Tussen Hoop en Vrees

Ik heb goed nieuws te melden. Niet alleen stagnatie van achteruitgang, zoals gemeld in mijn vorige blog, maar ook een aarzelende en minieme inzet van herstel. Sinds ik terug ben uit Overijssel in de tweede week van januari gaat het wat beter met me:

• De tinnitus is significant minder. ’s Avonds giert en loeit ie nog het meest, maar er zijn sommige momenten op sommige dagen dat ik denk: “hé waar is de piep?” en dan hoor ik hem weer, maar hij was even weg…
• Ik kan prikkels – met name geluidsprikkels – weer wat beter aan.
• Ik hoef de keuken niet meer uit als de waterkoker aanstaat (het geruis en geborrel daarvan was twee maanden lang onverdraaglijk). 
• Ik zet mijn noise canceller tijdens mijn korte wandelingetjes alleen op als er een luidruchtige auto of klas kinderen langskomt.
• Ik luister weer 20-30 minuten muziek per dag. Rustige muziek met maximaal één instrument en zangstem. Een strijkkwartet van Mozart gaat ook nog wel, maar gisteren probeerde ik de Serenades van Brahms – dat is nog teveel contrast, teveel lagen, teveel timbres vooral (zelfs zonder hoge strijkers – of misschien juist daardoor…). Derek Gripper en Nick Drake kunnen wel. Avishai Cohen en Etta James laat ik nog even liggen.
• Ik kan het achtuurjournaal in één keer afkijken met een hoger geluidsvolume. Dat moest vorige maand nog heeeeel zacht in blokjes van 10 minuten. Andere televisieprogramma’s – series, satire – zijn te prikkelrijk. Een natuurdocumentaire wil ook nog wel eens lukken. Als ik me niet teveel erger aan de voice-over van de EO. 
• Ik hing vrijdag een half uur met mijn moeder aan de telefoon. Kostte me niet veel moeite. Maar voordat je me gaat bellen: het telefoneervoorrecht is voorbehouden aan mijn moeder. Telefoneren is nog steeds heel erg belastend. App me maar als je iets wil.
• Ik kan gesprekken met bezoekers tot een uur aan, hetgeen ook een significante verbetering is ten opzichte van de 15-20 minuten in december. Maar nog steeds maar één bezoeker per dag. 
• (Typen op dit toetsenbord doe ik nu trouwens ook weer zonder noise-canceller op mijn hoofd – dat was in november ook onmogelijk). 
• En wat misschien wel het belangrijkst is: de rust die ik kan pakken komt niet meer voort uit uitputting, maar uit ontspanning. Dan kan het lichaam verder herstellen.

Maar zoals altijd is er een prijs voor de terugtrekking van deze directe feedback (zoals tutende oren en kortsluiting in mijn hoofd) op inspanning, prikkels en belasting. In de afgelopen dagen (ik kom er nu weer een beetje uit) kreeg ik weer indirecte, vertraagde feedback in de vorm van Post-Exertional Malaise (PEM). Is het een shock, een crash? Ja en nee. Ik moet mijn vocabulaire verfijnen om te volgen en te beschrijven wat er gebeurt. Dat laat zien hoe ongrijpbaar en vloeibaar die ziekte is. Zoals mijn dierbare vriend Alec me laatst zei: de doelpalen worden de hele tijd verzet. 

Het is een terugval, een tijdelijke verergering van symptomen, waarvan elke hulpverlener zegt dat die bij het herstelproces hoort en niet te vermijden is. Maar het is geen shock. Wel de restanten ervan. De terugval is aanmerkelijk milder dan de vorige, eind november, toen ik ook geen echte shock meer had, maar wel hondsberoerd was. Het lijkt alsof ik nu deelpakketjes van de symptomen van de grote shocks in september, oktober en november als rekening gepresenteerd krijg. Bij de min of meer gecontroleerde (want door rust uitgenodigde) noodlandingen van de afgelopen weken voelde ik de verstening van zenuwuiteinden. Die is nu niet aan de orde. Ook de tremors zijn significant minder. Had ik in december bij kleine onaangekondigde en ongecontroleerde “flare-ups” nog last van misselijkheid en totaal verlies van eetlust, nu is er alleen een licht verlies van eetlust

Maar er is Moeheid. Onbeschrijfelijke Moeheid, en dat wil wat zeggen uit mijn pen. Ik ga toch een poging wagen: Het is eigenlijk geen moeheid. Moe word je van iets. Dit is uitputting, een totaal leeggelopen zijn van het systeem. Die leegloop is er zomaar plotseling en volgt niet op enige inspanning. Daarom ervaar ik het als restanten van een Demontors’ Kiss – al het leven lijkt uit je gezogen te zijn. Misschien zijn het die inzakkingen van de cortisolspiegel die ik nu eens niet opvul met adrenaline. Niemand die het weet. De afgelopen dagen (nu gelukkig weer niet) kon ik in deze staat wakker worden. Met moeite een douche nemen en ontbijt klaarmaken, met lange tanden ontbijten en dan ga ik maar weer naar bed, want voor iets anders heb ik he-le-maal geen fut. Dat is toch geen leven zeg. Geen wonder dat die futloosheid samengaat met een moedeloosheid waardoor zelfs in bed liggen vermoeiend wordt. En dat is gekmakend, want wat moet je dan?

En dan verdwijnt het lichtpuntje aan het eind van de donkere tunnel weer, en wordt de ruimte waarin de Berggeit met de Twee Kunstheupen zich bevindt weer een gitzwarte grot zonder uitgang. En dan komt de Wattals weer: “Moet ik hier de rest van mijn leven doorbrengen? Aan bed gekluisterd? Ik ben niet de enige, dus het zou zomaar kunnen.” Van onder zijn steen laat de Hypochonder een harde, instemmende boer. Met open mond, zoals Hypochonders dat doen. Ze schamen zich nergens voor. Voor de Berggeit is dat een teken dat het vonnis is geveld en dat haar dagen bovengronds zijn geteld. Ook de Stresskip schrikt ervan op en kakelt de boel nog even bij elkaar: “PoooookPokPokPokPok. Nooit meer zingen. Nooit meer fietsen. Nooit meer naar een feestje. Arbeidsongeschikt verklaard. Huis moeten verkopen. Flatje op Kanaleneiland huren. Luidruchtige bovenburen. Constante EDM-beats door de muren. PoooookPokPokPokPok.” De Stresskip houdt van volledigheid. Alle wagonnetjes van het gedachtentreintje staan netjes op een rijtje; de hele verdere toekomst is uitgestippeld. Klaar. 

De Berggeit met de Twee Kunstheupen moet dus op cursus, te weten de cursus Niet-Meer-Luisteren-Naar-de Wattals-en-de-Hypochonder, met de vervolgcursus Ook-Niet-Als-Je-Moe-en-Uitgeput-Bent. Want waarom zou ze dat gewauwel en vieze geboer van die lui überhaupt serieus nemen? Een terugslag hoort bij het herstelproces. Dat zeggen de mensen van C-Support, de huisarts, de fysiotherapeut, de ergotherapeut en de psych. Sterker nog, een terugslag hoort bij alle herstelprocessen. Dat weet ik van mijn heupoperaties: wat je verwerft aan herstel houd je nooit in één keer vast. Dat kan gewoon niet. In geen enkel herstelproces. Wat de ene dag makkelijk kan, kan de volgende dag weer niet. En je moet niet van jezelf vragen dat allemaal te anticiperen.  

Om dat grotere plaatje te blijven zien, moet ik leren omgaan met de angst en de hoop die onlosmakelijk met een herstelproces zijn verbonden, en daarvoor loop ik bij een psycholoog. Een hele goede. Angstmedicatie, zoals -pammetjes werken niet bij mij. Daar word ik alerter van in plaats van rustiger, een zogenaamd "paradoxaal effect", dus moet ik zelf omgangsstrategieën (coping strategies) voor angst ontwikkelen. Mijn psych laat me – zelf – de links leggen met de verwachtingen en de angst die ik had tijdens het herstel van mijn heupoperaties. Daar speelden dezelfde dynamieken, al waren ze een stuk makkelijker te hanteren. Bovendien hebben we een hoop positieve aspecten aan deze terugval op een rijtje gezet, die dat gedachtentreintje van de Stresskip op zijn minst voorbarig maken. 

De terugval was niet alleen milder dan de vorige, hij was ook verklaarbaar (daar gaat mijn volgende blog over – spoiler: het lag NIET aan mij!), en bovendien ben ik de verworven “vooruitgang” niet kwijtgeraakt. De waterkoker kan ik nog steeds verdragen. Een gesprek tot een uur leidt nog steeds niet tot kortsluiting in mijn kop. Als ik er zin in heb, luister ik naar muziek. 

Ik heb de afgelopen dagen geen gekke dingen gedaan, maar ik heb meer gedaan dan een maand geleden: een bezoeker en een hulpverlener op één dag. Gesprekjes met meerdere mensen op een dag. Tijdens het telefoongesprek met mijn moeder kwam er nog een telefoongesprek met een hulpverlener tussendoor. Dan heb je al weer twee telefoongesprekken. Het intakegesprek met de ergotherapeut maandag duurde anderhalf uur (daarover ook in een volgend blog). We hebben netjes pauze gehouden na drie kwartier, maar anderhalf uur (met al die nieuwe, interessante(!) informatie over de prikkelverwerking waarmee ze me gaat helpen) is gewoon te lang. En toen had ik later op de dag ook nog bezoek. Was erg gezellig – dat wel.

Zonder de ernst van mijn situatie te bagatelliseren, liet mijn psycholoog me reconstrueren dat ik in de afgelopen weken met kleine verbeteringetjes weer heel hoge verwachtingen ben gaan koesteren over mijn herstel, grote stippen aan de horizon ben gaan zetten, zonder ze zelfs maar naar mezelf toe uit te spreken. Ik dacht weer een deal te hebben: “Netjes blijven liggen in mijn bedje in de zon, ontspannen, mediteren – dan word ik vanzelf beter.” Maar er is geen deal. Ik moet leren leven tussen Hoop en Vrees. Zowel de Hoop als de Vrees zijn niet ongegrond. De Berggeit met de Twee Kunstheupen moet zich een geitenpaadje banen dat niet over de hoogste pieken van de hoop en door de diepste afgronden van de angst loopt, maar ergens in het midden, met zicht op beide. Zowel de Hoop als de Vrees zijn namelijk functioneel in het herstelproces. Zonder Hoop is er überhaupt geen herstel, en zonder Vrees was ik binnen de kortste keren weer over mijn fysieke grenzen heengegaan. Dat ben ik nu niet. Ik heb me met een ijzeren discipline aan mijn zuigelingenregime gehouden. Als ik stug naar koorrepetities was blijven gaan, elke week een update over mijn onderzoeksproject had willen hebben, feestjes was afgelopen - ja, dan had ik mijn grenzen op onverantwoorde wijze opgezocht. Maar dat kwartiertje langer praten met een bezoeker geeft echt de doorslag niet. Ook daar zijn de hulpverleners duidelijk over. Het verloop van de ziekte en mijn omgang met de ziekte staan niet geheel los van elkaar, maar overlappen elkaar ook niet. Op het laatste heb ik enige invloed, op het eerste vrijwel niet. Dus dat moet ik ook niet de hele tijd willen beheersen. 

Hoe leef je tussen Hoop en Vrees? Mijn psych vindt dat ik dat al best wel goed doe. Dat vind ik zelf ook, in alle bescheidenheid. Als ik bang ben of somber of verdrietig (allemaal zeer gezonde responsen op de bestaande situatie) dan moet ik huilen. Maar, zegt ze, ik zie je schakelen. Je bent zelfstandig in staat vanuit die emotie weer te gaan reflecteren, er zaken bij te betrekken die jouw afschuwelijke ervaring overstijgen, en die zo te plaatsen in een groter geheel. En daarna ben ik ook weer in staat die emotie terug te vinden en er uiting aan te geven, want dat is ook nodig. Het zelfstandig schakelen tussen die emotionele niveaus in meerdere richtingen is volgens haar een teken van grote emotionele weerbaarheid, al maakt dat mijn situatie geenszins minder afschuwelijk. 

Nu zul je denken: wat koop je daarvoor als je long Covid hebt? Nou, ik kan je vertellen, daar koop je heel wat voor als je long Covid hebt. Ik weet van verscheidene lotgenoten die op de crisisopvang van de ggz zijn beland en dat kan ik me alleszins voorstellen. Ze waren niet speciaal mentaal kwetsbaar ofzo. Het is mentaal gewoon ont-zet-tend zwaar, deze ziekte. En hij appelleert aan mijn en waarschijnlijk eenieders diepste angsten: afgesneden zijn van een normaal leven en van normaal sociaal verkeer en niemand weet hoe lang dat gaat duren. 

Daarom moeten die pieken van de Hoop wat minder hoog worden (minder verwachtingen), en die ravijnen van de angst wat minder diep (minder drama). Dan hoeven de pieken van de Hoop ook niet te fungeren als directe angstbezwering. Dat kan door ook in mijn meest wanhopige momenten te blijven voelen dat het tijdelijk is, zelfs in de amorfe, perspectiefloze, onvoorspelbare situatie van long Covid. Net als de onverklaarbare uitputting, legde mijn psycholoog uit, komt angst altijd in aanvallen. Het is even heel erg. Maar het blijft nooit erg. Emoties (net als gedachtes overigens, zo weet ik van de meditatie) gaan altijd weer voorbij. Al komen ze daarna altijd ook weer terug en zijn sommige hardnekkiger in hun oponthoud dan anderen. Maar dat is een garantie die ik tenminste wel heb, naast alle voorwaardelijkheid die deze ziekte behelst: op het gebied van energie, activiteit en toekomstperspectief. Emoties en moeheid zijn van tijdelijke aard, en ik kan momenten van welbevinden terugvinden in deze situatie.

Het lukte me na de sessie met de psych al met een zelfverzonnen meditatie-oefening (die vast al bestaat). Psychologen bij wie ik heb gelopen vragen je altijd je angst, verdriet, boosheid, of blijdschap of vreugde te situeren in je lijf (denk aan vlinders in je buik). Waar voel je die angst: je buik, je borst, je keel, je hoofd, je rug? Bijna altijd is er een duidelijke lichamelijke plek aan te duiden waar je die angst of opwinding of boosheid “voelt zitten”: een samengeknepen keel, buikpijn, druk op de borst. Zodra je dat geregistreerd hebt kun je die emotie daar aandacht gaan geven. 

De Hoop, zo heb ik ontdekt, kan ik oproepen als ik denk aan de bescheiden vooruitgang die ik in de afgelopen maanden heb geboekt, aan het milder worden van de terugvallen, aan de verzekeringen van hulpverleners dat het trage tempo van de voortgang en de terugvallen normaal zijn en erbij horen. Die voelde ik gisteren aan de buitenkant van mijn armen en benen (soms zit die ook ergens anders; het maakt niet zoveel uit waar je hem voelt als je hem maar voelt zitten). 

De Vrees kan ik oproepen als ik denk aan de arme Berggeit in de gitzwarte grot onder de grond, zonder uitgang en met de wanhoops-echoputten van de Wattals, de Hypochonder en de Stresskip als enige resonantie. Die voelde ik gisteren aan de binnenkant van mijn armen of benen. Het lukte me om ze om beurten “aan te raken” in de wetenschap dat ze altijd van voorbijgaande aard zijn. Ik kan ze tot op zekere hoogte voelen, zonder er in meegesleurd te worden, en dan kan ik schakelen van de een naar de ander. 

Er is grond voor Vrees. Er zijn mensen die hier invalide uitkomen. Maar er is meer grond voor Hoop. Het merendeel van de long-Covidpatiënten herstelt en ook na twee jaar zijn er long-Covid patiënten die nog substantiële duurzame progressie rapporteren. De bedrijfsarts (die mij écht niet morgen aan het werk wil hebben en veel ervaring heeft met mensen met long Covid) zei dat ze – vooralsnog – geen enkele reden ziet waarom ik niet volledig zou herstellen. Dat was wel voor de terugslag. Maar een terugslag hoort erbij, zegt zij ook.

De kans dat ik over onbepaalde tijd weer in enige hoedanigheid op het Universiteitstheater (mijn werk) rondloop is vele malen groter dan de kans dat ik de rest van mijn leven met deze mate van invaliditeit zal blijven zitten. Ik stel me er op in dat ik ergens in het midden uitkom. En die instelling moet ik leren continueren nu ik uit dit dipje ben en de voortgang hopelijk weer millimeter voor millimeter doorzet. Niet over de hoogste pieken van de Hoop. Voorlopig kan ik er niet vanuit gaan dat alles wordt zoals het was. Sommigen in mijn omgeving zeggen: dat is misschien zo gek nog niet. Ik ben daar nog niet uit. Ik vond mijn leven prima, zo voor de infectie, en ik wil het heel graag terug. Maar ik weet dat ik de mentale weerbaarheid heb om vanuit een geheel nieuwe situatie iets te bouwen wat een beetje anders is dan wat ik had en wat zeker evenzeer de moeite waard is. 

PS: En nu de volgende morgen bedenk ik: zelfs bovenstaand scenario kan ik nu niet uittekenen. Ergens in het midden uitkomen tussen bovengeschetste extremen is al een te grote stip aan de horizon. Kennelijk blijf ik gehecht aan vista's in enige vorm: vooruitzichten voor de lange termijn. Maar de stip op de horizon die nu hanteerbaar is, is enkel de vraag of ik vandaag een beetje aangenaam doorkom en of ik meer momenten van welbevinden kan ervaren dan in de dagen hiervoor. Vooralsnog lukt dat aardig, maar de dag is net begonnen, dus ik kruip weer even in bed.