Zwateltrio

De terugval is hardnekkig. Al de hele maand oktober speelt mijn leven zich weer vooral binnen de vier muren van mijn huis af. Dat is soms prima: lekker lezen, een paar uur "werk" per week: ook lezen, redactieklusje. Muziek beluisteren en televisie kijken kan gewoon. Koken, plantjes verpotten en wasjes draaien ook. Alles lekker op mijn eigen bejaardentempo. Tuttelen in huis is geen straf in mijn fijne huis.  

Maar op andere momenten is het zwaar. Daar zijn drie redenen voor. Ten eerste kom ik maar niet van die verkoudheid af. Al drie weken hoest met bijbehorende verminderde longcapaciteit. En daar wordt die longcovid 10x zo erg van. Ten tweede is longcovid weer veel in het nieuws* en dan komen ook al die verhalen weer langs van mensen die maar niet beter worden. En ten derde is het nu een jaar geleden dat ik instortte. Na de COVID-infectie in augustus heb ik nog geprobeerd een beetje mee te draaien. Maar in oktober ging dat echt niet meer. Blogs van vorig jaar zijn daar getuige van. Dit blog gaat dus ook al ruim een jaar mee...

En dan ga ik vergelijken. Juist op het moment dat ik zover ben om elementen van mijn oude leven weer heel even aan te raken, is vergelijken een hachelijke en soms angstwekkende onderneming. Als ik toen geweten had dat ik er nu - een jaar later - nog zo aan toe ben: nog steeds 12 uur per etmaal in bed, nog lang niet echt aan het werk, de trap niet opkomen, mijn leven tussen vier muren, dan was ik daar niet vrolijk van geworden. 

Die gedachte maakt de Wattals onrustig. Hij maakt een ronde langs zijn oude oproerkraaier-maatjes: kust de kakelende Stresskip wakker, en (met dichtgeknepen neus) ook de boerende Hypochonder en dan staat dat vervelende triootje daar weer te zwatelen: "Wat-als dit het dan is? Wat-als ik afgelopen zomer gewoon boven mijn stand geleefd heb - makkelijk ging het immers allemaal niet, dat zwemmen en dat fietsen en dat repeteren...? Wat-als dit volgend jaar oktober nog zo is?" Dan raak ik mijn baan kwijt, zoveel is zeker. "PoooookPokPokPok" [de Stresskip fladdert doelloos in het rond]. "Braaaaaaaahhhh" [de Hypochonder laat een hele harde vieze boer].

Ze zijn heel vervelend, dat Zwateltrio, juist omdat ze zeker niet achterlijk zijn, maar wel selectief. Ik weet van hoe ver ik ben gekomen, hoeveel beter het met me gaat dan een half jaar geleden. Mentaal ben ik heel goed eigenlijk, vooral omdat die allesoverheersende apathische uitputting echt weg is. (Hoera!) Als ik rustig blijf zitten is er eigenlijk niks aan de hand. Maar zodra ik naar het andere eind van de kamer loop, zit mijn ademhaling in mijn kruin en voelt het alsof ik een marathon gelopen heb. Het lijkt een nieuw cadeautje van die goedgeefse longcovidmeneer. Maar toch ook weer niet zo nieuw, want ik heb er al maanden last van. In de zomer beukte ik er gewoon op zijn ouderwets Barbaraas doorheen, maar met die verkoudheid is dat niet meer te doen. 

Dus nu moet ik met die dysfunctionele ademhaling aan de slag. Longcovid dwingt me op mijn knieën. Opnieuw. "OkOkOkOk dan... [zucht]". Gelukkig kan ik dat samen met de ergotherapeut doen. Volgens haar is dit gewoon de volgende fase in de ziekte. De prikkelovergevoeligheid is weg. De Onbeschrijfelijke Moeheid is weg. De tremoren zijn weg. Nu komt er iets boven drijven dat er al was, dat alleen door de afwezigheid van andere ellende geprononceerder is geworden. Ik ben een zanger, een zwemmer en heb decennia door een hoborietje van een paar mm geblazen. Ik heb dus een gigantisch arsenaal aan ademhalingsoefeningen. Ik hoef ze niet eens te leren; ik hoef ze alleen wat meer en wat bewuster in te zetten. De ergotherapeut maakt zich nog helemaal geen zorgen, zegt ze. 

Dus dat spoort me aan andere metgezellen van de Berggeit met de Twee Kunstheupen maar eens wat meer aandacht te geven: de Positivo en het Hoopvol Hartje, geconcipieerd en in elkaar geknutseld door mijn nichtjes, de luie Kat voorgesteld door Layan, en de oude Slak voorgesteld door Eggo. Die dieren zitten namelijk wel degelijk ook in me en dansen mee met het Carnaval der Dieren.

De Positivo en de Hoop waren alom tegenwoordig gisteren, bij een lezing van de beroemde etnomusicoloog Simha Arom op mijn werkadres in Amsterdam. Ik sllllleurddde me van de Utrechtse stationsfietsenstalling naar het perron, en in Amsterdam van het perron naar het Universiteitstheater. Elke 50 meter, met mijn tas met mijn laptop, moest ik gaan zitten om uit te blazen. Vreselijk. Ik voelde me echt 90 jaar oud. En in september (toen ik ook naar Amsterdam ging) was dit niet zo, ook al viel de trip me toen ook niet makkelijk. Ik houd het maar op de verminderde longfunctie... Tijdelijk...

Maar toen ik er eenmaal was, was het zo leuk om al mijn collega's weer te zien, live muziek en dans uit Guinea te kunnen genieten en na afloop een biertje te drinken in mijn stamcafé. Dan fleur ik helemaal op. De prikkelovergevoeligheid is echt weg. Ik kan weer onder de mensen zijn en daar word ik zo blij van. Dan lijkt het leven normaal.  

Maar als ik daarna weer neerzijg op een bankje tussen fietsenstalling en perron weet ik dat het leven helemaal niet normaal is, en dat mijn doodgewone forensentripje veranderd is in een onwaarschijnlijke hindernisbaan. Elke trap, elke lengte van een perron is een bijna onoverkomelijk obstakel. Ik overbrug ze op pure wilskracht. 

En mind-over-matter zouden we niet meer doen, dus dat betekent meer als een Kat in de zon liggen, zoals ik de afgelopen drie weken veel heb gedaan. Ik mag trots zijn op de enorme stappen die ik de afgelopen maanden gezet heb. En tevreden op mijn lauweren rusten om die trots te laten indalen. Dus dat probeer ik dan maar. En - het moet gezegd - ik vind het lekker, midden op de dag gaan slapen, ook omdat ik die slaap echt nodig heb. Dan lig ik lekker in mijn bedje en als de zon schijnt lig ik lekker te bakken. Achter glas, dat wel. Net als een echte poes in de vensterbank. Lekker warm.

En dan die oude Slak. Die komt er uiteindelijk ook wel, al is ie een weekdier, en al sleept ie een kleverig spoor van inspanning achter zich aan. Mijn ergotherapeut houdt het hanteerbaar: wat werkt voor jou, dat moet je meer doen. Dus alles heel erg langzaam, een paar oefeningen voor lage ademhaling paraat hebben, en bedenken dat je altijd nog weer andere opties hebt, een volgende oefening, een ander tempo om je bij een volgende uitvoering van dezelfde taak wat beter te voelen. 

Dus dat ben ik nu aan het oefenen bij het traplopen. Jij houdt van projectjes, zegt mijn ergotherapeut. Maak maar een projectje van het traplopen. Steeds wat minder kortademig zijn als ik eenmaal boven aan de trap sta. Ik moet er weeeeken voor uittrekken en leren dat als iets de eerste keer niet lukt dat het dan de 10de, 11de of 12de keer wél kan lukken. Of pas de 25ste keer. Ik wil altijd alles in 1 keer goed doen, en voor ik ziek werd lukte me dat met wat mind-over-matter meestal wel. Maar dan raak ik dus van mijn apropos als het niet meteen lukt. Ik moet leren een Slak te worden. Een kleverig spoor van pogingen achter durven laten.

En ik moet zeggen: het gaat al beter met traplopen. Nog niet goed. Maar wel beter. 

_____________

* Longcovid was voor mij in verschillende bubbels in het nieuws. 

Er is een prachtige podcast uitgekomen van Michiel van de Weerthof, genaamd Kapotgeel, waarin hij als (voormalige?) hypercreatieveling chocola probeert te brouwen van zijn leven met longcovid. De VPRO-gids en Trouw besteden er aandacht aan. Ik heb hem zelf nog niet beluisterd, maar verwacht er veel van. 

In de VS zijn wetenschappers erachter gekomen dat veel mensen met longcovid een serotoninetekort hebben, en niet alleen een cortisoltekort. Zo wordt steeds verder onderbouwd waarom die citalopram (een serotonine re-uptake inhibitor) bij mij (en vele andere longcovidpatiënten) zo goed werkt. Want als ik die citalopram niet had gehad, had ik van de zomer niet de activiteiten kunnen ontplooien die ik heb ontplooid, en had ik gisterenavond geenszins in dat kroegje in Amsterdam kunnen zitten. Daar ben ik van overtuigd. 

Met hangen en wurgen heeft onze demissionair Minister van Volksgezondheid wat miljoenen vrijgemaakt voor onderzoek naar longcovid. Bekijk even dit interview (8 minuten) van Humberto Tan met PostCovidNL-coördinator Diewke de Haen. Je ziet hem van de ene verbazing in de andere vallen als het over de impact van longcovid gaat - een impact die De Haen fantastisch goed samenvat. Maar dat geld komt pas volgend jaar beschikbaar. De dokters en de onderzoekers gaan er niet op wachten. Vijf UMCs (Amsterdam, Rotterdam, Leiden, Utrecht en Maastricht) hebben de handen ineen geslagen en gaan zelf aan de slag, met particuliere donaties via de Stichting Long Covid. Vier projecten die de ziekte elk vanuit een ander perspectief maar in constante onderlinge afstemming aanvliegen. Ik vind het fantastisch, niet alleen in de strijd tegen longcovid, maar ook als voorbeeld voor alle academici: wetenschappers werken samen met elkaar in plaats van dat ze met elkaar concurreren, ze delen data tussen academische instellingen, en werken interdisciplinair vanuit hun eigen specialisme. Zo kan het dus ook. 

Nadeel is dat in al die persberichten dan weer wordt uitgelegd wat longcovid is en hoe ingrijpend het is en dan krijg je de afschuwelijkste verhalen weer in makkelijk te consumeren korte filmpjes voor je neus. Zoals van die arme Mariska die altijd energiek op de ambulance werkte, en nu na drie jaar ziekzijn nog steeds nauwelijks een blokje-om met de hond doorstaat. Ze is onderhand het gezicht geworden van de longcovidpatiënten. Ze zit geregeld aan in talkshows en besteedt haar energie aan het bevorderen van bewustwording over longcovid, en daarmee wordt ze (vast tegen wil en dank) ook representatiever. Iemand als Michiel van de Weerthof wil dat beeld complexer maken met zijn Kapotgele podcast, maar of je daar vrolijker van wordt? Voor mij komt juist Mariska's situatie heel dichtbij als ik op een perron neerzijg op een bankje en op adem moet komen voor ik in de trein kan stappen. Ik weet precies hoe ze zich voelt. En dan gaat het Zwateltrio zitten calculeren en begint het dus over oktober volgend jaar... Belemmerende gedachten, noemt mijn ergotherapeut dat... Doelloos gefladder en vies geboer, noem ik het.