Back to the basics

Het is ontzettend moeilijk te begrijpen wat dit voor ziekte is als ik met mijn gebruinde kop en weldoorvoede lijf met iemand een vrolijk gesprek sta te voeren. Ik vraag me zelf op zo’n moment ook af of ik eigenlijk wel ziek ben. Of ik het me niet allemaal inbeeld, en gewoon wat angstig geworden ben na de ontwrichtende klappen in de herfst toen ik een dag na een zwemtraining niet meer rechtop kon zitten en na een fysio-parcourtje een keer de huisartsenpost belde omdat ik dacht dat ik een hartaanval had. Toen mijn haar met bossen uit mijn hoofd viel en ik grote delen van de dag schokschouderend in bed lag. Het lijkt steeds meer een boze droom, waaruit ik wakker lijk te worden.

Ik zeg met opzet “lijk te worden” want dit is precies het bedrieglijke van deze ziekte: het monster zit het grootste deel van de tijd onder water. Het is alleen waarneembaar met de onderwaterschermen die ik al in december – toen ik wel zichtbaar ziek was – geïdentificeerd heb: meditatie, rust/even afzakken naar de bodem, en de longcovid-app die mijn hartslag en hartbeweeglijkheid meet. Pas als ik mediteer, rust, of op die app kijk, kan ik enigszins inschatten (en daarmee bedoel ik: voelen en meten) hoe veel of weinig energie ik eigenlijk heb, hoe zwaar mijn lichaam belast wordt, en hoeveel tijd ik nodig heb om te herstellen. 

Dat is naar mijn idee een belangrijke reden dat mensen met ME/CVS (wat in feite hetzelfde is als long covid) vaak niet serieus genomen zijn: we zien er niet ziek uit en gedragen ons niet ziek. You look healthy, so I’m sure  you are healthy, zei een huisarts tegen een dierbare in een niet zo heel ver verleden.

Met alle dingen die ik dankzij het zelfhelend vermogen van mijn lichaam en de hulp van de citalopram plotseling incidenteel (!) weer kan – een half concert zingen + nazit, een hele middag op de tuin van Stéphanie met in totaal 10 km fietsen in de huidige hitte – valt die belastbaarheid vies tegen. Alle leuke dingen – het lange lezen, het resocialiseren, het af en toe weer eens een serie kijken – brengen de basisactiviteiten die ik gedurende de afgelopen maanden vrijwel elke dag ben blijven doen in het gedrang. Want ze kosten allemaal energie door de prikkelverwerking die ze vereisen. 

Mijn wandelingetje van iets meer dan een kilometer moet ik nu met rustpauzes doen, wellicht ook wegens de warmte. Ik ga er meteen van hyperventileren. De trappen van mijn bovenwoning op: idem dito. Terwijl er met mijn longen niets mis is. Het is het zenuwstelsel. Mijn hartritmevariabiliteit (de “lenigheid” van de hartslag) is al een week of twee ver ondergemiddeld, een indicatie dat mijn lichaam overbelast is. 

Het zou kunnen dat mijn conditie nog steeds achteruit gaat, en mijn spieren nog steeds verder atrofiëren. Dus ik moet terug naar de basis – een basis die ik weer opnieuw uit moet onderhandelen. De Berggeit met de Twee Kunstheupen moet weer plekjes op de helling vinden waar ze haar hoeven kan neerzetten en zo een nieuw geitenpaadje kan banen en/of het huidige paadje kan voortzetten.

Het uitbanen van dat paadje komt in deze nieuwe fase van mijn ziekte neer op scherpe(re) keuzes maken. Meebewegen met de ziekte. En meebewegen met de warmte (gezonde lichamen moeten immers ook harder werken met deze temperaturen). Een repetitie van mijn koor meemaken is al op het randje als ’s ochtends de schoonmaker al geweest is, maar kan ik dan de dag erna ook naar een werkborrel? Nee dus. 

Ik vraag me vaak af hoe dat in het verleden moet zijn gegaan, bijvoorbeeld voor een fabrieksarbeider in de 19de en 20ste eeuw. Voor een paar dagen griep of andere virusinfectie mocht je misschien nog net verzuimen (denk aan de Spaanse Griep van 1918), maar daarna, de maanden en jaren waarin het post-virale syndroom zich ontwikkelt? Dan moest je gewoon maar doorwerken, zeker als een arts niets kon vinden.  

Ik stel me vaak voor hoe dat moet zijn, werken in een fabriek met een vermoeidheidssyndroom. Of in de bouw. Of als al dan niet alleenstaande moeder of vader van vijf kinderen. Met afwijkingen in je immuunsysteem, ontstekingen in je hersenen en/of andere organen, met klonters in je bloedbaan, en een op tilt geslagen autonoom zenuwstelsel dat alsmaar in de stressstand staat. Dikke kans dat er nu, in de 21ste eeuw in Nederland, mensen met long covid doorwerken die eigenlijk net zo veel rust zouden moeten nemen als ik. Om over mensen buiten verzorgingsstaat Nederland maar te zwijgen. Mensen die niet weten dat ze het hebben, maar wel met de gevolgen moeten dealen. En maar ziek blijven. 

Ik weet nog dat ik in november en december in bed lag, misselijk, beroerd, alsof alle leven uit me weggezogen was en tegelijkertijd met verhoogde hartslag, onrustige halfslaap en stuiptrekkingen. Maar wel met alle tijd om na te denken. Ik hoopte zo dat ik ooit weer eens iets zou kunnen doen dat het leven de moeite waard maakt: muziek beluisteren, een fijn gesprek voeren van langer dan 10 minuten over iets anders dan mijn ziekte, spelen met mijn nichtjes, op de fiets ergens heen gaan. Ik kon me op dat moment niet voorstellen dat ik zoiets simpels ooit weer zou kunnen. Ik kon het niet voelen. Dat maakte me wanhopig. Over complexere activiteiten zoals zelf muziek maken, werken of sporten dacht ik helemaal niet meer na. Die waren volstrekt buiten bereik.  

Ik houd mezelf geregeld voor dat die basale hoop nu, op dit moment, ingelost wordt. Alle bovengenoemde “simpele” activiteiten doe ik op gezette tijden weer, en ik doe zelfs al één complexere: zelf muziek maken. Met mijn eigen lichaam. En samen met anderen. Maar ik moet nog steeds dagen en dagen inplannen om daar van bij te komen. 

Niemand weet hoe lang ik dat zal moeten blijven doen – misschien wel voor altijd, maar de pointe van deze blog is dat ik de luxe heb om dat te doen. Ik ben opgelucht en dankbaar dat mijn klachten zo serieus genomen worden - door de huisarts, de bedrijfsarts, de psycholoog, de ergotherapeut, mijn familie en vrienden, mijn collega's - maar die erkenning zou voor iedereen vanzelfsprekend moeten zijn.

Aan de UvA wordt voor komend jaar vervanging voor me geregeld en betaald. Ik kan komen als ik denk dat ik me er toe in staat voel, maar niets hoeft. Tegelijkertijd wordt me op alle mogelijke manieren duidelijk gemaakt dat ik er nog steeds bij hoor en gemist word. Er zijn collega’s die me een berichtje sturen als ze een van mijn artikelen in hun college hebben behandeld. In Indonesië of Zuid-Afrika of Duitsland of de VS. Er zijn collega’s van ver weg en van dichtbij die zeggen: “we staan naast je, in elke stap van je herstel, hoe lang het ook duurt.” Ik word niet vergeten en als ik ooit weer wat kan gaan doen zal ik ook niet vergeten zijn. Ik ben er nog.

Die rust en dat vertrouwen zijn basisvoorwaarden voor herstel. Zonder die twee is elke andere stap in het herstel onmogelijk, want dan gaat het stresssysteem weer in de overdrive. De gedragsverandering moet van mij komen. Niet doorpoeieren als ik eigenlijk moe ben. Eerst luisteren naar mijn lichaam, dan pas naar mijn verplichtingen. Het is het enige raamwerk waarbinnen werk weer voorstelbaar wordt. Hetzelfde geldt voor sport. 

De iets meer dan 20.000 Nederlanders die C-Support weten te vinden zijn vrijwel allemaal theoretisch opgeleid en digitaal vaardig. Het feit dat ik zo serieus genomen wordt, zonder dat iemand mijn klachten systematisch heeft geïnventariseerd of gecontroleerd, komt mede omdat ik goede arbeidsvoorwaarden heb, goed kan uitleggen wat er scheelt, en krediet heb opgebouwd voor wat betreft mijn werkethos. Als ik ergens een rottig redactiebaantje had gehad (hetgeen ik in de afgelopen maanden vaak gevreesd heb als de rest van mijn werkzame leven) dan was het anders gesteld met die arbeidsvoorwaarden en dat werkethos. Dan had ik een ongelooflijke berg extra stress op mijn bordje gehad en was dat autonome zenuwstelsel helemaal niet meer tot rust gekomen. Dus ik ga nu maar weer eens mediteren. Voor de rust en het vertrouwen.