En nu er plotseling zoveel mensen met long Covid zijn, wordt duidelijk dat er heel iets anders aan de hand is. Maar wat?

Voor deze onzichtbare en ongrijpbare ziekte ben ik op zoek naar een onderwaterscherm, zoals vroeger bij het tekstverwerkingsprogramma WordPerfect. Met zo'n knipperende witte cursor op een blauw scherm en dan Alt+F3 (moest ik even opzoeken) voor het onderwaterscherm. Zodat je kan zien waar de harde en de zachte returns zitten, waarom die frase plotseling cursief of vet is, waar de loze tabs zitten, en waarom die alinea zich de hele tijd blijft gedragen als een krantenkop. In het onderwaterscherm kun je de verkeerde code eruit halen, en de juiste erin zetten. En daarvoor moet je eerst de codes leren kennen.

Ik heb nu een aantal onderwaterschermen tot mijn beschikking. Allereerst is er gelukkig een restant over van de eens zo geprezen Nederlandse verzorgingsstaat, namelijk de organisatie C-support, opgericht naar model van Q-support voor mensen met Q-koorts, en werkend in opdracht van het Ministerie van VWS. Iedereen met long Covid kan zich er aanmelden en krijgt een case manager toegewezen die samen met jou bekijkt wat er nodig is om met je ziekte om te gaan. Als nodig onderneemt de case manager actie; zelf heb je daar immers de energie niet voor. Ze bellen je huisbaas als je je huur niet meer kunt betalen door gederfde inkomsten. Ze bellen je bedrijfsarts om duidelijk te maken dat je écht ziek bent en niet enkel een psychosomatisch zetje moet hebben (hoeft bij mijn bedrijfsarts gelukkig niet. Ik ben de eerste noch de enige obsessief werkende wetenschapper met een vermoeidheidsyndroom die ze tegenkomt: ze geeft me fantastische tips en houdt me ver weg van werk). Ze coördineren de zorg tussen de huisarts en de fysiotherapeut en de ergotherapeut. Er werken dus niet alleen artsen en verpleegkundigen bij C-support, maar ook belastingadviseurs en loopbaanbegeleiders.

De arts van C-support stelde onmiddellijk PEM/PESE vast, en ik wil Bas nogmaals bedanken dat hij me daar twee maanden eerder al op wees. Dat vroegtijdige inzicht heeft de schade enorm beperkt. De arts vertelde me ook dat die ontstane schade door overbelasting in september, oktober en november herstelbaar is mits ik binnen mijn energie-envelopje blijf (vooralsnog dat van een zuigeling dus). De kunst is om niet tegen je grens aan te lopen (echt een klusje voor Barbara) en zo herstel mogelijk te maken. Dan kan het envelopje wat groter worden, millimeter voor millimeter, maand voor maand. Dat is het traject dat voor me ligt, het geitenpaadje omhoog dat de Berggeit met de Twee Kunstheupen zelf moet banen, met vallen en opstaan. Loop ik wel tegen een grens op, dan krijg ik een terugslag/shock/crash en wordt het envelopje weer kleiner. Dat zal onvermijdelijk zijn, verklaarde de C-support-arts, want soms moet je gewoon even uitproberen of je iets al kan, en soms kan dat en soms niet, en dan ga je dus weer terug in het traject. Het hoort erbij. De bedrijfsarts maakte het heel praktisch: doe een activiteit alleen als je denkt dat je hem daarna nog een keer kan doen. Mijn psycholoog zegt: je kan altijd minder dan je denkt te kunnen.

Mijn tweede onderwaterscherm is een nieuwe app, die heel toepasselijk visible heet en waar Johanna mij op wees via een artikel in The Guardian, waarvoor heel erg veel dank, Johanna. De app is in de ontwerpfase en is bedacht door een stel snelle jongens uit de Londonse City (begin 30, hooguit) die, net als ik, lekker bezig waren met hun carrière en hun sociale leven en hun sport, en toen net zo hard als ik met hun kop tegen de muur van long Covid aanknalden en van de ene op de andere dag het leven van een 90-jarige op Antarctica moesten gaan leiden (metafoor is van mijn huisarts). Alleen kregen zij het anderhalf/twee jaar geleden toen niemand – zo verklaarde ook de C-supportarts – doorhad dat er überhaupt zoiets bestaat als long Covid. Toen Harry Leeming zich meldde bij de eerste hulp met zijn ontwrichtende PEM-klachten (en ik weet hoe ontwrichtend die kunnen zijn, je wordt een soort zombie, een levende dode, het is horror) werd hij door artsen en verpleegkundigen naar huis gestuurd met de suggestie dat zijn klachten veroorzaakt werden door conditieverlies. Aan die onwetendheid ging Harry Leeming iets doen.

De app is een soort Strava voor mensen met ME/CVS en long Covid. Niet om je grenzen op te zoeken, maar om ze op afstand te houden en op tijd te remmen. De Britse overheid heeft er een miljoen pond tegenaan gegooid; het ontwerpteam bestaat uit software-ontwerpers, artsen en onderzoekers die de ziekte veelal zelf hebben. Het meet ‘s ochtends in rust je hartslag (structureel verhoogd bij ons, zeker naarmate onze conditie vermindert) en je hartritmevariabiliteit (structureel verlaagd bij ons, want ons lichaam is structureel overbelast, net als bij sporters die overtrainen). De app geeft je op basis daarvan een dagscore (hoe groot of klein je energie-envelopje vandaag is) hetgeen je helpt te bepalen hoezeer je moet pacen. ‘s Avonds geef je de hevigheid van je symptomen door, de zwaarte van je fysieke, mentale en emotionele belasting en je medicijngebruik. Zo kun je de lange tijdspanne tussen inspanning en crash verkorten omdat de app je al waarschuwt voor je crasht. De app stelt je ook in staat trends te ontwaren (wat gaat vooruit, wat gaat achteruit), symptomen, belasting en gemeten gegevens te vergelijken, en de app leert steeds bij van de input die je geeft. Die input wordt ook gebruikt door wetenschappers als data om onderzoek te doen naar long Covid. Er is een community waar je feedback kan geven en meteen persoonlijk antwoord krijgt (van Harry zelf of één van zijn maatjes) en waar de meest recente wetenschappelijke inzichten worden gedeeld. Het helpt me echt om grip te krijgen op de ziekte en er op lange termijn mee om te gaan. Een kompas op het glibberige geitenpaadje.

Maar mijn belangrijkste onderwaterscherm is het mediteren. Het zitten met wat er is. Zonder doel, zonder verwachting, met de adem als ondersteuning van de aandacht die enkel observeert en registreert. Elke dag leer ik de basale uitgangspunten van zo’n houding meer op waarde schatten: ruimte bieden aan wat zich aandient, aandacht geven aan wat er is, mezelf helemaal toestaan te zijn zoals ik ben. Wat ik aantref in wat zich aandient, wat er is, en wat ik ben, is niet altijd wat ik wil aantreffen. Het is vaak confronterend en soms ontluisterend, maar dat is wat er is. Ik weet dat ik niet kan herstellen voor ik goed op de radar heb wat er is. Door die houding van ruimte bieden, aandacht geven en toestaan te oefenen – en dat is niet gemakkelijk, ik ben er dan ook nog niet zo goed in – ontwaar ik lagen in mijn zijnstoestand, in mijn situatie, in mijn wezen zoals dat nu is, getekend als het is door ziekte. Enerzijds zijn die lagen gesedimenteerd, als onderscheidbare, tegen elkaar aangekoekte overblijfselen van iets, als in een archeologische opgraving. Anderzijds zijn ze amorf, vloeibaar en veranderlijk. Ik vind langzaam mijn weg in deze mij volstrekt onbekende archeologie van het weten, ik leer de codes van het onderwaterscherm.

Ik zal die lagen – gesedimenteerd en vloeibaar tegelijkertijd – proberen te omschrijven omdat ze mij houvast bieden in het begrijpen van mijn ziekte. En wat ik kan begrijpen kan ik makkelijker accepteren. Ik ben op geen enkele wijze medisch onderlegd, maar als geesteswetenschapper houd ik van theorieën waar iemand ooit misschien iets aan heeft om hetzelfde of iets heel anders van de wereld te begrijpen of op waarde te schatten. Dat is het doel van deze beschrijving. De kennis die ik erin verwerk heb ik enkel op kunnen doen dankzij een meditatieve basishouding: gaan liggen of gaan zitten zonder doel en zonder verwachting, en observeren wat er gebeurt, vanzelf. Want als je maar lang genoeg stil blijft zitten of liggen, dient zich van alles aan wat je niet registreert als je niet stilzit. 

Het post-virale syndroom is een verstoring van de energiehuishouding en een defect van het systeem dat die huishouding reguleert. Ik kan nog steeds alle dingen die mij het mens maken dat ik was en ben: luisteren, meeleven, lezen, schrijven, converseren, analyseren, theoretiseren, maar, zoals ik in eerdere blogs heb uitgelegd, in de basale reptielenlaag van mijn wezen – vechten, vluchten, rusten; het autonome zenuwstelsel – is het mis. Dat defect heeft zijn effect op alle andere handelingen die ik tot oktober nog dacht te kunnen uitvoeren zoals ik ze altijd had uitgevoerd.

In de afgelopen maanden heb ik aandacht moeten ontwikkelen voor die energiehuishouding. Dat hoefde ik nooit, want ik deed gewoon alles, ook als mijn lichaam dat een beetje veel vond: eten tot ik niet meer kon, drinken tot ik niet meer kon, hard werken, toch nog even die 50x50 meter in het zwembad volmaken. Veel kon ik ook wel aan. Maar echt aandacht voor mijn grenzen had ik niet. Was niet nodig. Na die Covidinfectie is het wel nodig, en het zal waarschijnlijk nodig blijven. Altijd. Daar is op zich niets mis mee. Geldt voor iedereen die een dagje ouder wordt. Als mijn energie-envelopje maar een beetje groter wordt dan dat van een zuigeling.

Die aandacht voor de energiehuishouding kan ik alleen opbrengen als ik ruimte biedt aan verschillende gradaties van vermoeidheid. Heb ik me ook nooit mee bezig gehouden. “Hoezo moe? Ik kan straks weer slapen.” De shocks in september, oktober en november waren de meest extreme manifestaties van vermoeidheid. Een totale ineenstorting van het systeem als gevolg van uitputting. Uitputting van doodgewone handelingen zoals in de trein zitten, college geven, eten koken of een vergadering voorzitten.

Het andere uiterste op dit spectrum is totale ontspanning. Comfortabel in mijn bed met mijn ogen dicht en mijn noise cancelling op, bij voorkeur met iemand in de buurt die straks wat eten op tafel heeft staan. Zuigelingenstatus. Het zijn de momenten van welbevinden die ik zoveel mogelijk moet opzoeken en benaderen. Dat lukt aardig, zowel in mijn huis in Utrecht met alle aanloop van lieve vrienden als in dit vakantiehuisje in Overijssel met Stéphanie.

Tussen die twee uitersten zit een schuifpaneel met een schuifje dat automatisch spanning opbouwt en zo vanzelf naar een crash beweegt. Zoals geluidsboxen die in distortion gaan. Een boterham maken, wandelen, een gesprekje voeren, de krant lezen zijn immers allemaal inspanningen. Over het schrijven van een update zoals deze, met alle verwachtingen voor expressie en verlangens naar communicatie en contact, hebben we het maar even helemaal niet. Zuigelingen schrijven nu eenmaal geen updates.

Wat ik nu aan het leren ben is dat schuifje steeds weer wat terugzetten in zijn traject. Wat ik uiteindelijk moet leren is het schuifje op dezelfde plek houden, zodat het ook niet steeds omhoog gaat, maar dat vergt next level pacing. Dan moet je elke spanningsopbouw in je lijf direct compenseren met rust. Wat ik wel al heb leren voelen zijn de tussenstadia van spanningsopbouw voor ik in een shock/crash beland. Die stadia spreiden zich uit over uren, dagen en soms weken. Daarom zijn ze heel moeilijk te herkennen als stadia van eenzelfde proces van uitputting. Gedurende dat proces geeft het lichaam signalen af die ik leer herkennen als indicatoren: de codes in het onderwaterscherm. Om het schuifje terug te schuiven moet ik de stadia in omgekeerde volgorde weer doormaken. Zo voorkom ik niet alleen een shock/crash, zo bereik ik ook een hoedanigheid van ontspanning, hetgeen het lichaam in staat stelt te herstellen. Dit is allemaal intuïtie, maar ik krijg subtiele bevestigingen van mensen die er iets van weten dat het min of meer zinnige intuïtie is.

Het moeilijke is dat het doormaken van die uitputtingsstadia in omgekeerde richting een beetje eng is, want de symptomen waaraan ik dan ruimte moet bieden zijn nogal angstwekkend en ik moet ze allemaal toelaten en doormaken om de opgebouwde spanning te ontladen. Bovendien zit er een volgorde in het doorlopen van die stadia; het schuifje op het schuifpaneel werkt lineair. Ik kan een zeker niveau van ontspanning niet bereiken als ik niet eerst een ander niveau doorgemaakt heb. De Berggeit met de Twee Kunstheupen is op de bodem van het dal aangeland, maar ook daar zijn spelonken waar ze af en toe in af moet dalen om in het donker te bekijken, te voelen, en – ja – ook te horen wat zich daar bevindt. Er zijn in die spelonken zelfs ondergrondse rivieren waar ze in onder moet duiken, vol onder water, om aan de andere kant weer boven te komen. Gelukkig is ze een goede zwemmer. En ze heeft haar drie onderwaterschermen.

Sinds ik geen shocks meer heb, ervaar ik na elke inspanning forse rillingen, tremors en stuiptrekkingen. Meestal in mijn schouders, soms in mijn armen, en als ik erg moe ben – bijvoorbeeld na in de afgelopen weken van Utrecht naar Doorn naar Utrecht naar Groenekan naar Utrecht naar Wanneperveen heen en weer gereisd te zijn om aan (voetbal)vuurwerk te ontkomen – ook in mijn benen. De vluchtmodus van het autonome zenuwstelsel is dan helemaal wakker en die krijg ik alleen weer rustig door uren (soms 10 uur achter elkaar) stil te liggen. De rillingen beginnen pas als ik een half uurtje stillig en bewust mijn schouderspieren en nekspieren ontspan. Ik moet ze opzoeken, toelaten, en verwelkomen zelfs. Afhankelijk van de opgebouwde spanning duren ze enkele uren tot enkele dagen. Ze zijn er niet als ik me niet bewust ontspan, en ze houden ook vanzelf weer op. Als je dus geen ruimte biedt aan hoe ze zich aandienen, dan zijn ze er niet, en bouwt de spanning zich verder op. Ze zijn dus niet alleen symptomen; ze vertegenwoordigen ook een zijnstoestand. Net als de tinnitus geven ze aan dat mijn lichaam overbelast is.

Als die rillingen uitgewoed zijn moet ik stil blijven liggen, en als ik dan maar lang genoeg stil blijf liggen, gebeurt er iets heel raars. Ik krijg een soort korset om, van zenuwuiteinden die gevoelloos worden: in mijn voeten, handen, rond mijn ogen/gezichtsmasker en aan mijn slapen. Dan word ik heel zwaar. Ik voel mijn lichaam liggen als een loodzware steen in bed, maar tegelijkertijd voel ik mijn eigen lichaam ook niet meer. Het is alsof ik uit mijn lichaam treed. Zodra ik iets beweeg (en dat kan moeiteloos) is het gevoel weg, maar iets zegt me dat ik erbij moet blijven, dus ik blijf doodstil liggen. Als een ingebakerde mummie. Of een zuigeling... Het lijkt alsof mijn zenuwen vakantie houden en even ophouden met functioneren. Geen idee of dat klopt, maar zo voelt het. Het is een volstrekt ander gevoel dan slapende ledematen als je er op gelegen hebt.

Ik herken deze zijnstoestand als het restant van wat ooit zo’n ontwrichtende shock was. Het voelt niet meer naar, ik word er niet meer ziek van, maar de gevoelloosheid van de zenuwuiteinden is hetzelfde. Het kan een minuutje of twintig tot wel 3 uur duren, afhankelijk van de mate waarin ik mezelf activeer of prikkels van buiten (geluiden, gesprekken, gebeurtenissen) dat doen. Ik vind het ergens een prettig gevoel omdat ik dan helemaal op de bodem van de spelonk ben beland en omdat ik weet dat meteen daarna een overweldigende sensatie van ontspanning optreedt. Dan voelt het alsof je net uit de sauna bent, heerlijk. Ik vat het hele proces dan ook op als een succesvolle noodlanding. Het landingsgestel werkt niet, maar ik kan de kist op zijn buik op het water laten landen zonder passagiers te verwonden in een crash.

Dat post-saunagevoel dat daarop volgt probeer je natuurlijk zo lang mogelijk vast te houden – dat willen we allemaal wel – maar aangezien een boterham eten of onder de douche staan ook gewoon inspanningen zijn en energie vergen gaat dat schuifje op dat schuifpaneel vanzelf weer omhoog, en begint het hele proces opnieuw. Het vloeibare van het proces is dat je steeds moet meebewegen met de stadia die in elkaar overvloeien en soms ook weer onvoorspelbaarder blijken. Je moet erin onderduiken om aan de andere kant weer boven te komen.

Het duurde even voor ik dit patroon doorhad en kon managen. Want naast een Stresskip, een Berggeit-in-opleiding (met twee kunstheupen), een steeds assertievere luie Kat, en een Wattals heb ik ook nog een joekel van een Hypochonder ergens onder een steen liggen. Die komt daar op gezette tijden onder vandaan en begint dan enorm te brullen. Gewoon praten kan ie niet – weer zo’n belangrijkdoenerig type, net als de Wattals.

Zenuwpijnen? “Waaaahhhh: Multiple Sclerose!” brult de Hypochonder. Tremors? “Waaaaahhh: Parkinson!” Gevoelloze tenen? “Waaaahhh: Diabetes!” Hartkloppingen? “Waaahhhh: een hartaanval!” Ik heb het allemaal in de familie; die Hypochonder is ook niet achterlijk. Gelukkig kennen mijn hulpverleners (met wie ik deze symptomen deel) en ik de Hypochonder langer dan vandaag, want al deze symptomen zijn volstrekt normaal voor long Covid, al weet niemand nog wat ze precies betekenen en waar ze van komen. Wat ik wel weet is dat ze waarschuwingssignalen zijn die onzichtbaar, vloeibaar en veranderlijk onder water blijven als je ze niet actief verwelkomt. Daarvoor moet die Hypochonder dus lekker onder zijn steen blijven liggen.

Dat verwelkomen is nog moeilijker als je enige vorm van activiteit ontplooit, want dan maakt het lichaam allerlei stofjes aan die je helpen de activiteit vol te houden en af te maken. Ontspannen kan pas als die stofjes het lichaam weer verlaten hebben, lang na het afronden van de activiteit. Ook over die “stofwisseling” doen interessante theorieën de ronde waarvan ik er één met jullie wil delen omdat dat een weg uit de fuik zou kunnen zijn. (Ik bouw bewust een hypothetische wijs in, want wondermiddelen zijn er niet.) Ik probeer de komende weken mijn energie-envelopje beetje bij beetje te vergroten door het bestaan van een zuigeling te benaderen, maar als ik over zoveel maanden nog steeds als een zuigeling moet leven, ga ik dit proberen.

De vooralsnog niet getoetste theorie is van Carla Rus, een gepensioneerd neuropsychiater – volgens mijn daarin onderlegde vrienden een wat achterhaald vakgebied omdat neurologie en psychiatrie al lang eigen disciplinaire en methodologische wegen ingeslagen zijn – die in haar werkzame leven vele patiënten met ME/CVS succesvol geholpen heeft met SSRI’s (derde-generatie antidepressiva). De theorie erachter is dat het virus (wat voor virus het dan ook was) de balans heeft verstoord tussen de hypofyse, de hypothalamus en de bijnier (de HPA-as). Deze organen zorgen – onder andere – voor een stabiele productie van cortisol dat je nodig hebt om je dag met voldoende energie door te komen. Als de cortisolspiegel gedurende de dag niet stabiel blijft (een tekort aan cortisol is daarom ook bijna niet op te sporen met een bloedtest, want de spiegel zakt alleen soms in) dan nemen andere stresshormonen, met name adrenaline, het over om de activiteit te voltooien. En met adrenaline verbruik je energie op de pof. Gezonde mensen kunnen zich dat veroorloven want die hebben reserves die ze even aan kunnen spreken. Mensen met ME/CVS en long Covid hebben die reserves niet. Draaien op adrenaline (sporten, lange updates schrijven, enthousiast converseren) is dus bloedjelink, want dat schuifje op dat paneel zit dan voor je het weet helemaal boven: CRASH.

Het draaien op adrenaline is des te verraderlijker voor mensen die gewend zijn dat toch al te doen: mensen met ambitie, mensen die grenzen opzoeken, mensen die gewend zijn een paar extra stapjes bij te zetten. Mensen zoals ik dus. Zodra ik op adrenaline draai, herken ik mezelf weer, voel ik me beter dan als ik op apegapen op de bank hang. Dan lijkt het leven even normaal. Dus dat gevoel zocht ik aanvankelijk op: CRASH

De theorie verklaart waarom de tijdspanne tussen inspanning en crash bij Post-Exertional Malaise (PEM) zo lang is, soms 12 uur, soms wel 5 dagen. Voordat de adrenaline (of wat voor stresshormoon het dan ook is) uit je lijf is, crash je niet en als je er dan nog een activiteit (en misschien wel nóg eentje) achteraan plakt dan kun je de crash zelfs even voor je uit schuiven. De griezelige waarschuwingssignalen zoals tremors, en dove zenuwuiteinden en verlies van lichaamsgevoel dienen zich dan niet aan. De adrenaline biedt daar geen ruimte voor. En dan kun je geen aandacht hebben voor wat er is. En dan kun je jezelf niet toestaan te zijn zoals je bent. Tot je crasht. 

Dat verklaart waarom zoveel long-Covidpatiënten steeds weer “terugvallen”. Dan lijkt het beter te gaan, en dan storten ze toch weer in. Maar het gaat helemaal niet beter met ze. Ze verbruiken met hun adrenalineboost alleen energie op de pof. De ziekte is even onzichtbaar om dan zijn monsterkop weer boven water uit te steken en toe te happen. De enige manier om te herstellen is dus om adrenaline te vermijden. Nooit in een flow te komen. Alles met voorbehoud te doen. Elke minieme activiteit af te sluiten met minstens even lange rust. Het leven van een zuigeling. En dat maanden volhouden. Daar moet je je niet gek door laten maken.

Een andere manier (een medicinale) om te herstellen is de HPA-as repareren: de balans tussen hypofyse, hypothalamus en bijnier, zodat de cortisolspiegel wat sneller dan maanden of een jaar weer stabiel wordt. Dat lijken die SSRIs te doen. Van de 150 long-Covidpatiënten die Carla Rus fluvoxamine adviseerde (onder hen mensen die al twee jaar apathisch op de bank lagen) voelden er 100 zich na enkele dagen of weken al significant beter. Tweederde dus. Volgens Rus kan dat ook te maken hebben met de invloed van het medicijn op de remming van cytokinen (boodschappers die de hersenen aansporen een afweerreactie op gang te brengen), op de versterking van mitochondriën als energiefabriekjes van de cellen, op de verwerking van prikkels, en op de bloedstolling. Allemaal onbewezen, zegt ze ook zelf, maar wetenschappelijke aanwijzingen zijn er wel, en er is intussen wetenschappelijke literatuur die bevestigt dat de toediening van fluvoxamine bij mensen met een Covid-19-infectie de kans op long Covid verlaagt, dus het doet iets. Dat moet dus als de wiedeweerga eens onderzocht worden en klinisch getoetst! Waar wachten we op? 

 
De artsen van C-support zeggen het ook: het is onbewezen, maar we zien dat het bij sommige mensen werkt. Bij andere mensen doet het niets, en we weten niet waar dat verschil vandaan komt. Maar als je het wil proberen, ga je gang. 

Aan de antidepressiva gaan is niet niks. Ik moet er dan minimaal een half jaar aan, en misschien langer, met opbouw en afbouw en bijwerkingen. Dus ik kijk het nog even aan met het zuigelingenregime. Maar dat zijn dus de opties: zuigelingenregime of antidepressiva.