De Positivo

Positief beschouwd ben ik nu in staat om een blog te schrijven als ik me niet zo lekker voel. Dat is eigenlijk al een week of twee zo: een dipje. Het staat buiten kijf dat ik me in dit huidige dipje beter voel (en meer kan) dan tijdens goede dagen in december en januari. Maar het blijft een dipje.

Deels is dat dipje achteruitgang: muziek beluisteren is weer moeilijk; spelende kinderen, blaffende honden en waterkokers zijn een beproeving.

Deels is dat dipje enkel stagnatie: ik kan nog steeds een uur met iemand converseren, zelf lekker koken, ik slaap heel behoorlijk, mijn visible-app-scores indiceren stabiliteit (het hoogst haalbare in de app: hoe stabieler hoe hoger de score). Alle energielekken zijn gedicht. Dankzij de anticonceptiepil is de in januari en februari totaal losgeslagen cyclus weer een beetje in het gareel. Dankzij de Mirtazapine en de goede slaap is het Carnaval der Dieren in mijn hoofd (de Wattals, de Hypochonder, de Stresskip en de Berggeit met de Twee Kunstheupen) een wat geordender Echternacher Processie geworden. Dat komt trouwens niet alleen door de Mirtazapine. Daarover later meer. 

En deels is dat dipje het voorzichtig duwen tegen mijn grenzen: de tralies van mijn kooi beginnen te knellen. Was ik de afgelopen weken nog dolblij dat ik nu een uur een gesprek kan volhouden in plaats van een kwartier; nu hindert dat ene uurtje me om onderwerpen te bespreken die ik onderdeel vind van volwaardig contact. Onderwerpen waarvan je niet na drie kwartier kunt zeggen: we gaan afronden, want de luiken gaan nu dicht en we praten er volgende week wel verder over. Ik ervaar dat uur nu niet meer als een verrijking maar als een beperking van mijn sociale leven.

En omdat het de laatste weken zo goed vooruit ging, ben ik met mijn ergotherapeut bezig met het uitbouwen van mijn belasting. Dat moet empirisch: iets uitproberen, kijken of het werkt, en als het niet werkt iets anders proberen. Want we weten nog nauwelijks iets over deze waaier aan ziektes. En ook dat kost tijd.

Na drie dagen achter elkaar drie kwartier wandelen in Doorn, half maart, ben ik naast mijn dagelijkse wandelingetje van een kwartiertje ook een kwartiertje gaan fietsen: niets meer dan een rondje om het park en de Vleutense Weg af. Dat deed ik best vaak, op mijn omafiets, en dat ging prima. Maar toen ik dat – op suggestie van de ergotherapeut – elke dag ging doen, bleek dat toch teveel als basis om uit te bouwen. Ik kreeg voor het eerst sinds november weer Post-Exertional Malaise (PEM), het bizarre gegeven dat je de inspanning zelf zonder enige vermoeienis voltooit en het hart keurig teruggaat naar rustfrequentie. “Ha, dat was lekker” en zo voelt het ook. En dan na een paar uur begint het gelazer: de misselijkheid, de hartkloppingen, de algehele malaise – er is geen ander woord voor.

Niemand weet waar die PEM van komt, maar heel veel mensen met long covid en ME/CVS hebben het. Het is altijd weggezet als psychisch en nooit serieus genomen als een fysieke (neurologische?) reactie van het lichaam dat van die inspanning in een soort shock raakt. En wel met een vertraging van uren of dagen. Het wordt hoog tijd dat er subsidie uitgetrokken wordt om het eens grondig te bestuderen, want het is ongelooflijk invaliderend.

Twee dagen lang heb ik koppig doorgezet, maar de malaise bleef terugkomen na elk fietstochtje. Lang niet zo erg als in oktober, maar een rondje fietsen om het park is dan ook geen 30x50m trekken in het zwembad. En na twee dagen misselijkheid bedacht ik: ik moet meebewegen met de ziekte. Er zit niets anders op. Die misselijkheid moet weg. Hoe ik me voel is een betere indicatie van hoe het met me gaat dan hoeveel ik kan. In een minder onherbergzaam berggebied (mijn vorige leven) had de Berggeit met de Twee Kunstheupen zich een weg gebaand door de bramenstruik. En uiteindelijk was het gelukt. Want ik ben gewend dat als ik iets blijf proberen, dat het dan uiteindelijk lukt. Desnoods met wat krassen op de huid. Maar zo werkt het nu niet: ik weet van de maanden september en oktober dat ik daar alleen maar zieker van word. Geitenpaadjes laten zich niet banen door bramenstruiken. Geitenpaadjes hebben alleen bestaansrecht in constante uitonderhandeling tussen een geit die ergens heen wil en de mogelijkheden van de omgeving. Dus de geit moet om de braamstruik heen. En dat betekent: eerst weer naar beneden.

De Wattals begint al weer te piepen: “Naar beneden, naar beneden… Wat als je dan straks niet meer omhoog kan?" Maar de Berggeit met de Twee Kunstheupen trekt zich niet meer zoveel aan van zulks Wattals-gejammer. Dat is dankzij het resoluut ingrijpen van mijn nichtjes van 6 en 8. Alec attendeerde me erop dat kinderen op die leeftijd ontdekken dat ze anderen kunnen helpen. En in en met hun hulp hebben ze niets minder dan toverkracht. Mijn nichtjes hebben bedacht dat de Berggeit met de Twee Kunstheupen op haar barre tocht door het onherbergzame berglandschap met diepe dalen, hoge pieken en donkere spelonken zonder zichtbare uitgang niet enkel begeleid moet worden door doemdenkers (dixit Koot en Bie): die Wattals, die Hypochonder en die Stresskip. Dus de jongste heeft een wat evenwichtiger metgezel voor de Berggeit gecreëerd, op haar eigen kracht en vanuit haar eigen magische fantasie, met een klein beetje praktische hulp van mijn geweldige schoonzus.

Ik stel graag aan u voor: de Positivo (mijn nichtje heeft Koot en Bie nog nooit gezien, maar ze heeft hem desondanks zo genoemd, en ze weet met haar 6 jaar ook dondersgoed wat een Wattals is.) Zoals je ziet, heeft de Positivo een groot hart met een lachje erin, en daarnaast ook een navel boven het hart (die zit bij Positivo’s kennelijk wat hoger dan bij mensen) in de vorm van een lichtgevende gele gloeilamp. Als ik op die gloeilamp druk krijg ik een idee om de Wattals uit mijn hoofd te krijgen, zo heeft mijn nichtje uitgelegd. 

En ik kan je vertellen: het werkt. Te meer daar de Positivo vergezeld gaat van het Hoopvol Hartje, geconcipieerd door haar zus van 8. Die heeft een wat abstracter idee in tastbare hoop omgezet, met alle kleuren en gezichtsuitdrukkingen die daarbij horen. De aanwezigheid van de Positivo en het Hoopvol Hartje alleen al maken de Wattals minder brutaal. En als ie gaat piepen, dan zegt de Positivo tegen de Berggeit: “loop maar rustig om die braamstruik heen. Het duurt wat langer, maar zo kom je er ook. En dan zonder krassen op je huid.” Het leven volgt de fantasie - de fantasie kan leidend zijn. Naast de Positivo van mijn nichtje stuurde Sophie me een gansje om de Stresskip een beetje gerust te stellen. En Mascha stuurde foto’s van een kudde berggeiten in Andalusië die speciaal terugkwam om twee jonge geitjes op te pikken die de kudde waren kwijtgeraakt. Dankzij al die interventies wordt de horrorkinderboerderij in mijn hoofd een wat vriendelijker dierentuin. Ook tijdens dipjes.

nDusssss: Een kwartier lopen en een kwartier fietsen op een dag kan af en toe, maar niet elke dag. Dat moesten we even uitvinden, zei de ergotherapeut. Ik gebruik eindelijk de hometrainer van de Thuiszorgwinkel die hier al sinds januari stof staat te vangen. Naast een kwartiertje wandelen, fiets ik nu twee keer per dag 5 minuten. Op bejaardentempo op de lichtste stand vrijwel zonder weerstand. En dan nog zit mijn hartslag op 110. Dat is wat anders dan op een omafiets zonder versnellingen een kwartier lang door Oog in Al. De PEM is vooralsnog weggebleven. Dit moet ik een week of langer volhouden en als de PEM wegblijft, kan er misschien een minuutje bij. Maar niet meer. Let wel, dat is al 20% erbovenop, zegt de ergotherapeut. En dan een paar weken kijken of dàt goed blijft gaan en dan kan er misschien weer een minuutje bij.

Ik knik braaf ja. Geduld is een schone zaak…  [Tegeltjeswijsheid] En deze ziekte vergt andere voorstellingen van tijd. Als de fantasie maar leidend blijft.