Formaties

En sinds een week is de mist weer opgetrokken. Afgelopen zondag werd de kortademigheid minder. Terwijl de hoest van de verkoudheid ook nu nog stevig door mijn borstkas rochelt. Elke dag kom ik makkelijker de trap op. Komt het door het bewustere ademen? Door de rust die ik afgelopen maand noodgedwongen heb moeten nemen? Of juist door de sociale activiteiten die ik de afgelopen tien dagen weer opgenomen heb en die me zo opfleuren? Geen flauw idee. 

Sommige trouwe lezertjes zeggen me dat ik niet zo moet willen analyseren de hele tijd. Wat valt er te analyseren aan zo'n onbekende ziekte? Maar analyseren is een manier voor mij om deze toestand in mijn leven te integreren. Het is therapeutisch, al zijn er geen conclusies te verbinden aan mijn analyses. Ik vind dat niet erg. Als geesteswetenschapper ben ik dat gewend en schep ik er zelfs plezier in. Ook als analyses niet "succesvol" zijn, kunnen ze inzichtelijk zijn.

Dus ik ga als een Foucauldiaanse archeoloog nog eens in de opgravings"site" van mijn ziekte peuren. Zijn er opgegraven muren, zuilen en afwateringssystemen die samen als formatie gearticuleerd kunnen worden door ons opgravers (als een huis of een stad of een fort?), of komen ze van verschillende tijden en plaatsen en liggen ze - vervormd door andere waarneembare en onwaarneembare sedimenten uit het verleden - bij elkaar om redenen waarvan wij, opgravers, duizenden jaren later de logica niet kunnen achterhalen? 

Ik heb aanvankelijk de metafoor van een waterbed gebruikt om de steeds veranderende symptomen van deze ziekte te begrijpen, om een coherente formatie te articuleren met de losse, moeilijk te duiden symptomatische artefacten die ik tegenkom. Heb je het ene symptoom onder controle, komt er een ander voor in de plaats. Toen de Dementors' Kisses en de haaruitval ophielden, begonnen de tremoren en de onwaarschijnlijk heftige menstruatiestoornissen. Toen ik die onder controle had met mirtazapine en de pil, werd de kortademigheid heviger en invaliderender. Terwijl de prikkelovergevoeligheid (mede dankzij de citalopram) weg is, is de tinnitus al tijden weer heviger, wellicht door meer blootstelling aan prikkels. 

Om eerlijk te zijn heb ik nu een heel andere ziekte (met heel andere symptomen) dan een jaar geleden. Is het nog dezelfde ziekte? Is het een nieuw stadium? Zoja, zit er een patroon in de opeenvolging van stadia? Ik kan het niet laten naar die patronen te blijven zoeken. En ze te documenteren. Hier. 

Ik vind nu dat de metafoor van het waterbed niet helemaal accuraat is. Nu articuleer ik de ziekte vaker als de rokken van een ui. Die formatie geeft me een fundamenteel ander (en ook beter) perspectief op mijn ziekzijn. Met bobbels in een waterbed wegwerken kun je eindeloos bezig blijven; de rokken van een ui zijn eindig als je bij de kern van de ui bent aangekomen, al weet je nooit precies waar die zit. En je hebt ook uien met dubbele kernen.... 

Gedurende de afgelopen 15 maanden dat ik nu ziek ben heb ik die longcovid-ui steeds verder afgepeld. Dat was niet gelukt zonder het kunst- een vliegwerk van bovengenoemde batterij aan medicatie, Barbaresque (of zo je wilt: Barbaarse) wilskracht en discipline, en nieuwe vaardigheden zoals lief-zijn-voor-mezelf en loslaten. [Probeer het maar eens met een echte ui: die rok voor rok afpellen. Zonder goed keukenmesje is het niet te doen...]

De buitenste en grootste uienrokken, zoals de Dementors' Kisses en de prikkelovergevoeligheid, legden beter te hanteren symptomen bloot toen ze eenmaal uitgewoed waren en afgepeld konden worden. De tremoren en de moeheid die toen naar de oppervlakte kwamen, waren variaties op wat er al was: de Dementors' Kiss was een totale onhanteerbare systeemcrash; de tremoren waren eenzelfde teken van (neurologische?) overbelasting maar op momenten die ik zelf uitkoos door rust te nemen. Nog steeds komen de tremoren (heel, heel licht) af en toe terug als ik teveel gedaan heb of blootgesteld word aan een heftige prikkel (een gasgevende auto met afgezaagde uitlaat, een schreeuwend mens op straat). Dan lig ik even te shaken. Ik laat het toe. Als ik het niet toelaat, is het er niet. Ik word me bewust van een nauwelijks registreerbare onderdrukking, die ik misschien al mijn hele leven heb toegepast zonder het te weten. Ook voor ik longcovid kreeg kon ik slecht tegen dit soort geluidsuitbarstingen. Nu kan ik ze beter verdragen door me over te geven aan de rillingen die ze oproepen.

Ook de kortademigheid was er gedurende al die 15 longcovidmaanden al, maar - zoals ik in mijn vorige blog opmerkte - die werd geprononceerder naarmate de andere ellende verminderde of zelfs verdween. De prikkelovergevoeligheid is weg. De Onbeschrijfelijke Moeheid is weg. De tremoren zijn weg. Nog een blootgelegde uienrok. Over die kortademigheid wil ik wat meer zeggen, omdat veel mensen kortademigheid (in tegenstelling tot een Dementors' Kiss of neurologische stuiptrekkingen) uit hun eigen leven herkennen en er daardoor van alles over vinden. We doen immers allemaal pogingen om iets te begrijpen van een ziekte die we nog niet begrijpen.

Als zanger, zwemmer en voormalig houtblazer vind ik dat ik een reputatie hoog te houden heb als het om adembeheersing gaat. Ik ben al sinds mijn vroege kindertijd bijna dagelijks bezig met mijn adem functioneel inzetten: muzikale zinnen uitzingen, onder water uitademen, zonder geluidsversterking spreken in het openbaar. Ik vind dat ik dat allemaal goed kan, en toch is mijn adembeheersing al maandenlang een ongelooflijke teringzooi. Dat is ontredderend. Hoe kán dat nou????

Ik sprak in mijn vorige blog al over het verschil tussen verkoudheidskortademigheid en longcovidkortademigheid. De eerste is een onmiddellijke kortstondige vernauwing van de luchtwegen; de tweede een vertraagde (10-20 seconden) heftige stressreactie die het hele lichaam lamlegt, een loze activering van het zenuwstelsel dat veronderstelt dat ik een gigantische inspanning heb verricht. Artsen komen erachter dat dit onderdeel is van Post-Exertional Malaise (PEM): de totaal hysterische reactie van het lichaam staat in geen verhouding tot de uitgevoerde inspanning. 

Je kunt als patiënt die neurologische hysterie een beetje hanteerbaarder maken door er ademhalingsoefeningen op los te laten. Het autonome zenuwstelsel tot rust te brengen. Die oefeningen kosten tijd om te leren, want je moet bepaalde spieren diep in je buik leren voelen zitten en ze vooral ook op het juiste moment ontspannen om de adem zelf zijn weg door het lichaam te laten vinden. Maar ik weet al hoe dat moet. Met zingen, zwemmen en hobospelen moet je het lichaam immers ook trainen om niet in ademnood te raken tijdens de activiteit.

Punt is wel dat ik het nooit vanzelf heb gedaan. Daarmee bedoel ik dat ik van nature al een opgewonden standje ben, snel praat, hoog adem en bovendien een forse longinhoud heb. Ik kom met veel weg zonder die diepe spieren in mijn buik functioneel in te zetten. Het is denk ik niet voor niets dat ik ook tijdens mijn ziekte gewoon in mijn koor mee kan komen, hele repetities lang, en (weliswaar niet helemaal) gewoon een kilometer of anderhalf kan zwemmen. Dan móet ik laag, rustig en gecontroleerd ademhalen. Maar als ik de trap oploop of op het station een perron over moet, ben ik minder oplettend, slordiger. Dan sta ik binnen de kortste keren te pompen en te hijgen.

Met deze constatering wil ik twee kanten op. 

1. Ook deze manifestatie van longcovid (dit artefact in de opgravings"site") legt een kwetsbaarheid bloot die ik altijd al had. Rustig ademhalen was - net als geluidsprikkels verwerken - altijd al een opgaaf voor me. Ik ben herhaaldelijk afgewezen na audities voor orkesten omdat de dirigent vreesde dat ie me na een repetitie bijeen zou moeten vegen. Ik blies op kracht, niet op steun, tenzij ik er heel goed over nadacht. Het ging nooit vanzelf.

2. Knoop alsjeblieft goed in je oren dat we van deze mysterieuze vorm van kortademigheid nog weinig weten. Het is GEEN conditieprobleem anders zou ik nu na een maand pompen en hijgen niet plotseling weer zo vrolijk bovenaan de trap staan, mét een verkoudheid én overgewicht. Het is GEEN gebrek aan adembeheersing, want ook met de bewuste toepassing van mijn aangeleerde ademsteun stond ik vorige week nog groen en geel van ellende bovenaan de trap, alleen ietsje minder. Er is iets stuk in mijn lijf, en DAAR komt die kortademigheid door. En we moeten door blijven zoeken* naar wat er stuk is (en ons niet laten afleiden door dat conditieverlies en dat overgewicht [die er óók zijn]), want bijna alle longcovidpatiënten hebben hier last van. Om nog maar te zwijgen van die arme ME/CVS-ers die hier al decennia aan lijden en die al die tijd met deze "conditie- en overgewicht"kluitjes het riet in zijn gestuurd.

Kort en goed: het lijkt erop alsof de terugval voorbij is. Ik krabbel weer uit het dal en mentaal kon ik al ongelooflijk veel meer dan in september, dus ik ga verder voorwaarts, op naar de kern van de longcovid-ui. Rustig verder pellen. 

De verkoudheid wordt langzaam minder. Afgelopen donderdag heb ik een nieuwe lading Pfizer in mijn bovenarm laten zetten (met een door de reptielen-elite aangestuurde mRNA-chip erin, uiteraard). Zonder moeite door de storm naar de Europalaan gefietst - hoe is het mogelijk. Ik merk vooralsnog niets van de inenting, maar ik ben dan in elk geval de komende maanden beschermd tegen herinfectie met COVID-19. Mijn appscores (hartslagvariabiliteit en hartslag in rust) zijn nog niet zo jofel, maar dat komt omdat ik weer een heleboel leuke dingen heb gedaan van de week: een (nog steeds moeizaam, maar al makkelijker) tripje naar Amsterdam met weer een hele middag "werk", en twee verjaardagen met veel mensen, veel goede gesprekken en bier. Wat knap ik daar van op. 

Die opgaande lijn noopt me tot het articuleren van een derde formatie - naast het waterbed en de ui - om de opgegraven en (nog) niet opgegraven symptomatische artefacten van mijn aandoening met elkaar in verband te brengen: een bergformatie. De Berggeit met de Twee Kunstheupen bevindt zich nu hoger in het ruige berggebied dan ooit. Het is me ook in eerdere stadia van de ziekte opgevallen dat ik bij achteruitgang altijd teruggeworpen werd op één voornaamste symptoom: het veelkoppige long-covidmonster laat af en toe één van zijn monsterlijke stinkende** muilen nog een (laatste?) keer boven het water uitkomen om toe te happen. In maart ging plotseling de prikkelverwerking weer even helemaal niet. Na mijn actieve vakantie op de Veluwe in april kwamen de tremoren weer heviger terug. Als het monster dan mishapt, zo is mijn hoop, is in elk geval die ene stinkende muil uitgehongerd - exit. Uienrok definitief in de groenbak. Maar dat is een hoop, geen garantie voor verzwakking van het monster en versterking van de Berggeit. Er is immers van alles stuk in mijn lijf. Maar de laatste-oplevingstheorie "klopt" tot nu toe wel ongeveer. Zouden we vanaf nu van de kortademigheid af zijn? Ik durf er niet op te hopen...

Ik heb die periodes toen als dipjes geformuleerd en niet zozeer als terugvallen, omdat er niet zoveel was om van terug te vallen. Het ging even wat minder, zoals we ons allemaal wel eens wat minder voelen. Maar in september had ik zoveel opgebouwd dat niet-meer-kunnen-zwemmen, en geen-trap-of-perron-meer-over-kunnen-komen, of me-met-afschuwelijke-moeite-naar-de-apotheek-aan-het-eind-van-de-straat-schllllleppen wél voelde als een terugval: gevallen van enige hoogte. Plotseling. 

En even plotseling ben ik weer op een snelle route naar boven - sneller dan een geitenpaadje, mag ik wel zeggen. Ik slaap nog steeds onrustig en droom druk, maar die dromen worden ook wel steeds leuker. Vannacht zat ik met Ad Melkert in een verkiezingsdebat. Aan een grote glimmende tafel met heel veel publiek. Alhoewel hij in het echt van de PvdA was, was hij in mijn droom een fervente VVDer (tussen PvdA en VVD was overigens in Melkerts tijd überhaupt niet veel verschil...) en ik lulde hem helemaal klem. Niet alleen met gemak, maar ook met waardigheid. Live op TV. Geen stress maar gezonde opwinding met een vleugje ouderwets Bar'se scoringsdrift. Ik voel me al de hele dag lekker want niets is bevredigender dan VVDers klemlullen. Al heb ik geen idee meer waar het debat eigenlijk over ging. Zal wel bestaanszekerheid zijn. Of vermogensbelasting...

Dus laten we zeggen dat de Berggeit hoger in het berggebied wat meer buiten bereik van het longcovid-monster is gekomen. Alleen zijn langste tentakels met zijn verst woekerende etterbuilen kunnen haar nog raken. Tenzij ze terugvalt. 

Vrijdag ga ik maar weer eens zwemmen. Eens kijken of ik een onderwatermonster tegenkom dat ik dan als een veertje wegblaas met mijn gesteunde onderwater-ademhaling. Ha!

* In die zoektocht is weer een heel mooi overzichtsartikel verschenen, met dank aan Stéphanie. De medische wetenschap staat niet stil.

** Daarom stinkt de boerende Hypochonder zo uit zijn bek. Hij aapt het longcovid-monster na.