Omdenken

In mijn vorige blog heb ik jullie overstelpt met metaforen. Longcovidsymptomen als bobbels in een waterbed, de rokken van een ui (of matroesjka-poppetjes: in elk poppetje zit weer een nieuwe: kiekeboe! Gelukkig worden ze steeds kleiner), de pussende koppen van een veelkoppig monster in een bergmeer, en ik wil er hier nog een metafoor aan toevoegen: hindernissen van een parcours. 

Daar kom ik op omdat ik vrijdag op de verjaardag van mijn toffe buurvrouw Tessel was en daar met een stokpaardjeswedstrijd (met zo'n ouderwets stokpaardje tussen je benen door de woonkamer draven) in de prijzen viel in de categorie Parcours, enkel en alleen omdat ik meedeed. Want, zo zei Tessel terecht, je bent een kolossale hindernisbaan aan het doorlopen. Het is een enorme prestatie dat je hier staat.

Ik had nog niet over mijn ziekte in termen van een parcours of een hindernisbaan nagedacht terwijl het een hele zinnige manier is om het ziekteverloop te conceptualiseren. Dat conceptualiseren noemen ze binnen de longcovid- en ME/CVS-gemeenschap* reframing, of - in de woorden van mijn ergotherapeut - omdenken. 

Omdenken is een coping strategy, een manier om de afschuwelijke situatie waarin we ons als patiënten bevinden voor onszelf hanteerbaar te maken, zonder afbreuk te doen aan de afschuwelijkheid ervan. Dankzij de longcovid-nieuwsbrieven krijg ik aangrijpende voorbeelden in mijn mailbox (en daarmee bedoel ik letterlijk mensen die een voorbeeldfunctie voor me vervullen). 

Zo schreef een vrouw die, net als ik, al 15 maanden longcovid heeft over haar omdenktechnieken: zij ligt geen twaalf uur per dag in bed (zoals ik) maar flippin' DRIEËNTWINTIG uur per dag. Ze kan ÉÉN uur per dag op zijn en voelt zich eigenlijk altijd belabberd, al 15 maanden lang. Maar ze is in staat waarachtig te genieten van de kleuren van de wolken waar ze naar kijkt, van de zachtheid van haar bed als ze in slaap dommelt, van haar spelende kinderen. En vooral die eerste twee voorbeelden herken ik. Dat genieten van zulke dingen lukt me ook steeds beter, en het gevoel van tevredenheid is daadwerkelijk en oprecht, niet gekunsteld of afgedwongen. Maar ik denk wel dat ik dat kan omdat ik in beperkte mate deel kan hebben aan een normaal leven: vrienden zien, zingen, zelf lekker koken, blogjes schrijven.

Een medepatiënt wier situatie meer op de mijne lijkt schreef dat ze voor ze ziek werd altijd op breakneck speed functioneerde (net als ik). Nu kan ze veel minder gedaan krijgen op een dag, maar ze kan nu wel naar signalen van haar lichaam luisteren en dat maakt haar naar eigen zeggen een tevredener en gebalanceerder mens. Met andere woorden: ik ga het een en ander verliezen, zoveel is nu wel duidelijk, maar afgezien van het feit dat er nog een heleboel moois overblijft, komen er ook nieuwe verworvenheden bij - as we speak. En mijn lijf zal daar blij mee zijn. Je dat realiseren is omdenken.

Het is dus heel belangrijk om te beseffen dat omdenktechnieken geen maniertjes zijn om jezelf in een afschuwelijke situatie voor het lapje te houden. Omdenktechnieken hebben een functie in het herstel omdat ze je helpen constructief om te gaan met een benarde situatie. 

Mijn Carnaval der Dieren is ook een omdenktechniek. De creaturen in mijn kop vertegenwoordigen de verschillende posities die ik ten opzichte van mijn benarde situatie aanneem. Omdat ik die creaturen kan onderscheiden van elkaar ben ik in staat aan de ene positie een ander belang te hechten dan aan de andere (meer naar de Positivo luisteren, bijvoorbeeld, en de Stresskip niet al te serieus nemen, en alleen naar de Wattals luisteren als de Hypochonder ligt te pitten.). Daar wordt die kermis in mijn kop hanteerbaarder van. 

De omdenkvoorbeelden in de nieuwsbrief kwamen op een welkom moment, want ik ben in fysiek opzicht in oktober namelijk fors teruggezet in mijn herstel. Dat is ontzettend frustrerend en ook angstwekkend. Als ik in maart 3km kon lopen en ik nu als mijlpaal net de 2km haal, ga ik dan in feite niet nog steeds achteruit? Wordt de ziekte erger? Het Zwateltrio zit vol op het orgel: Wat ik toen wel kon, kan ik nu niet. Bobbels in het waterbed die bij bosjes tegelijk opploppen. Uienrokken die weer teruggeplaatst lijken te zijn. Matroesjka-poppetjes die niet kleiner, maar groter worden. Het monster dat onder water, uit het zicht, weer een nieuwe kop erbij kweekt, met een stinkende muil die straks toehapt. Geen van die metaforen helpt op zo'n moment om constructief met de situatie om te gaan.  

De metafoor van de hindernisbaan of het parcours doet dat wel. Die bezweert de angst, jaagt de boerende Hypochonder terug onder zijn steen, kalmeert de kakelende Stresskip door haar op haar veerkrachtige verenpak te wijzen en geeft de knorrige Wattals een aai over zijn bol met de verzekering dat hij straks, ooit, weer aan de bak kan met nuttige klusjes. 

Hoe? Doordat de metafoor van de hindernisbaan de aandacht vestigt op het feit dat je parcourtjes altijd meerdere keren doorloopt, dat je dan dezelfde hindernissen weer tegenkomt, dat die bij het tweede of derde rondje nog steeds moeite kosten, en dat daar niets engs aan is. Omdenken. 

Bovendien zie ik dankzij de metafoor van de hindernisbaan opnieuw vooruitgang en perspectief. Wat ik in maart en april en mei in drie maanden aan fysieke vooruitgang boekte, boek ik nu (na de terugslag) in een spanne van enkele weken, ook al is het hetzelfde parcourtje met dezelfde mijlpalen. Ik loop vrijwel elke dag een stukje verder en let nu beter op dat ik niet totaal uitgeput ben als ik thuiskom. Ik voel me beter na de inspanning dan een half jaar geleden, ook al is die inspanning nu kleiner. 

Met andere woorden: ik leer beter naar mijn lijf luisteren en laat mijn lijf meebeslissen of een verdere inspanning erin zit. Ik zoek niet per definitie de grenzen van mijn kunnen meer op en leer beter aan pacing doen. Dat is een gedragsverandering in wording, en die moet de sleutel worden tot mijn herstel, ook als het moeilijk te zeggen is wat dat herstel inhoudt. Voor een deel zal dat zijn: wennen aan beperktere mogelijkheden dan voorheen...

* Veel wijst erop dat die longcovid- en ME/CVS-gemeenschap zichtbaarder wordt, juist omdat ze nog iedere dag groeit. Aan iedereen die denkt: "het is naar voor de longcovidlijders, maar mij betreft het niet", zeg ik: loop even de volgende punten langs (en overweeg ze vooral ook in combinatie):

• Wetenschappers van Washington University in St. Louis (VS) hebben vastgesteld dat de kans om longcovid te ontwikkelen groter wordt naarmate je meer COVID-infecties doormaakt. 
• Daarnaast is al een tijd bekend dat de omikronvariant van het SARS-CoV-2-virus voor meer absolute aantallen longcovidpatiënten gaat zorgen dan voorgaande varianten omdat deze variant veel besmettelijker is, zelfs als de relatieve kans op longcovid door de omikronvariant iets kleiner lijkt. 
• Wat de kans op longcovid aanzienlijk verkleint (maar niet wegneemt) is vaccinatie! In dit artikel staan de statistieken: "In participants who received an mRNA or adenovirus vector COVID-19 vaccine, 12.8% and 8.8% decreases in long COVID morbidity were initially observed after one dose and two doses, respectively. [...] The prevalence of long COVID was found to be 41.8% in unvaccinated individuals, 30.0% in those with one dose, 17.4% in those with two doses, and 16.0% in those with three doses, showing a correlation between the number of vaccine doses and long COVID prevalence." De onderzoekers spreken heel netjes en voorzichtig over een correlatie en niet over een oorzakelijk verband, maar mocht je twijfelen aan het nut van vaccinatie, neem deze wetenschappelijke bevindingen dan alsjeblieft even mee in je overwegingen. Mij heeft het niet geholpen: ik zit helaas-pindakaas bij die 16% die na drie doses toch longcovid kreeg (een vierde dosis is mij destijds moedwillig door de GGD onthouden), maar vaccinatie is wel nuttig; daarom heb ik onlangs toch mijn vierde dosis gehaald. Je verkleint er de kans mee dat je besmet raakt met SARS-CoV-2. Als je het toch krijgt, verklein je de kans dat je daarna longcovid ontwikkelt. Daarnaast verklein je de kans dat je een ander besmet (ook als je zelf wel geïnfecteerd bent), waarmee ook de kans dat die ander longcovid ontwikkelt kleiner is. VIER voordelen op een rijtje. Laat iedereen nog effe een prikkie halen via planjeprik.nl. Fluitje van een cent, iedereen mag komen, doet geen pijn, en er zit ook geen chip in... Maarja, ik ben wel van de reptielen-elite - dat weet je.
• Het wordt ook steeds duidelijker dat longcovid een chronische aandoening is, die jaren kan duren en in veel gevallen helemaal niet overgaat. Ik blijf het herhalen: Er zullen dus steeds meer mensen niet op volwaardige wijze kunnen deelnemen aan de samenleving, met alle gevolgen van dien, niet alleen voor die mensen maar ook voor de samenleving - whatever that may be. Veelzeggend is een recent interview met Anthony Fauci, de Jaap-van-Dissel van de VS, die aangeeft dat er een omslag plaatsvindt in het denken over post-infectueuze syndromen, zoals Lyme, Q-koorts, ME/CVS, Pfeiffer dankzij de enorme aantallen longcovid-patiënten die ten prooi vallen aan een voor mensen nieuw virus. [Ik vind het overigens zo geestig dat die naam Dr. Fauci in klank zo veel lijkt op Dr. Faustus. Desalniettemin heb ik in deze man meer vertrouwen dan in onze Van Dissel.] Die omslag in het denken (m.a.w. het serieus nemen van patiënten die decennialang zijn weggezet als aanstellers en veinzers) vindt niet alleen plaats onder artsen en epidemiologen, maar ook onder personeels- en HR-afdelingen. Heel veel mensen - en ik reken mezelf daar ook toe - zullen met ernstige beperkingen moeten leren leven en leren functioneren. Een werkomgeving of samenleving die alleen inzet op fitheid, en gezondheidsafwijkingen niet tolereert (ableism in jargon) is dan niet meer houdbaar. 

Wat voetnotige overwegingen ter omdenking...