Balans

Ik vind het tijd de balans weer eens op te maken. Waar sta ik, vergeleken met enkele maanden geleden? Ik vond vanmorgen een kladje terug met een zucht van verlichting die ik half februari slaakte. Ik kon er toen niet meer omheen dat mijn lichaam aan het herstellen was. Ik slikte toen nog helemaal geen pillen en ik kon weer dingen die in november, december en januari ondenkbaar waren om in combinatie uit te voeren. Ik citeer:

Op 15 februari heb ik in combinatie op 1 dag goed doorstaan:

• Schoonmaker over de vloer (3 uur lang) met aanspraak, babbeltje
• Boodschappen aannemen van de AH bezorgdienst
• Mediteren (2x), één keer kort, één keer lang (30 minuten)
• Lezen (een uur / een heel hoofdstuk uit Midnight's Children)
• Soep koken
• Muziek beluisteren (2 korte albums/ong. 100 minuten, door de dag heen)
• Televisie kijken (20 minuten)
• Wandelen (iets verder dan minimum van 5 minuten)

Dus nu, vier en een halve maand later, bedacht ik dat ik weer even zo'n lijstje kon maken:

Op 28 juni heb ik in combinatie op 1 dag goed doorstaan:

• Schoonmaker over de vloer (3 uur lang) met aanspraak, babbeltje
• Was opruimen en bladmuziek ordenen (60 minuten)
• Mediteren (30 minuten)
• Lezen (3,5 uur non stop)
• Telefoneren met de huisarts (15 minuten)
• Wandelen (12 minuten)
• Eindejaarsborrel van mijn koor inclusief 2x 10 minuten fietsen (3 uur non stop). Dat laatste is natuurlijk het meest spectaculaire wapenfeit: de hele avond babbelen met wel 20 mensen, zonder noodzaak om me te terug te trekken en bij vertrek naar huis zonder suizende oren.

Dit zijn zaken die ik incidenteel kan. Belangrijker is wat ik elke dag opnieuw kan in combinatie. Op basis van de afgelopen weken is dat:

• Wandelen (10 minuten)
• Lezen (2 uur)
• Mediteren (30 tot 40 minuten)
• Bezoek ontvangen (1 uur)  
• Muziek beluisteren (1 uur)
• Televisie kijken (1,5 uur)
• Boodschappen doen op de fiets (30 minuten)
• Koken (45 minuten)
• Plantjes watergeven met een gietertje van 5 liter (15 minuten)

Nog niet meegerekend heb ik dan opstaan, douchen, aankleden, 3x per dag eten (eten levert energie op, maar kost ook een hoop, al dat kauwen, slikken, proeven (prikkelverwerking!) en verteren. En weer naar bed gaan (tanden poetsen, lenzen, etc.). En dat moet wel elke dag. 

Dus dit is een maximum. Als ik iets anders doe (zoals een blogje schrijven, of langer dan een uur bezoek ontvangen) dan moet één van deze zaken wijken. Zo'n eindejaarsborrel moet ik dan ook uitgebreid plannen, zodat ik op die dag niet boodschappen hoef te doen of te koken en meer energiepuntjes overheb voor een feessie. 

Maarja, dit is natuurlijk het oude paradigma: wat krijg ik op een dag voor mekaar? Dat zouden we niet meer doen. Dat wordt in het nieuw paradigma van secundair belang. Van primair belang is hoe ik me voel. Dat heb ik even opgezocht, want dankzij mijn longcovid-app houd ik al mijn symptomen al sinds december dagelijks bij. 

• Mijn hartritmevariabiliteit herneemt zich weer aardig en is nu hetzelfde als in februari (tussen de 44-49) terwijl ik veel en veel meer doe dan toen. Mijn lichaam voelt zich dus vergelijkbaar (over)belast met een groter aantal zwaardere activiteiten.
• Mijn hartslag in rust is hetzelfde als in februari (tussen de 60 en 68 slagen per minuut).
• Mijn gevoel van vermoeidheid is iets groter geworden, maar dat is niet zo gek gezien de intensivering van activiteit. Dat betekent ook dat ik vermoeidheid beter leer waarnemen.
• Mijn hartkloppingen van februari zijn verdwenen. Ik voel mijn hartslag nog wel in mijn oren suizen: "zing-zong-zing-". Heel af en toe is dat gezingzong sinds kort even weg. Ook vooruitgang.
• Mijn tremoren van februari zijn zo goed als verdwenen (zie illustratie hieronder). Af en toe nog een rilling in ontspanning, of een trillende rechterarm bij grote prikkelimpact (een schuurmachine, een drilboor).
• Mijn angst en bezorgdheid over de toekomst zijn verminderd van matig in februari naar mild nu. De angst is niet weg. Hoort bij het leven, misschien ook. 
• Mijn duizeligheid is verdwenen.
• Mijn tinnitus is iets sterker geworden. Dat is een geregistreerde bijwerking van de citalopram, en ik word bovendien veel meer blootgesteld aan geluid dan in februari.
• Ik ben kortademiger geworden, een combinatie van conditieverlies, zelfopgelegde druk om te moeten bewegen (de ergotherapeut heeft me daarop even stevig teruggefloten: ik moet minder gaan lopen) en een (te) kwetsbaar evenwicht tussen sympatische en parasympatische delen van het zenuwstelsel.
• Gevoel van doofheid in mijn ledematen is verdwenen.
• Mijn overgevoeligheid voor geluid is verminderd van matig in februari naar mild nu. Die overgevoeligheid is er nog wel. 
• Misselijkheid en verlies van eetlust zijn verdwenen.
• Ik heb sinds eind november geen crash meer gehad, en bij sommige inspanningen alleen incidenteel post-exertional malaise (PEM). Dat komt vooral omdat ik zo voorzichtig ben, maar ook hier zit vooruitgang in. Waar ik eind maart nog een milde PEM-reactie kreeg op een rondje fietsen van nog geen 4 km, kreeg ik hem een dag of tien geleden na een fietstochtje naar Overvecht en terug (meer dan twee keer zo ver). En dan voel ik me een dag later een paar uur niet lekker (het lichaam schakelt af, alles stolt - heel raar. Restanten van de Dementors' Kiss). Dus ik moet gewoon heel langzaam blijven opbouwen, met inachtneming van de PEM-reacties. 
• Mijn rusttijd is verkort van 14-16 uur per dag naar 11-13 uur per dag. Meestal slaap ik alleen aan het begin van de middag nog van 11.00 uur tot 13.00 uur, na een actieve ochtend. De rest van de dag vul ik dan met lezen. Daardoor slaap ik 's nachts iets beter. De mirtazapine houdt het stabiel 's nachts maar echt rustig slaap ik niet. Doodvermoeiende dromen, vaak wakker worden. Door de medicatie slaap ik dan snel weer in. 

Je ziet de tremoren uitdoven over een periode van 5 maanden

Na een dip begin juni (toen was het concert) stijgt mijn hartslagvariabiliteit (de "lenigheid" van mijn hartslag) gestaag. 

Af en toe zo'n balans opmaken is belangrijk voor mij, want de berichten over de ziekte stemmen niet heel erg vrolijk. Er is net een tussenrapportage verschenen van een onderzoek van het Erasmus MC uitgevoerd onder het ledenbestand van C-Support (ook ik heb een vragenlijst ingevuld). De tussentijdse uitkomsten van dat onderzoek kun je hier bekijken. Die vertalen zich dan naar krantenkoppen als "Onderzoek: Veel mensen met ernstige longcovidklachten herstellen niet of nauwelijks" En deze keer heeft de NRC zijn cijfers wel op orde. AD en RTL komen met vergelijkbare berichten. 

Het cohort dat in het onderzoek genoemd wordt is vooral in eerste en tweede golf ziek geworden en nog geen 10% is gevaccineerd. Tegelijkertijd ben ik één van de aanleveraars van data die aangeven dat het leven van longcovidpatiënten in het afgelopen jaar niet tot nauwelijks is verbeterd. Ik behoor tot die 18% wier kwaliteit van leven in 2022 dramatisch afnam. En toch word ik bij het zien van zulke cijfers angstig, alsof die tendens ook voor mij in de toekomst gaat gelden. Er zijn mensen (ik ken ze) die na lange tijd ziek zijn nog steeds weer achteruitgang meemaken. Misschien ga ik nog wel POTS ontwikkelen (ik hoor mijn hartslag al omhoog gaan als ik me omdraai in bed) en die groeiende kortademigheid bevalt me ook maar niks. 

Het is gesputter van de Wattals. Ik vond op de achterkant van mijn trotse activiteitenlijstje van februari ook een kladje met een zelfbedachte Wat te doen op angstige/wanhopige momenten (Zie onder). Dat kladje kan ik ook nog steeds gebruiken. De herstelcurve die ik al sinds begin december doormaak stemt veel vrolijker dan deze nieuwsberichten. Ik leer steeds beter op mijn eigen lichaam vertrouwen en hoop me in de toekomst minder te laten leiden door wat ik in de krant lees.