Terugval

En daar is ie dan: de eerste echte terugval sinds ik begin maart uit het diepste dal omhoog krabbelde met mijn Berggeitenhoefjes. Met een terugval bedoel ik geen Dementors' Kiss, geen aanval, geen ineenstorting, maar een tijdelijke verergering van symptomen: sneller moe, sneller buiten adem, hardere tinnitus, hogere hartslag. Ik kan even geen yoga doen en niet fietsen, en zeker niet naar het zwembad. Enkele van mijn fysieke verworvenheden moet ik - hopelijk tijdelijk - weer inleveren. Ga terug naar Start. U moet 200 gulden betalen. Maar mentale verworvenheden lijken behouden. 

Natuurlijk is het ziekteverloop ook in de afgelopen zeven maanden grillig geweest: altijd drie stappen vooruit en dan weer twee terug. Geregeld een paar dagen minder OK. Maar in grote lijnen ging het onmiskenbaar vooruit: begin maart naar de uitvaart van mijn tante, begin april begonnen met de citalopram, half april mijn eerste feestje, in mei weer meerepeteren met mijn koor, begin juni een deel van een concert meegezongen, in juli weer gaan zwemmen, vanaf augustus weer een paar uur gaan werken, in september een niet aflatende stroom feestjes, ... En toen viel ik eraf. 

Je ziet het aan mijn Stability Score in mijn longcovidapp. De score van 1 tot 5 komt tot stand door een gewogen combinatie van vier parameters: hartslag in rust, hartslagvariabiliteit, ernst van de symptomen, en slaapkwaliteit. Met de hoogste score (5) ga je vooruit. Met score 1 of 2 kun je beter in bed blijven liggen. Met score 3 beweeg je weg van je basiswaarden en moet je dus oppassen. Met score 4 ben je stabiel: alle parameters zijn netjes binnen je eigen marges die de app steeds beter leert kennen. Je ziet dat mijn score aanvankelijk "all over the place" was. Dan weer fantastisch. Dan weer vreselijk. Niet stabiel dus. Tot half juli: dan blijf ik bijna steeds op 4. Stabiel op de stabiele waarde. Tot begin deze maand. Toen lazerde ik holderdebolder de berg weer af en ik begin daar nu weer uit omhoog te krabbelen...

Er zijn twee heel duidelijke oorzaken. Ten eerste het combinatiespel dat ik in mijn vorige blog heb beschreven. Ik moet het leren spelen en dat lukt nog niet. Ik wil alle activiteiten die ik op incidentele basis kan (1500m zwemmen, 30km fietsen, 3km lopen, schrijven, lezen, hele koorrepetities meedoen, boodschappen, borrels en feessies) allemaal combineren in een regulier weekschema. Elke week opnieuw. Alles. Dat kan niet. Nog niet. 

Ten tweede heb ik voor het eerst in mijn veertien maanden van longcovid een fikse verkoudheid opgelopen. Net als mijn eerste echte terugval is dat laat, vinden mijn zorgverleners, en dat is een goed teken. Ik ben al vanaf april weer behoorlijk sociaal bezig, waaronder zingen en zwemmen in afgesloten ruimtes. Een wonder dat ik niet al eerder wat opgelopen heb.

Ik heb overigens al twee keer getest: het is geen her-infectie met covid. En het voelt ook als een gewone verkoudheid. Veel hoest. Erge keelpijn (is intussen over). Geen koorts. 

Eerst dacht ik: hè wat lekker, zo'n doodgewone verkoudheid. Ik kan niks, maar het voelt tenminste normaal. Als iets wat ik ken van voor ik longcovid kreeg, en waarvan ik weet dat het gewoon weer overgaat. 

Dat gevoel noopte me tot een soort Archeologie van het Ziekzijn, zoals Michel Foucault een Archeologie van het Weten heeft geconcipieerd. Net als kennis (le savoir) kun je ziekte opvatten als een archeologische opgravingslocatie, waar objecten uit verschillende plaatsen en tijden terecht zijn gekomen. Door hun gegraaf onderscheiden de gravers-archeologen verschillende lagen, formaties, structuren en patronen van tijd en ruimte in die (combinatie van) objecten, en ze articuleren die formaties als zodanig. De muren, aquaducten, graftombes en werktuigen die door hun gegraaf aan de oppervlakte verschijnen worden op een bepaalde manier met elkaar in verband gebracht, ook al hebben ze soms niets met elkaar te maken, en ook al blijven andere objecten onder de oppervlakte liggen, tegen elkaar aangekoekt, onzichtbaar en vervormd door de druk van de lagen die daar weer bovenop en naast zijn gekomen.   

De verkoudheid boorde een laag aan in mijn ziekzijn die ik herkende van voor ik longcovid kreeg en die ik aanvankelijk daarom ook erg goed van de longcovid kon onderscheiden. Dat betreft vooral de benauwdheid en de hyperventilatie. Omdat mijn longen door de verkoudheid vol taai slijm zitten, word ik al benauwd meteen als ik na een klim boven aan de trap sta, en niet pas 10-20 seconden later zoals bij de longcovid. Ik voel hoe mijn luchtwegen zich vernauwen en mijn adem gaat piepen. Die acute benauwdheid (verkoudheid) is minder erg dan de vertraagde benauwdheid (longcovid), misschien omdat die echt alleen een tijdelijke vernauwing van de luchtwegen betreft en niet mijn hele lichaam. Bovendien is de vertraagde benauwdheid nu minder heftig omdat ik door de acute benauwdheid al op een lager activiteitenniveau zit. Misschien is die verkoudheid wel mijn weg naar herstel van de longcovid, dacht ik even. 

Nu - intussen al een week verkouden, de keelpijn is voorbij (yes! herstellend vermogen), maar het taaie slijm zit nog muurvast - beginnen die verkoudheidsbenauwdheid en de longcovidbenauwdheid met elkaar samen te vloeien tot één invaliderende pomp-en-hijgexercitie. Het ziektebeeld is weer even fluïde en ongrijpbaar als altijd. Ik denk dat dat komt omdat de longcovid-stressreactie van het lichaam nu, na een week verkoudheid, ook optreedt bij de reguliere verkoudheidsvernauwing van de luchtwegen. Ik veronderstel dat, in tegenstelling tot vorige week toen mijn lichaam nog geen stressherinnering had aan een verkoudheid, het autonome zenuwstelsel nu ook op tilt gaat / in de stress schiet van mijn door de verkoudheid niet helemaal goed functionerende longen. Maar ik ben slechts een archeoloog die wat roept over wat ie net aan rochels opgegraven heeft. Geen idee of het klopt.

Ik moest gisteren naar de apotheek om mijn volgende dosis citalopram te halen. Mijn pokon. Kon niet wachten dus. Die apotheek is 350m van mijn huis, letterlijk 1 minuut fietsen. Ik had besloten dat echt op mijn dooie akkertje te doen. Geen haast. Geen piekbelasting. Rustig op dat zadel zitten en het gewicht van mijn intussen flink uitgedijde benen het werk laten doen. 

Al na drie keer mijn pedalen laten rondgaan was het alsof ik tegen een muur aanfietste. Ik richtte mijn ogen op het eind van de straat en dacht: hoe ga ik daar in godsnaam komen? 

Dat is zo ontzettend wonderlijk aan deze ziekte. Hoe kan het dat ik een dag of tien geleden 5 kilometer naar het zwembad fietste, daar een kilometer zwom, en toen weer 5 kilometer terugfietste, en nu niet eens het einde van de straat kan halen? 

Want je zult misschien zeggen: iemand zonder longcovid met een fikse verkoudheid haalt ook het einde van de straat niet. Klopt. Maar dit was geen verkoudheidsbenauwdheid. Het was longcovidbenauwdheid: een hele heftige stressreactie die mijn hele lijf betrof. Ik kan ze nu uit elkaar houden. 

Dat werd bevestigd in de apotheek. Ik haalde het eind van de straat wel, door heel heel heel rustig te fietsen. Het pompende ademen werd minder. Aangekomen bij de apotheek was ik nog wat amechtig, maar omdat ik een minuutje of twee (hooguit) moest wachten was ik geheel op adem toen ik de apotheker te woord moest staan. Er was niets aan de hand. Geen benauwdheid. Niets. 

Hetzelfde gebeurde toen ik bij de apotheek weer op de fiets stapte om naar de AH te gaan. Een overweldigende sensatie dat mijn lichaam niet meer in staat is mijn spieren aan te sturen, dat het bewegen van fietspedalen een beschadigende body-buildersexercitie is, dat mijn pompende ademhaling mijn lichaam laat ontploffen.

Maar tijdens de 600m naar de AH ging het langzaamaan beter. Mijn lichaam ondervond dat er niets stressvols is aan fietsen en daarna was ik vrij goed in staat om een rondje door de winkel te lopen en mijn boodschapjes naar huis te tillen. Ook de trap op. 

Dat sterkt me in mijn intuïtieve overtuiging dat ik dit moet blijven doen. Inspanningsintolerantie wordt net als alle andere intoleranties niet beter als je je geheel van het intolereerbare onthoudt. Maar tegelijkertijd wil je ook niet steeds een stressreactie opwekken. Nog een balanceer-act voor de Berggeit. 

Dus hoe sta ik er nu voor? Niet best, zo lijkt het. Toch ben ik optimistisch. Zowel de ergotherapeut als mijn case manager bij C-Support zegt dat het feit dat ik nu pas weer, na zeven maanden van veertien maanden longcovid, een echte terugval ervaar helemaal niet zo erg is. Vrij normaal eigenlijk. De meeste longcovidpatiënten krijgen veel vaker terugvallen, zeker als ze zo actief proberen te zijn als ik. Bovendien is deze terugval heel goed verklaarbaar.

De verkoudheid zal overgaan (heerlijk om dat te weten!). Het duurt wat langer dan vroeger (mijn immuunsysteem is er wel echt druk mee), maar het gaat al beter. Ik drink veel warme thee, en eet heel lekkere warme tomatengroentesoep die ik helemaal zelf maak van enkel verse ingrediënten. Ik heb een heel erg vies hoestdrankje meegekregen van de apotheek dat goed werkt tegen vastzittend slijm. Verdere details zal ik jullie besparen. 

En mentaal ben ik erg goed. Ik schrijf veel (niet alleen blogs), ik lees ontzettend veel, ik ben in contact met mensen. Prikkelverwerking is nog steeds in orde. De buren van twee huizen verderop zijn momenteel bezig hun balkons te verwijderen met drilboren en ijzerzagen. Het is niet prettig, maar verder goed te doen.

Maar dat longcovid een waterbed is, wordt me wel steeds duidelijker. Toen ik heel ziek was, tussen november en februari, had ik deze ademhalings-stressreactie niet of alleen heel licht. Die is de afgelopen maanden - tijdens mijn onmiskenbare "herstel" - erger geworden. Natuurlijk, ik ben actiever geworden, maar er is dus nog steeds wel iets goed mis in mijn lijf. En we weten nog steeds niet wat dat is...